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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Si comincia oggi con Uno mattina e poi, in seconda serata su Rai Due la premiazione degli ‘eroi’...ma il programma continua anche nel fine settimana

“Prima che nella trasparenza e nell’efficienza dell’organizzazione, il segreto di Telethon sta nelle sue persone. Familiari di bambini malati, ricercatori, volontari. Sono loro i nostri eroi. Ed è grazie a loro che la prospettiva di una cura si avvicina ogni giorno di più. Sono certo che i telespettatori ascolteranno le tante testimonianze e non faranno mancare la donazione, nonostante il periodo di crisi. Perché la ricerca non può aspettare”.     
E’ con queste parole che Luca di Montezemolo, presidente della Fondazione Telethon, ha presentato ufficialmente la ventiduesima maratona televisiva, in onda da oggi fino a domenica 18 dicembre sulle reti Rai. Sarà un’edizione dedicata alle storie di chi combatte con Telethon contro le malattie genetiche. Persone abituate a lavorare lontano dai riflettori, che per tre giorni conquisteranno la ribalta televisiva. In tutto si parlerà di 31 malattie genetiche rare e saranno “in onda” 80, tra ricercatori e malati, insieme ai tanti volontari della raccolta fondi e ai dipendenti delle aziende partner. Il momento clou sarà quello di  venerdì 16 dicembre, quando alcuni degli eroi di Telethon saranno premiati in diretta in un programma dedicato, in seconda serata su Rai Due.

Tra le storie che saranno raccontate c’è quella di Davide e Matteo.
È un’amicizia rara quella che lega questi due ragazzi: Matteo ha dodici anni e vive su una sedia a rotelle da quando era piccolissimo per una forma di atrofia muscolare spinale. Davide è il suo migliore amico dai tempi dell’asilo e aiuta Matteo in tutte le sue attività. Questa storia ha commosso il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, quando l’11 maggio scorso al Quirinale ha consegnato a Davide l’onorificenza di Alfiere della Repubblica.    

Il sabato mattina, poi, in uno speciale condotto da Giancarlo Magalli verrà fatto il punto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, la malattia da cui è partita la prima maratona, nel 1990. A oltre vent’anni dalla sua nascita Telethon è sempre più vicina al traguardo della cura. Gli ospiti, Alberto Fontana presidente dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon, insieme ai ricercatori Giulio Cossu ed Eugenio Mercuri, illustreranno le diverse strategie terapeutiche “in pista”, alcune delle quali già in corso di sperimentazione sull’uomo.
Nel corso della presentazione di Telethon 2011, alla presenza del presidente della Rai Paolo Garimberti e del direttore generale Lorenza Lei, Francesca Pasinelli ha illustrato i principali risultati della ricerca Telethon.
“Oltre alla distrofia di Duchenne ci sono altre 18 malattie genetiche per cui la ricerca si sta avvicinando alla clinica. Vuol dire che quello che ha funzionato in laboratorio comincia a essere testato sulle persone. Le prime evidenze sono molto incoraggianti, ma la strada da fare è ancora tanta e per mantenere l’impegno con i malati abbiamo davvero bisogno dell’aiuto di tutti”. 

Il simbolo della maratona di Telethon sarà ancora una volta il grande numeratore luminoso, che aggiorna in tempo reale i dati della raccolta. Sarà il Tg1 delle ore 20 di giovedì 15 dicembre ad “accenderlo”, ma la lunga diretta comincerà venerdì su “Unomattina” e il testimone della raccolta fondi passerà per le migliori trasmissioni del palinsesto fino all’ “Eredità” di domenica sera.
A condurre la lunga diretta sarà Fabrizio Frizzi con, al proprio fianco, Arianna Ciampoli e la band di Paolo Belli. Sono tantissimi i conduttori che nei tre giorni della maratona Tv si passeranno il testimone: Franco di Mare, Elisa Isoardi, Alessandro di Pietro, Giancarlo Magalli, Georgia Luzi, Savino Zaba, Andrea Vianello, Guido Barlozzetti, Mara Venier, Marco Liorni, Lorella Cuccarini, Massimo Giletti, Tiberio Timperi, Miriam Leone, Antonella Clerici, Carlo Conti, Bruno Vespa, Luca Barbarossa, Max Giusti, Massimo Bernardini. Il Centro di produzione Dear sarà lo studio centrale e accoglierà i tantissimi ospiti, le “storie Telethon”, i ricercatori e i protagonisti del più grande evento di solidarietà della tv italiana. Il gruppo degli autori sarà guidato da Claudio Fasulo, con la regia di Marco Brigliadori e Sergio Colabona.
Come ogni anno, tutta la Rai è al fianco della Fondazione Telethon. A RaiUno, RaiDue e RaiTre si aggiungono RaiStoria e le tre testate giornalistiche del Tg1, Tg2 e Tg3, che offriranno aggiornamenti in tempo reale sull’andamento della raccolta. Se la tv si prepara a una lunga non stop, la radio è partita lunedì 12, con molte trasmissioni di RadioRai1, RadioRai2 e RadioRai3 che lanciano per tutta la settimana la raccolta e ospitano testimonial e personaggi legati alla ricerca. Anche il popolo di internet potrà seguire la sua maratona: su Rai.tv si potrà vedere infatti lo speciale “Backstage on line” curato da Francesco Rapetti Mogol, Claudia Andreatti ed Elisa Silvestrin. Si rinnova infine l’impegno di Rai Cinema, che per il settimo anno consecutivo produce un cortometraggio, quest’anno dedicato alla storia di Emilio Paone affetto da una rara malattia della vista: “Un fiore di zafferano”, questo il titolo del corto di quest’anno, con la regia di Filippo Soldi.

Il pubblico potrà sostenere la ricerca con sms da 2 euro o una chiamata da telefono fisso da 5 o 10 euro al numero unico 45502. Anche i possessori di carte di credito CartaSì, Visa, Mastercard e American Express potranno fare la loro donazione chiamando Telethon al numero 06.44015721, oppure telefonando al numero verde CartaSì per Telethon 800.11.33.77 da telefono fisso fino al 31 dicembre (0039.0234980666 dai cellulari e dall’estero). I possessori di carta di credito possono inoltre donare tutto l’anno attraverso il sito della Fondazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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