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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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Oltre 1 milione di euro destinati alla ricerca scientifica e alle associazioni pazienti

Milano – Sostegno alla ricerca scientifica di eccellenza e supporto alle associazioni di pazienti italiane per migliorare qualità di vita, outcome clinici e assistenza terapeutica dei pazienti colpiti da patologie infettive, epatiche ed oncoematologiche. È l’obiettivo di Fellowship Program e Community Award, i due bandi di concorso promossi in Italia dalla società biofarmaceutica Gilead Sciences, che si chiuderanno lunedì 6 maggio.

Istituito nel 2011, il Fellowship Program si propone di selezionare e finanziare progetti di ricerca medico-scientifica finalizzati a migliorare le condizioni cliniche e di vita di chi convive con HIV, malattie epatiche (epatite C e steatoepatite non alcolica) e oncoematologiche (linfoma diffuso a grandi cellule B, linfoma primitivo del mediastino e linfoma mantellare). Possono partecipare ricercatrici e ricercatori di Enti di ricerca e cura di tutto il Paese (Ospedali, Università, Fondazioni di ricerca e Enti della sanità pubblica). A selezionare i progetti più validi tra quelli presentati sarà una commissione di esperti indipendenti sulla base di criteri definiti tra cui il razionale scientifico, l'originalità del tema, la fattibilità e il rapporto costo/beneficio. Anche quest’anno particolare attenzione verrà posta ai progetti che vedono la collaborazione tra più Enti, quelli multidisciplinari e quelli cofinanziati. Esclusi dal bando invece studi clinici e preclinici che prevedano la valutazione dell’effetto biologico, dell’efficacia e/o sicurezza dei trattamenti farmacologici. Ai progetti selezionati verranno assegnate le risorse economiche messe a disposizione da Gilead, un massimo di 40mila euro per progetto.

È rivolto invece alle associazioni pazienti e alle organizzazioni del terzo settore il Community Award Program, bando unico nel suo genere che dal 2012 identifica e premia progetti e iniziative che supportino il paziente e i suoi caregiver o che contribuiscano alla sensibilizzazione, alla prevenzione e alla diagnosi precoce di patologie gravi e ad alto impatto sociale come l’HIV e l’epatite C che, insieme a quelle oncoematologiche, sono oggetto del bando. Anche per il Community una commissione di esperti indipendenti è incaricata di identificare i più validi progetti presentati. Alla rosa dei selezionati verranno destinate le risorse economiche che Gilead mette a disposizione per la loro realizzazione (da 5mila a 50mila euro in base alla natura del progetto e dell’organizzazione proponente).

Con le prime otto edizioni, i due bandi hanno reso possibile la realizzazione di 375 progetti con un finanziamento complessivo di oltre 8.5 milioni di euro. Ai vincitori di quest’anno saranno messe a disposizione risorse complessive per oltre 1 milione di euro. Parte di questo finanziamento verrà destinato al Premio speciale all’Etica "Mauro Moroni": 4 premi da 5mila euro per i 4 progetti vincitori che dimostreranno di saper prevedere e risolvere le problematiche di natura etica (ad esempio il rispetto della normativa sulla privacy, l’eventuale presenza di conflitti di interesse, l'equa rappresentanza di genere tra il personale di ricerca o il coinvolgimento di pazienti minorenni).

“Anche quest’anno, senza esitazione, abbiamo scelto di confermare il nostro impegno e il nostro sostegno nei confronti della ricerca scientifica e delle associazioni pazienti italiane che condividono il nostro stesso obiettivo, ovvero migliorare la qualità di vita di chi è colpito da patologie gravi”, dichiara Valentino Confalone, Vice President e General Manager di Gilead Sciences Italia. “I risultati eccellenti dei progetti vincitori delle scorse edizioni che hanno generato nuove conoscenze mediche e miglioramenti della qualità di vita dei pazienti hanno rappresentato lo stimolo più efficace a proseguire con l’ edizione nel 2019. Siamo certi che anche quest’anno saranno presentate progettualità che faranno la differenza in campo scientifico e assistenziale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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