Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 20 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
1 day ago.

Indagine demoscopica: le risposte al quesito sul costo dei farmaci orfaniDalle sperimentazioni cliniche alle condizioni sociali dei malati. C’è ancora bisogno di informazione corretta e debunking

Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco più della metà del campione, però, ritiene anche che possano essere sessualmente trasmissibili. Questo è emerso dall’indagine demoscopica "Cittadini e Malattie Rare. Conoscenza e Percezione", realizzata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Datanalysis, Istituto di ricerche demoscopiche Area Salute.

L’indagine, condotta a campione, ha rivelato che c’è confusione anche sulle possibilità terapeutiche legate alle malattie rare. Due terzi dei cittadini contattati pensa che i farmaci per le malattie rare siano solo sperimentali. Mentre sappiamo che i farmaci approvati da EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) con indicazione per malattie rare sono stati 21 nel solo corso del 2018. Tra questi una terapia genica e due terapie immunologiche CAR-T – tecnicamente parlando ‘terapie avanzate’ - di estrema avanguardia ma certo non più sperimentali. A questa nuova tipologia di terapie l’Osservatorio Malattie Rare ha appena dedicato un portale ad hoc.

Sempre sui farmaci, l’86% è convinto che costino molto al nostro SSN, quando in realtà la spesa sanitaria complessiva per i malati rari è di 1,36 miliardi l’anno, pari all’1,2% della spesa sanitaria complessiva [Fonte: Rapporto OSSFOR 2018]. Non è chiara ai più nemmeno la situazione socio-economica che caratterizza le famiglie con malattie rare. Il 74% pensa che i malati rari abbiano sempre diritto all'invalidità civile e alla Legge 104, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio i malati rari ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili. Lo dimostrano le continue richieste che pervengono allo Sportello Legale OMaR “Dalla parte dei Rari”, che ha erogato più di 50 consulenze in meno di un anno proprio su questo tema.

Sappiamo che la spesa sociale per i malati rari si attesta intorno al 100 milioni di euro l’anno [Fonte CIEIS Tor Vergata 2018] ma le famiglie che convivono con malattie rare sono spesso in situazioni di difficoltà economica, dovuta al mancato riconoscimento del ruolo dei caregiver (quasi sempre i genitori) e agli ancora insufficienti ammortizzatori sociali previsti.

“Per tutti questi motivi riteniamo fondamentale proseguire con le nostre attività – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR – e ad occuparci delle persone con malattie rare tutti i giorni dell’anno. Ma oggi, nel Rare Disease Day 2019, ci teniamo particolarmente a ricordare quanto importante sia la corretta informazione e comunicazione sulle malattie rare. Per questo abbiamo creato, in partnership con Il CNRM dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari”.

La Cerimonia di Premiazione della VI Edizione del Premio OMaR si svolgerà questa sera a partire dalle 16.30 presso l’Ara Pacis di Roma. Sarà una preziosa occasione per parlare di una comunicazione corretta e mirata sulle patologie rare, che deve essere valorizzata 365 giorni all’anno.


Cittadini e Malattie Rare. Conoscenza e Percezione - Note su Campione e Metodologia
L’indagine è stata condotta dal 15 al 21 febbraio 2019, utilizzando la metodologia delle interviste telefoniche CATI. Il campione, rappresentativo della popolazione italiana, è stato complessivamente di 2.000 Cittadini distribuiti nelle Macro Aree ISTAT (524 per Nord Ovest, 380 per Nord Est, 398 per Centro e 698 per Sud Isole). Il campione intervistato è compreso in una fascia d’età che va da 18 a 67 anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni