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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Lo scrittore Giacomo LeopardiIl dott. Erik Sganzerla ha esaminato i sintomi descritti dal poeta nelle sue lettere e ha formulato una nuova ipotesi che meglio descrive le cause della morte del poeta

Il progresso della ricerca dipende dalla capacità di guardare oltre le difficoltà. È legato alla propensione di chi studia ad anticipare il domani e a vedere le cose in modo nuovo, diverso. Per fortuna c’è chi applica questa forma mentis anche allo studio del passato, come ha dimostrato il dott. Francesco Galassi, dell’Istituto di Medicina Evolutiva presso l’Università di Zurigo, che con le sue ricerche ha portato alla ribalta il settore della paleopatologia quale inestimabile prospettiva d’indagine dell’epidemiologia di molte patologie.

Sulla sua scia si sono posti altri medici che non solo per professione ma anche solamente per passione hanno guardato con occhio nuovo alle vite dei grandi della storia, non tanto per ricostruire la peculiare cronologia di accadimenti che li ha resi celebri – già nota ai più – quanto per indagare nella loro quotidianità attraverso carteggi e tracce letterarie raccolte nei secoli e approfondire così la loro personale condizione di salute. È questo ciò che ha fatto il dott. Erik Sganzerla, direttore della Neurochirurgia dell’Ospedale San Gerardo-Università Bicocca, che ha ricostruito ed esaminato a fondo la cartella clinica di Giacomo Leopardi e ha pubblicato l’esito delle sue ricerche nel libro Malattia e morte di Giacomo Leopardi.

“Non era un depresso, non era uno sfigato come direbbero i ragazzi di oggi, non era affetto da malattia tubercolare ossea” – spiega in un’intervista a Rosella Redatelli del Corriere della Sera il dott. Sganzerla, che riconduce agli anni giovanili del liceo Beccaria di Milano la profonda passione per le opere del poeta marchigiano.
Laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università Statale di Milano e Specializzato in Anestesia e Rianimazione e in Neurochirurgia presso la stessa Università, il dott. Sganzerla, che è anche direttore della Scuola di Specializzazione in Neurochirurgia di Monza, ha fatto parte del team di periti che ha collaborato al processo sulla morte di Stefano Cucchi e negli anni ha saputo coltivare un profondo interesse per la vita e le opere di Giacomo Leopardi tanto da aver letto centinaia di lettere e aver messo insieme una prestigiosa raccolta di opere che include anche una rara prima edizione, corretta a mano dallo stesso Leopardi, di All’Italia e Sopra il monumento di Dante.

È esattamente da questo enorme volume di dati che ha preso il via il lavoro del neurochirurgo attraverso cui sono state esaminate le 1.969 lettere di cui è composta la corrispondenza di Leopardi, analizzando nel dettaglio i sintomi da lui spesso riportati. “Ho seguito un metodo di indagine squisitamente clinico” – prosegue Sganzerla – “ho analizzato i sintomi di cui parla nelle lettere tra cui disturbi urinari, deformità spinale, disturbi visivi, astenia, gracilità, bassa statura, disturbi intestinali e complicanze polmonari e cardipolmonari. Piuttosto che pensare a tante diverse patologie ho ricondotto questo quadro ad un comun meccanismo degeneratore”. Lo stessa metodologia che Galassi aveva usato in precedenti lavori su Giulio Cesare e che oggi conduce a una nuova ipotesi per il decesso a soli 39 anni di Leopardi, che poteva essere affetto da una rara malattia genetica, la spondilite anchilopoietica giovanile. “Dalle lettere sappiamo che Leopardi non è nato gracile e gobbo, anzi il fratello Carlo lo descrive come un bambino vivace e leader nei giochi” – spiega ancora Sganzerla al Corriere – “La deformità spinale, una cifosi dorsale, insorge dopo i 16 anni come si trova conferma nelle parole del marchese Filippo Solari che scrive di aver lasciato Giacomino di circa 16 anni sano e dritto e di averlo ritrovato dopo 5 anni ‘consunto e scontorto”.

Lo studio di Sganzerla, in particolare, fuga i dubbi circa l’ipotesi che Leopardi fosse affetto da depressione. Negli anni più di qualche studente, sottoposto a interrogazione, ha giustificato con un tocco di ironia – o di sarcasmo – come all’orgine del pessimismo cosmico di Leopardi ci fossero l’amore non corrisposto di Fanny Targioni Tozzetti e la malattia da esso suscitata. Anche diversi studiosi hanno dato credito all’ipotesi che la depressione fosse in qualche modo all’origine della sua sofferenza fisica ma ora l’analisi del medico di Monza cambia le carte i tavola. “La sua malattia ha influenzato i tratti caratteriali, ma non si può certo parlare di depressione in un uomo che, come Leopardi, viaggiò molto fino alla fine dei suoi giorni e continuò a creare moltissimo. Aveva tanti progetti da realizzare ed ebbe sempre il coraggio di proiettare il suo sguardo oltre gli ostacoli”. Un atteggiamento simile a quello di chi ha saputo indagare in una direzione opposta a quella del progresso ma che, grazie a ciò, ha trovato nuove interessanti verità.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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