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OssMalattieRare #Iperossaluria primitiva di tipo 1: pronto a partire lo studio di Fase III sul farmaco. I primi risultati saranno resi noti verso la fine del 2019 e se positivi, l'azienda presenterà le richieste per l'approvazione a partire dall'inizio del 2020. bit.ly/2xelqjU pic.twitter.com/ZNiWqTbelm
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OssMalattieRare “Genitori acrobati tra realtà e progetto. Persone con disabilità in equilibrio tra diritto e possibilità”. La Summer School 2019 dell’Associazione @xfragileitalia che si terrà dal 26 al 30 giugno. #xFragile bit.ly/2YbRmS7 pic.twitter.com/qaV5MTmQV7
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OssMalattieRare Una vicenda che si tinge di giallo quella di Paolo Palumbo. Il più giovane paziente europeo colpito da #SLA non parteciperà alla sperimentazione e la famiglia denuncia la truffa. bit.ly/2XtEnOt pic.twitter.com/WQvyFC1tYa
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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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“Scatti di realtà” è la campagna promossa da Orphanet Italia in occasione del 28 febbraio, la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare indetta da Eurordis. L'obiettivo è quello di raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni inerenti eventi o momenti di vita personale di pazienti, famiglie, Associazioni dei pazienti, professionisti e chiunque viva a contatto con le malattie rare fino a febbraio 2020, in formato foto, audio e video.

"Scatti di realtà" intende estendere la giornata del 28 febbraio a tutto l'anno, in linea con la tematica "Integriamo l'Assistenza Sanitaria con l'Assistenza Sociale - Bridging Health and Social Care" e lo slogan della Giornata, "Mostra che ci sei al fianco di chi è raro".

A seguito di una rielaborazione editoriale da parte del team secondo criteri di uniformità, sintesi e adattamento alle piattaforme, una selezione dei contenuti raccolti verrà pubblicata sul sito e sulla pagina Facebook di Orphanet-Italia, con gli hashtag: #scattiRari #ShowyourRare #ShowyouCare. È possibile partecipare contattando il team all'indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L'integrazione dell'assistenza sanitaria e sociale è imprescindibile per chi sperimenta una malattia rara. Per questo va affrontata passo dopo passo nella vita quotidiana tra lavoro, scuola, tempo libero e difficoltà nel reperimento dei farmaci, visite mediche, terapie, utilizzo di attrezzature specialistiche. La sfida di “Scatti di realtà” è fermarsi, immortalare la propria realtà e condividerla, per provare a pensare che "La vita non è un problema da risolvere, ma una realtà da vivere". (Soren Kierkegaard)



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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