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OssMalattieRare Lo scorso febbraio #Chiesi ha ricevuto da @eurordis il premio #BlackPearlAward . L'impegno dell'azienda nelle #MalattieRare raccontato da Laura Franzini, direttore medico di Chiesi Italia. #PremioOMaR2019 bit.ly/2Y5vcBj pic.twitter.com/W722HsNMtD
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OssMalattieRare Un'occasione importante per tutti i pazienti affetti da sindrome di #CriglerNajjar : è il meeting annuale di #CIAMIOnlus , che si svolgerà il 22 e 23 marzo a Riccione. @assoCN_ita bit.ly/2UG5hhf pic.twitter.com/oyAUSrCLVw
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OssMalattieRare UO Reumatologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana, scelto da @eular_org come Centro di formazione della sua Rete dei Centri di Diagnostica per immagini. @ern_reconnet bit.ly/2U02CSs
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OssMalattieRare Giovedì 21 Marzo 2019, alle ore 16.00, presso la Sala Atti parlamentari del Senato della Repubblica (Piazza della Minerva 38, Roma), si terrà il convegno ‘Malattie Rare: Confronto, Ascolto, Azione’. bit.ly/2UIVyqG
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OssMalattieRare Ancora buone notizie per i pazienti con #fibrosicistica : la molecola, un nuovo “correttore di CFTR”, ha raggiunto l'endpoint primario in due diversi studi clinici, migliorando la funzionalità polmonare dei pazienti. #CysticFibrosis bit.ly/2W73sua
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Roma – “Biogen è tra i leader nell'ambito delle biotecnologie e si occupa da oltre 40 anni di neuroscienze, sviluppando terapie innovative per le persone affette da malattie neurologiche e neurodegenerative”, ha spiegato Ilaria Prato, Associate Director Communications & Patient Advocacy di Biogen, nel corso dell'intervista realizzata durante la cerimonia di premiazione della VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, che si è svolta lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis.

“Come recita il nostro motto, 'Caring deeply, changing lives', ci prendiamo cura delle persone per migliorarne la vita, ed è un credo che mettiamo in pratica quotidianamente, in tutte le aree terapeutiche in cui operiamo, e a maggior ragione nell'ambito delle malattie rare. Il nostro approccio è quello di collaborare con l'intera comunità dell'area di riferimento, a partire dai clinici e dalle associazioni di pazienti, fino ai caregiver e alle istituzioni: non solo per quanto riguarda la parte terapeutica, ma anche per la soddisfazione di esigenze che vanno al di là delle terapie. Posso portare ad esempio quello che stiamo facendo da un po' di tempo nell'ambito dell'atrofia muscolare spinale (SMA), che è una malattia genetica rara: supportiamo la formazione dei centri ospedalieri tramite un programma di ECM che si chiama SMA Academy, e sosteniamo la creazione di percorsi diagnostico-terapeutici con un laboratorio manageriale che abbiamo fatto nascere insieme all'Università Bocconi, in cui lavoriamo con i clinici e con le istituzioni regionali per l'organizzazione di questi percorsi”, prosegue Ilaria Prato.

“Un'altra delle nostre attività è quella di supportare gli esperti SMA per la creazione di un registro nazionale di patologia che raccolga tutti i dati necessari. Inoltre, tramite uno studio pilota, sosteniamo la realizzazione di un programma di screening neonatale per fare in modo che la diagnosi di questa patologia avvenga il più precocemente possibile, ovvero alla nascita. Tutto questo lo potete leggere: è raccontato molto bene in un libro che si chiama "SMA, il racconto di una rivoluzione", che abbiamo scritto insieme alla comunità dei pazienti SMA”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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