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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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Posticipata la data di scadenza per la presentazione degli elaborati

Roma – È stata prorogata al 17 gennaio 2019 la scadenza del bando relativo alla VI edizione del Premio OMaR, il concorso annuale che anche quest’anno premierà la comunicazione più efficace, competente e originale sulle malattie e i tumori rari. La grande partecipazione ha costretto lo staff a prorogare il termine per l’ammissione. Come lo scorso anno, anche questa edizione è aperta sia ai giornalisti che ad associazioni di pazienti, pubblicitari, fotografi e creativi, che potranno inviare i loro elaborati e schede di adesione all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’iniziativa ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder nel campo delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet e Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori. Tra le novità del Premio anche la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. Infatti, a partire da quest’anno, il Festival cinematografico “Uno sguardo raro” contribuirà ad assegnare il premio per la miglior divulgazione attraverso video. Il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), importante rete di giornalisti scientifici che sarà al fianco di questa edizione, e FERPi (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana), in giuria per premiare la migliore campagna di comunicazione, completano la macchina organizzativa.
 
La proclamazione dei vincitori e l’assegnazione dei premi avverranno in prossimità della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio 2019, all’interno di un evento serale che si terrà a Roma e che vedrà presenti i partner del Premio, i membri della Giuria, importanti rappresentati delle Istituzioni, le Associazioni di pazienti, la stampa e numerosi stakeholder del mondo delle malattie e dei tumori rari.

COME PARTECIPARE

Il termine stabilito per l’iscrizione alla VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, e per l'invio dei materiali, è fissato alla mezzanotte del 17 gennaio 2019. Sul sito dedicato all'iniziativa è possibile leggere il regolamentoscaricare il modulo per iscriversi al concorso. Sono ammessi a partecipare tutti i lavori pubblicati, diffusi o aperti al pubblico, nel periodo compreso tra il 1° gennaio 2018 e il 31 dicembre 2018; i lavori candidati alle categorie “Premio giornalistico stampa e web” e “Premio giornalistico audio/video” dovranno essere stati pubblicati su una testata regolarmente registrata presso il tribunale per la stampa.

I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti:
- Premio giornalistico categoria stampa e web;
- Premio giornalistico categoria audio video;
- Premio per la migliore campagna di comunicazione;
- Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti;
- Premio per la migliore divulgazione attraverso video.
Oltre a questi, la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.

Per questa nuova edizione sono confermati diversi sponsor che seguono e sostengono il Premio da anni, come Alnylam, Amicus Therapeutics, Biogen, Kyowa Kirin, Roche, PTC Therapeutics, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi, Vertex, oltre a nuovi sponsor come APR-Applied Pharma Research e Sarepta Therapeutics.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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