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OssMalattieRare #Tumorirari Come funzionano le assenze, i permessi, i congedi e l’indennità di malattia? bit.ly/2XaDKtV pic.twitter.com/lRBJ6P9R8p
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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Roma – Ci sono viaggi che ti cambiano la vita. Questo il concept della terza edizione della campagna “Che fine ha fatto la cicogna – Il viaggio”, promossa da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, impegnata nel promuovere una corretta informazione sui temi della fertilità. Al centro della campagna di educazione alla salute, il patient journey della coppia con problemi di fertilità; il viaggio raccontato attraverso la leggerezza della favola, una storia semplice che cela un significato importante. La metafora della cicogna in volo per consegnare il bimbo ai genitori in attesa intende rappresentare la realtà di un percorso non facile, caratterizzato spesso dallo scorrere del tempo, dalla stanchezza e da tutte le difficoltà che le coppie possono incontrare nel loro viaggio verso la genitorialità.

Il viaggio viene raccontato attraverso il linguaggio dell’animazione, un modello narrativo che mostra l’immagine romantica e ancestrale della cicogna, indissolubilmente legata ai concetti di maternità e paternità, senza venir meno all’obiettivo di sensibilizzare e informare sul tema.

La campagna di sensibilizzazione viaggia sul web attraverso un sito in cui si possono trovare informazioni utili su come preservare la fertilità in vista di un’eventuale scelta di diventare genitori. In evidenza i fattori che più incidono sulla fertilità: l’età, la salute riproduttiva, lo stile di vita e il tempo. A confermare l’importanza del fattore età, nella recente Relazione al Parlamento in tema di PMA (Procreazione Medicalmente Assistita), si evidenzia come nella fecondazione eterologa l’età della donna è maggiore se la donazione è di ovociti (41,4 anni) e minore se la donazione è di seme (35,2). Si sottolinea inoltre come la maggior parte dei cicli iniziati siano stati con donazione di ovociti (46,4%, vs il 25,8% con donazione di seme ed il 27,8% con embrioni). Dati, questi, che sembrano indicare come questa tecnica sia scelta soprattutto per rispondere a un’infertilità dovuta all’età della donna piuttosto che a patologie specifiche.

Nel sito di “Che fine ha fatto la cicogna” le coppie possono accedere all’elenco dei centri specializzati accreditati in Italia per i trattamenti di procreazione medicalmente assistita e acquisire informazioni utili sul percorso da intraprendere quando si desidera un figlio che tarda ad arrivare, come l’importanza di non attendere oltre i 12 mesi di rapporti regolari e non protetti per rivolgersi a uno specialista della riproduzione per una diagnosi tempestiva.

“La coppia è al centro del nostro impegno nel campo della fertilità. Con la terza edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”, Merck ribadisce la volontà di essere al fianco dei pazienti, contribuendo a diffondere una corretta informazione su questi temi”, dichiara Antonio Messina, a capo del business biofarmaceutico di Merck in Italia.

Questa terza edizione di “Che fine ha fatto la cicogna - Il viaggio”, arricchisce la campagna di nuovi contenuti, che vanno ad ampliare quanto è stato fatto negli anni precedenti. La prima edizione ha visto protagonisti i bambini, con risposte divertenti a domande semiserie sui temi della fertilità che hanno aperto a diversi spunti di riflessione e di approfondimento. La seconda edizione, “Destinazione Genitori”, ha dato la parola alle mamma e ai papà che hanno affrontato il percorso di PMA. Coppie che hanno vissuto il viaggio in prima persona e che hanno condiviso la propria esperienza, dalla consapevolezza di un problema di infertilità passando attraverso scelte difficili, emozioni, delusioni e speranze. Un racconto senza filtri in grado di emozionare ed informare.

La campagna “Che fine ha fatto la cicogna – Il viaggio” ha ottenuto i seguenti patrocini: AGUI (Associazione Ginecologi Universitari Italiani), AOGOI (Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani), CECOS Italia (Centri studio conservazione ovociti e sperma umani), SIA (Società Italiana di Andrologia), SIAMS (Società Italiana di Andrologia e Medicina della Sessualità), SIDR (Società Italiana della Riproduzione), SIE (Società Italiana di Endocrinologia), SIERR (Società Italiana di Embriologia, Riproduzione e Ricerca), SIFES (Società Italiana di Fertilità e Sterilità e Medicina della Riproduzione), SIGO (Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia) e Fondazione Cesare Serono.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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