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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Oltre 1 milione di euro destinati alla ricerca scientifica e alle associazioni pazienti

Milano – Sostegno alla ricerca scientifica di eccellenza e supporto alle associazioni di pazienti italiane per migliorare qualità di vita, outcome clinici e assistenza terapeutica dei pazienti colpiti da patologie infettive, epatiche ed oncoematologiche. È l’obiettivo di Fellowship Program e Community Award, i due bandi di concorso promossi in Italia dalla società biofarmaceutica Gilead Sciences, che si chiuderanno lunedì 6 maggio.

Istituito nel 2011, il Fellowship Program si propone di selezionare e finanziare progetti di ricerca medico-scientifica finalizzati a migliorare le condizioni cliniche e di vita di chi convive con HIV, malattie epatiche (epatite C e steatoepatite non alcolica) e oncoematologiche (linfoma diffuso a grandi cellule B, linfoma primitivo del mediastino e linfoma mantellare). Possono partecipare ricercatrici e ricercatori di Enti di ricerca e cura di tutto il Paese (Ospedali, Università, Fondazioni di ricerca e Enti della sanità pubblica). A selezionare i progetti più validi tra quelli presentati sarà una commissione di esperti indipendenti sulla base di criteri definiti tra cui il razionale scientifico, l'originalità del tema, la fattibilità e il rapporto costo/beneficio. Anche quest’anno particolare attenzione verrà posta ai progetti che vedono la collaborazione tra più Enti, quelli multidisciplinari e quelli cofinanziati. Esclusi dal bando invece studi clinici e preclinici che prevedano la valutazione dell’effetto biologico, dell’efficacia e/o sicurezza dei trattamenti farmacologici. Ai progetti selezionati verranno assegnate le risorse economiche messe a disposizione da Gilead, un massimo di 40mila euro per progetto.

È rivolto invece alle associazioni pazienti e alle organizzazioni del terzo settore il Community Award Program, bando unico nel suo genere che dal 2012 identifica e premia progetti e iniziative che supportino il paziente e i suoi caregiver o che contribuiscano alla sensibilizzazione, alla prevenzione e alla diagnosi precoce di patologie gravi e ad alto impatto sociale come l’HIV e l’epatite C che, insieme a quelle oncoematologiche, sono oggetto del bando. Anche per il Community una commissione di esperti indipendenti è incaricata di identificare i più validi progetti presentati. Alla rosa dei selezionati verranno destinate le risorse economiche che Gilead mette a disposizione per la loro realizzazione (da 5mila a 50mila euro in base alla natura del progetto e dell’organizzazione proponente).

Con le prime otto edizioni, i due bandi hanno reso possibile la realizzazione di 375 progetti con un finanziamento complessivo di oltre 8.5 milioni di euro. Ai vincitori di quest’anno saranno messe a disposizione risorse complessive per oltre 1 milione di euro. Parte di questo finanziamento verrà destinato al Premio speciale all’Etica "Mauro Moroni": 4 premi da 5mila euro per i 4 progetti vincitori che dimostreranno di saper prevedere e risolvere le problematiche di natura etica (ad esempio il rispetto della normativa sulla privacy, l’eventuale presenza di conflitti di interesse, l'equa rappresentanza di genere tra il personale di ricerca o il coinvolgimento di pazienti minorenni).

“Anche quest’anno, senza esitazione, abbiamo scelto di confermare il nostro impegno e il nostro sostegno nei confronti della ricerca scientifica e delle associazioni pazienti italiane che condividono il nostro stesso obiettivo, ovvero migliorare la qualità di vita di chi è colpito da patologie gravi”, dichiara Valentino Confalone, Vice President e General Manager di Gilead Sciences Italia. “I risultati eccellenti dei progetti vincitori delle scorse edizioni che hanno generato nuove conoscenze mediche e miglioramenti della qualità di vita dei pazienti hanno rappresentato lo stimolo più efficace a proseguire con l’ edizione nel 2019. Siamo certi che anche quest’anno saranno presentate progettualità che faranno la differenza in campo scientifico e assistenziale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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