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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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Roma – Si è conclusa il 29 gennaio la Mostra fotografica “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” che, a partire dal mese di dicembre, ha visto esposti alcuni dei più suggestivi scatti del fotoreporter Aldo Soligno all’Ospedale “San Gerardo” di Monza. La Mostra, organizzata da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e realizzata con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi, ha raccontato il reportage di Soligno, un viaggio attraverso l’Italia e l’Europa che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.

La cerimonia di chiusura si è tenuta nella nuova Palazzina Accoglienza del Presidio e ha visto la partecipazione del nuovo Direttore Generale, il Dott. Mario Alparone, della Presidente di Uniamo FIMR Tommasina Iorno e di clinici delle unità operative ambulatoriali dedicate ai malati rari.

“Questi scatti - ha sottolineato il dott. Mario Alparone, Direttore Generale della ASST di Monza - colpiscono più delle parole perché in ogni immagine è visibile la quotidianità di chi vive una malattia rara. Abbiamo accolto con favore l’esposizione di questa mostra in quanto il San Gerardo accoglie una coorte di pazienti affetti da malattie rare tra le più numerose della regione. La ASST di Monza non si occupa solo di curare il paziente sotto l’aspetto clinico ma di umanizzare la cura, cercando di comprendere le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità”.

La quotidianità dei pazienti affetti da una malattia rara - ha affermato Tommasina Iorno, Presidente di Uniamo FIMR - richiede il continuo conciliare vulnerabilità, resilienza e forza, riuscendo così a raggiungere un equilibrio psico-fisico all’interno della famiglia e del sistema. Tutto questo è possibile anche grazie alla consapevolezza della complessità della malattia da parte di tutte le persone che ruotano intorno al paziente raro, dai familiari ai professionisti, dai ricercatori agli operatori del sistema sanitario e socio-sanitario. Una consapevolezza che consente di sfidare insieme la malattia e di uscirne vincitori”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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