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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Roma – “Biogen è tra i leader nell'ambito delle biotecnologie e si occupa da oltre 40 anni di neuroscienze, sviluppando terapie innovative per le persone affette da malattie neurologiche e neurodegenerative”, ha spiegato Ilaria Prato, Associate Director Communications & Patient Advocacy di Biogen, nel corso dell'intervista realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

“Come recita il nostro motto, 'Caring deeply, changing lives', ci prendiamo cura delle persone per migliorarne la vita, ed è un credo che mettiamo in pratica quotidianamente, in tutte le aree terapeutiche in cui operiamo, e a maggior ragione nell'ambito delle malattie rare. Il nostro approccio è quello di collaborare con l'intera comunità dell'area di riferimento, a partire dai clinici e dalle associazioni di pazienti, fino ai caregiver e alle istituzioni: non solo per quanto riguarda la parte terapeutica, ma anche per la soddisfazione di esigenze che vanno al di là delle terapie. Posso portare ad esempio quello che stiamo facendo da un po' di tempo nell'ambito dell'atrofia muscolare spinale (SMA), che è una malattia genetica rara: supportiamo la formazione dei centri ospedalieri tramite un programma di ECM che si chiama SMA Academy, e sosteniamo la creazione di percorsi diagnostico-terapeutici con un laboratorio manageriale che abbiamo fatto nascere insieme all'Università Bocconi, in cui lavoriamo con i clinici e con le istituzioni regionali per l'organizzazione di questi percorsi”, prosegue Ilaria Prato.

“Un'altra delle nostre attività è quella di supportare gli esperti SMA per la creazione di un registro nazionale di patologia che raccolga tutti i dati necessari. Inoltre, tramite uno studio pilota, sosteniamo la realizzazione di un programma di screening neonatale per fare in modo che la diagnosi di questa patologia avvenga il più precocemente possibile, ovvero alla nascita. Tutto questo lo potete leggere: è raccontato molto bene in un libro che si chiama "SMA, il racconto di una rivoluzione", che abbiamo scritto insieme alla comunità dei pazienti SMA”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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