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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Il 28 febbraio si è tenuta la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019 (Rare Disease Day 2019). Il tema di quest'anno è stato l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale e ha chiamato in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti relativi alle cure per le persone che vivono con una malattia rara.

Proprio per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie, il Ministro della Salute Giulia Grillo ha recentemente convocato un Tavolo di Lavoro che dovrà valutare l'aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto ormai dal 2016.

Per quanto riguarda la ricerca scientifica, con il bando 2019, i cui vincitori sono stati pubblicati il 28 febbraio, 18 progetti su 235 finanziati (pari al 7,65%) sono per malattie rare per un totale finanziato di circa 6,1 milioni di euro sui 93 milioni assegnati. Tra questi sono prevalenti i progetti assegnati a giovani ricercatori: infatti 8 progetti sono di giovani ricercatori fino a 40 anni (ordinari), a cui si aggiungono 5 borse di studio Starting Grant per ricercatori sotto i 33 anni al loro primo progetto finanziato.

Per i cittadini è attivo il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49, gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), fornisce informazioni sulle malattie, sulle esenzioni dal ticket e sulle associazioni di pazienti, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13.

Infine, in relazione ad informazione e sensibilizzazione, il 1 marzo 2019 si è tenuta la XI edizione del Volo di Pegaso, concorso artistico dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2019: sono stati proclamati 19 vincitori delle sezioni narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale, composizione e interpretazione musicale, più le menzioni speciali. L’elenco dei premiati è disponibile qui.

Le malattie rare in cifre
- Le malattie sono rare, i malati tantissimi: sono 7-8mila le malattie rare ad oggi conosciute, l’80% è di origine genetica. Colpito il 6-7% della popolazione europea, ossia da 27 a 36 milioni di persone.
- In Italia: al 2017 sono stati segnalati 298.921 casi di malattie rare che riguardano 1.251 patologie incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
- Centri di diagnosi e cura: 218 sono le strutture appartenenti alla Rete Nazionale Malattie Rare individuate in base a una delibera regionale.
- Reti di Riferimento Europee (ERN): in Europa sono 24 le reti ERN, a cui partecipano 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate. L’Italia partecipa a 23 Reti, con 66 ospedali e 187 unità.
- Farmaci orfani: negli ultimi 16 anni l’Italia ha commercializzato 92 farmaci dedicati espressamente alla cura delle malattie rare, su un totale di 99 autorizzati dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA).
- Malattie rare non diagnosticate: si stima siano il 20% di tutte le patologie rare; l’attesa per una diagnosi può andare oltre i 10 anni.
- Sperimentazioni cliniche: nel 2017 ne sono state autorizzate 144 per le malattie rare, il 25% del totale. Rappresentano il 31% di tutte le sperimentazioni di Fase I.

Per maggiori informazioni sulle malattie rare, guarda l'infografica pubblicata sul sito del Ministero della Salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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