Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Share, care, cure. Gli European Reference Network per favorire la diagnosi precoce e accelerare i tempi di cura. #WorldSclerodermaDay #ScleroSmile #ERNeu pic.twitter.com/85pfG5gl8f
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. Serena Mingolla di @Fscleroderma presenta la campagna realizzata in occasione del #WorldSclerodermaDay . #Sclerosmile @APMARONLUS pic.twitter.com/Q4SQDxdE08
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. #WorldSclerodermaDay @Fscleroderma @paolabinetti :"La ricerca può fare della rarità una risorsa. È necessario che gli ERN diventino realmente funzionali, è fondamentale per la #sclerodermia come per tutte le #malattierare ." pic.twitter.com/7b7EzhNNzF
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
About 21 hours ago.

Si è conclusa ieri la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori il documentario “Pensavo di essere diverso”, del regista Kemal Comert, che racconta una storia resa nota da O.Ma.R.

Roma – Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Si è conclusa ieri a Roma, presso la Casa del Cinema, la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il primo festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione: più di 800 le opere ricevute da 83 Paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti, 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. Ventuno quelle selezionati per la fase finale dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi insieme a Irene Ferri, Bruno Oliviero, Fabrizio Zappi, Domenica Taruscio, Carlo Calcagni, Diana Daneluz, Giulio D'Ercole, Stefania Collet (ufficio stampa di O.Ma.R.), Michelangelo Gratton, Simona Bellagambi e Guglielmo Lorenzo.

La serata di premiazione è stata presentata dalle co-fondatrici del Festival: Claudia Crisafio, attrice e autrice, e Serena Bartezzati, professionista della comunicazione, con l’aiuto dell’attrice Annamaria Iacopini. La serata ha visto il tutto completo: tra gli ospiti, oltre a Gianmarco Tognazzi e molti componenti della Giuria tra cui il regista Bruno Oliviero, il produttore Rai Fabrizio Zappi e la dottoressa Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS, il direttore generale dell’IFO Francesco Ripa di Meana, il presidente di PA Social Francesco di Costanzo, la regista e attrice Sabrina Paravicini insieme a Nino Monteleone, autori e protagonisti di “Be Kind”, uno dei film premiati.

Nella categoria Miglior Documentario è risultato vincitore “Pensavo di essere diverso, del regista Kemal Comert. L'opera racconta la vita di Alex, un bambino di 11 anni affetto da una patologia genetica rara di cui in Europa si conosce un unico caso: la XLPDR, disturbo reticolare della pigmentazione legato all’X. Una vicenda che O.Ma.R. ha sempre seguito con attenzione, fin dal 2016, con un'intervista alla mamma di Alex, Patrizia Gentile, e un articolo sulla scoperta della mutazione genetica che causa la malattia, ad opera del medico texano Andrew Zinn.

Il pubblico del Festival, numeroso e coinvolto, ha seguito i protagonisti delle diverse premiazioni e menzioni speciali con calore e affetto. “Mi ha colpito la qualità dei lavori e la profondità dei temi affrontati spesso con ironia e leggerezza. È stata davvero un'esperienza intensa, ed è stato difficile scegliere”, ha commentato Tognazzi. La direttrice del Festival, Claudia Crisafio, alla fine della serata ha annunciato che uno dei vincitori parteciperà a RARAMENTE, Rassegna di film sulle Malattie Rare che si svolgerà tutti i giovedì di febbraio a Bari. “Uno Sguardo Raro” sta inoltre organizzando un piccolo tour italiano delle opere vincitrici, che avranno uno spazio nel Festival partner DISORDERS che si svolgerà ad ottobre a San Francisco.

L'ELENCO DEI VINCITORI E LE MOTIVAZIONI

1) Premio Comunicazione in Sanità – Epilessia tumorale: “Vivere senza confini”. Prodotto dall’IFO da un’idea di Lorella Salce, con la consulenza scientifica di Marta Maschio e ideato e realizzato da Luigi Irione e Valerio Bianconi. Ottimo equilibrio tra un’idea semplice ed efficace e un prodotto fruibile, immediato e d’impatto per il target a cui è diretto.

2) Menzione Speciale Premio comunicazione in Sanità – Il Segreto della lavanderia, di Dante Ferrante. Per aver trasmesso in modo poetico e profondo l’emozione di chi scopre il valore di “una seconda possibilità” offerta dal destino e la capacità di vivere con passione e serenità nonostante la grave disabilità.

3) Premio Comunicazione – Carlo Shalom Hintermann, regista (Italia). Per gli spot realizzati per la Giornata delle Malattie Rare, si premia l’originalità dell’approccio che inserisce il paziente in un tessuto narrativo di animazione di sicuro impatto visivo ed emotivo. Il messaggio che comunica è l’improrogabile necessità di coinvolgere nel percorso richiesto dalla malattia pazienti, caregiver, comunità scientifica e società civile. Un messaggio trasversale per tutte le malattie rare.

3a) Premio Comunicazione alla Campagna Storica Giornata delle Malattie Rare – EURORDIS, alleanza europea per le malattie rare. Per la Giornata delle Malattie Rare, che con la sua istituzione ha dato vita a una rivoluzione nel modo di considerare, comunicare e vedere le malattie rare. Un processo dall’invisibile al visibile che è tuttora in corso e a cui si ispirano tutti i progetti premiati in questo festival.

3b) Menzione Speciale Comunicazione – Io non sclero – Campagna Biogen (Italia). Progetto Biogen “Io non sclero”, per le sue caratteristiche di cross e multimedialità che garantiscono una continua crescita del progetto su più livelli per abbracciare pubblici sempre diversi.

3c) Menzione Speciale Comunicazione – Vasco e Viola, cortometraggio Telethon. A Telethon per il corto di animazione “Vasco e Viola”, per la capacità di aver reso comprensibile un argomento complesso e di aver evidenziato il concetto di “ricerca” come patrimonio collettivo.

4) Premio HEYOKA – Accelerate, di Joshua van 't Hoff (Olanda). Per il suo messaggio semplice e chiaro, un messaggio di coraggio e determinazione, di chi ha deciso di non arrendersi sfidando un destino avverso e il parere contrario dei medici, pur di non rinunciare all’unica grande passione che gli dà la gioia e il senso della vita; per i valori trasmessi che vorremmo fossero da stimolo ed esempio per tutti noi ed in particolare per i nostri giovani.

5) Premio Raro ma non solo – Be Kind, di Sabrina Paravicini e Nino Monteleone (Italia). Un documentario prezioso, ironico, commovente. Sabrina Paravicini e Nino Monteleone fanno un incredibile viaggio “gentile” attraverso la diversità. Con leggerezza riescono a far comprendere il valore del loro percorso, e di quello dei loro protagonisti, partendo dal punto più buio per arrivare alla luce di oggi, regalando speranza a chi deve affrontare lo stesso viaggio.

6) Vincitore Miglior Spot – Rare – Uno sguardo raro 2019, di Edoardo De Luca (Italia). Con immediatezza centra il punto focale dei rari, che sono uguali a tutti nella sostanza ma sono “unici” per la sensibilità affinata dalle difficoltà del loro quotidiano.

7) Vincitore Miglior Documentario – Pensavo di essere diverso, di Kemal Comert (Italia). Il confronto tra due “diversi”, tra il senso di esclusione e il bisogno di socialità. Kemal Comert ci descrive un piccolo guerriero con un’anima così forte che la sua patologia passa in secondo piano.

Ex Aequo Vincitore Miglior documentario – Into the dawn, di Josè Antonio Jimènez Esquivel (Messico). L’incredibile finestra sul mondo degli ultimi visto attraverso il punto di vista di una donna coraggiosa e forte, che fa della sua professione di infermiera una missione per regalare la speranza di una vita migliore a chi è dimenticato dalla società e dalla sanità.

8) Vincitore Miglior Cortometraggio Internazionale – Birthday, di Dimitris Katsimiris (Grecia). Commovente e coinvolgente, ci fa amare subito il protagonista con il sogno di essere un supereroe. Quando la poca comprensione del mondo esterno aggredisce la sua mamma che tanto lo ama, la forza di questo amore lo spinge a difenderla agendo proprio come un eroe, superando le sue difficoltà.

Ex Aequo Vincitore Miglior Cortometraggio Internazionale – The summer of the swans, di Maryam Samadi. Un delicato dipinto tra favola e realtà, dove l’amicizia ha un ruolo fondamentale per sostenere e concretizzare quello che per il giovane protagonista era soltanto un sogno: incontrare un cigno vicino ad un laghetto per guarire dalla sua disabilità.

9) Vincitore Miglior Cortometraggio Italiano – Senza Peccato, di Marco Toscani. Ironico, cinico al punto giusto, affronta con coraggio e delicato umorismo il tema della sessualità di chi soffre di disabilità, tema quasi mai affrontato dalla società. Marco Toscani ci accompagna nell’universo dei sensi del protagonista con maestria per poi sorprenderci con un finale da grande commedia italiana.

10) Vincitore Miglior Cortometraggio di animazione – Deboned, di Elise Eetesonne (Belgio). Per essere riuscita a raccontare il vissuto della maggioranza dei malati rari in cerca di diagnosi e a rappresentare la disperazione nel non essere compresi con una tecnica di animazione delicata ma fortemente evocativa.

11) Vincitore Miglior Cortometraggio di animazione – La lingua degli Alieni, di Pamela Pompei (Italia). La vita di un “diverso” attraverso gli occhi del fratello. Un racconto divertente, onesto, che mette in luce il ruolo dei “sibling” all’interno del nucleo familiare che affronta una disabilità. Testi davvero incisivi, accompagnati da un’animazione delicata, essenziale e divertente, con una bellissima colonna sonora.

12) Menzione Speciale Giuria di Qualità – Alcohol Free, di Azadeh Masihzadeh (Iran). Divertente e ironico, Alcohol Free ci racconta di un personaggio integrato nella società nonostante la sua patologia a cui, però, non viene perdonato il suo sogno romantico e la sua ricerca di emozioni per le regole di un regime teocratico.

PATROCINI E PARTNER

Uno Sguardo Raro 2019 è organizzato da Nove Produzioni, patrocinato da Camera dei Deputati, Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, Regione Lazio, Roma Capitale, Uniamo FIMR Onlus, Istituto Superiore di Sanità, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Associazione 100 autori, Anac, Ferpi – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, PA Social, Roma Lazio Film Commission, Telethon, in collaborazione con Istituto Istruzione Superiore Cine-tv R. Rossellini – Contributo Azione C2 “Buone Pratiche, Rassegne e Festival” nell’ambito del “Piano Nazionale del Cinema per la Scuola” promosso dal MIUR e dal MiBACT., Casa del Cinema e Zétema, con il contributo incondizionato di Sobi Swedish Orphan Biovitrum S.r.l., Roche S.p.A. e Biogen Italia S.r.l., e con il sostegno di ITOP Officine Ortopediche e Associazione Risveglio. Media Partner: O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare; Festival Partner: Il Volo di Pegaso, Perugia Social Photo Fest, Disorder – The Rare Disease International Film Festival. Il Festival ha ricevuto la Medaglia del Presidente della Repubblica.

LE MALATTIE RARE

In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona ogni 5mila, ma il numero delle patologie è di circa 8mila. Si calcola che in Europa gli affetti da una patologia rara siano circa 30 milioni. In Italia sono 670mila le persone ufficialmente registrate come 'malate rare', ma si stima che siano circa un milione e mezzo, un numero che aumenta molto considerando i familiari coinvolti nell'assistenza. Molte sono malattie complesse, gravi, degenerative e invalidanti, fattori che possono portare all'impoverimento della famiglia, al suo isolamento e al suo sfaldamento. Alcune patologie, però, con una diagnosi precoce e adeguati trattamenti, consentono una buona qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni