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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Indagine demoscopica: le risposte al quesito sul costo dei farmaci orfaniDalle sperimentazioni cliniche alle condizioni sociali dei malati. C’è ancora bisogno di informazione corretta e debunking

Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: più della metà pensa che colpiscano 1 persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarità è 1 ogni 2000. Quasi tutti ritengono che le malattie rare siano di origine genetica, poco più della metà del campione, però, ritiene anche che possano essere sessualmente trasmissibili. Questo è emerso dall’indagine demoscopica "Cittadini e Malattie Rare. Conoscenza e Percezione", realizzata da Osservatorio Malattie Rare in partnership con Datanalysis, Istituto di ricerche demoscopiche Area Salute.

L’indagine, condotta a campione, ha rivelato che c’è confusione anche sulle possibilità terapeutiche legate alle malattie rare. Due terzi dei cittadini contattati pensa che i farmaci per le malattie rare siano solo sperimentali. Mentre sappiamo che i farmaci approvati da EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) con indicazione per malattie rare sono stati 21 nel solo corso del 2018. Tra questi una terapia genica e due terapie immunologiche CAR-T – tecnicamente parlando ‘terapie avanzate’ - di estrema avanguardia ma certo non più sperimentali. A questa nuova tipologia di terapie l’Osservatorio Malattie Rare ha appena dedicato un portale ad hoc.

Sempre sui farmaci, l’86% è convinto che costino molto al nostro SSN, quando in realtà la spesa sanitaria complessiva per i malati rari è di 1,36 miliardi l’anno, pari all’1,2% della spesa sanitaria complessiva [Fonte: Rapporto OSSFOR 2018]. Non è chiara ai più nemmeno la situazione socio-economica che caratterizza le famiglie con malattie rare. Il 74% pensa che i malati rari abbiano sempre diritto all'invalidità civile e alla Legge 104, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio i malati rari ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili. Lo dimostrano le continue richieste che pervengono allo Sportello Legale OMaR “Dalla parte dei Rari”, che ha erogato più di 50 consulenze in meno di un anno proprio su questo tema.

Sappiamo che la spesa sociale per i malati rari si attesta intorno al 100 milioni di euro l’anno [Fonte CIEIS Tor Vergata 2018] ma le famiglie che convivono con malattie rare sono spesso in situazioni di difficoltà economica, dovuta al mancato riconoscimento del ruolo dei caregiver (quasi sempre i genitori) e agli ancora insufficienti ammortizzatori sociali previsti.

“Per tutti questi motivi riteniamo fondamentale proseguire con le nostre attività – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR – e ad occuparci delle persone con malattie rare tutti i giorni dell’anno. Ma oggi, nel Rare Disease Day 2019, ci teniamo particolarmente a ricordare quanto importante sia la corretta informazione e comunicazione sulle malattie rare. Per questo abbiamo creato, in partnership con Il CNRM dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus, il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari”.

La Cerimonia di Premiazione della VI Edizione del Premio OMaR si svolgerà questa sera a partire dalle 16.30 presso l’Ara Pacis di Roma. Sarà una preziosa occasione per parlare di una comunicazione corretta e mirata sulle patologie rare, che deve essere valorizzata 365 giorni all’anno.


Cittadini e Malattie Rare. Conoscenza e Percezione - Note su Campione e Metodologia
L’indagine è stata condotta dal 15 al 21 febbraio 2019, utilizzando la metodologia delle interviste telefoniche CATI. Il campione, rappresentativo della popolazione italiana, è stato complessivamente di 2.000 Cittadini distribuiti nelle Macro Aree ISTAT (524 per Nord Ovest, 380 per Nord Est, 398 per Centro e 698 per Sud Isole). Il campione intervistato è compreso in una fascia d’età che va da 18 a 67 anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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