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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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Roma – Si è conclusa il 29 gennaio la Mostra fotografica “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” che, a partire dal mese di dicembre, ha visto esposti alcuni dei più suggestivi scatti del fotoreporter Aldo Soligno all’Ospedale “San Gerardo” di Monza. La Mostra, organizzata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e realizzata con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, ha raccontato il reportage di Soligno, un viaggio attraverso l’Italia e l’Europa che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

La cerimonia di chiusura si è tenuta nella nuova Palazzina Accoglienza del Presidio e ha visto la partecipazione del nuovo Direttore Generale, il Dott. Mario Alparone, della Presidente di Uniamo FIMR Tommasina Iorno e di clinici delle unità operative ambulatoriali dedicate ai malati rari.

“Questi scatti - ha sottolineato il dott. Mario Alparone, Direttore Generale della ASST di Monza - colpiscono più delle parole perché in ogni immagine è visibile la quotidianità di chi vive una malattia rara. Abbiamo accolto con favore l’esposizione di questa mostra in quanto il San Gerardo accoglie una coorte di pazienti affetti da malattie rare tra le più numerose della regione. La ASST di Monza non si occupa solo di curare il paziente sotto l’aspetto clinico ma di umanizzare la cura, cercando di comprendere le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità”.

La quotidianità dei pazienti affetti da una malattia rara - ha affermato Tommasina Iorno, Presidente di Uniamo FIMR - richiede il continuo conciliare vulnerabilità, resilienza e forza, riuscendo così a raggiungere un equilibrio psico-fisico all’interno della famiglia e del sistema. Tutto questo è possibile anche grazie alla consapevolezza della complessità della malattia da parte di tutte le persone che ruotano intorno al paziente raro, dai familiari ai professionisti, dai ricercatori agli operatori del sistema sanitario e socio-sanitario. Una consapevolezza che consente di sfidare insieme la malattia e di uscirne vincitori”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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