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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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I campioni Parisse, Canale e Castrogiovanni stringono un patto con Fondazione Meyer

Grandi, forti e duri sul campo ma con un cuore tenero e aperto alla solidarietà. Sono i tre campioni della nazionale di Rugby, Sergio Parisse, Martin Leandro Castrogiovanni e Gonzalo Canale, che da oggi sono i testimonial di eccezione per un progetto di salute a favore del Dipartimento di Neuroscienze, polo di eccellenza del Centro pediatrico fiorentino Meyer. Le due realtà, ognuna eccellenza nel proprio settore, giocano ora insieme una partita importante a favore dei più piccoli e lo slogan con cui scendono in campo è “Aiutare: l’Infinito del verbo Rugby”.     
I tre moschettieri della solidarietà hanno infatti stretto questa mattina, a Roma, un patto con la Fondazione Meyer per una meta davvero importante: sostenere una realtà unica un Italia dove i bambini con malattie gravi del sistema nervoso e patologie neurologiche e neurochirurgiche hanno un percorso di assistenza completo.

Il dipartimento di Neuroscienze del Meyer di Firenze è un’eccellenza che va ben oltre i confini regionali, circa il 50 per cento dei piccoli pazienti viene infatti da fuori regioni e una parte anche dell’estero. Inoltre il Meyer è un ospedale pediatrico amico dei bambini in ogni suo aspetto.
“Il Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Meyer - dice Tommaso Langiano, Direttore Generale del Centro fiorentino e Presidente della Fondazione Meyer  - assicura un percorso assistenziale, clinico e diagnostico completo. Solitamente i  genitori dei bambini con malattie gravi del sistema nervoso viaggiano molto alla ricerca di Centri che possano seguirli e spesso arrivano in strutture con  la sola Neurologia Pediatrica o la sola Neurochirurgia. Nel DAI di Neuroscienze del Meyer, il confronto sistematico tra neurologi e neurochirurghi consente di offrire un iter diagnostico e terapeutico unico in Italia per il suo equilibrio e per l’appropriatezza medico e scientifica, dando una concreta risposta a tutte queste famiglie”.
“Il nostro – ha aggiunto Tommaso Langiano –  è un ospedale che a tutto somiglia meno che a un ospedale, tutto è stato studiato per i più piccoli, i nostri medici cercano anche di evitare il camice bianco e all’interno diamo anche spazio ai clown in corsia e periodicamente a spettacoli teatrali, è importante anche per l’esito delle terapia che i bimbi si sentano a loro agio”.    
I PROGETTI PER IL FUTURO
Ora, dopo la firma di questo  patto di alleanza, affiancati da Drop & Roll, esperienza che vuole diffondere, promuovere e far crescere la cultura del rugby con i valori che questo sport incarna, i tre grandi atleti italiani giocano sul terreno dell’amicizia e dell’aiuto per vincere e far vincere la salute di tanti bambini e delle loro famiglie. Prima corsa verso la meta sarà la prossima estate in occasione della Drop&Roll Summer Academy che si terrà a Coverciano (Fi) e San Marcellino (Fi) e che durante due settimane riunirà tanti ragazzi che giocano a rugby in Italia per allenarsi coi campioni...divertendosi. L'intero ricavato della partita dimostrativa del fine corso, sarà devoluto alla Fondazione Meyer per affiancare, sostenere e consentire al Dipartimento di Neuroscienze di avviare progetti a favore della salute dei bambini. La manifestazione sarà inoltre sostenuta con il patrocinio del Comune di Firenze, la Federazione Italiana Rugby (FIR), il Comitato Regionale e numerosi sponsor che sostengono questo meraviglioso progetto.


Drop & Roll nasce dall'esperienza e dal confronto con tre grandi atleti italiani, dei quali cura management e immagine: Sergio Parisse, capitano della Nazionale Italiana e dello Stade Francais, Martin Castrogiovanni, pilone destro della Nazionale Italiana oggi considerato tra i più forti al mondo e colonna portante nel club dei Leicester Tiger, e Gonzalo Canale, atleta internazionale di altissimo spessore fisico ed atletico, nazionale italiano e campione 2010 di Francia nel club del Clermont Ferrand.Assieme a loro la Drop & Roll si occupa anche di altri giocatori di livello Nazionale ed Internazionale. Alcuni di loro sono Alessandro Zanni, Fabio Semenzato, Robert Barbieri,Lorenzo Cittadini, Alberto Sgarbi, Tommaso Benvenuti ed altri ancora i quali formano una grande squadra per raggiungere, tutti assieme, la meta più ambita: far conoscere al grande pubblico il fantastico sport del rugby!

L’Azienda Ospedaliero Universitaria (AOU) Meyer di Firenze è una tra le più dinamiche realtà pediatriche italiane e internazionali.  Il Meyer è un vero policlinico per bambini, capace di erogare cure in tutto lo spettro della medicina e della chirurgia pediatrica.  In quanto tale, coniuga le competenze cliniche e scientifiche del Servizio Sanitario Regionale e dell'Università, con l’obiettivo di migliorare le performance assistenziali, favorendo la salute dei bambini e delle famiglie. La ricerca è il più forte stimolo al miglioramento continuo della qualità delle cure. Un orientamento che trova conferma con la partecipazione al NACHRI, prestigioso network statunitense di cui fanno parte i più autorevoli Centri Pediatrici internazionali, e con le collaborazioni paritarie instaurate con i due migliori ospedali del mondo, quello di Boston e Philadelphia. L’ospedale fiorentino dispone di 226 posti letti multi-specialistici, di cui oltre 50 di day hospital. Tra gli ambiti di assistenza clinica e ricerca scientifica di prestigio internazionale, il Meyer annovera il Dipartimento di Neuroscienze, riconosciuto non solo per l’attività clinica e diagnostica, ma anche per le importanti ricerche scientifiche.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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