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Pochi giorni fa, l'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), organizzazione che si occupa di informare l’opinione pubblica sulle disabilità e i problemi derivanti dall’uso di bevande alcoliche durante la gravidanza, ha inviato una lettera aperta ai vertici della Regione Lazio per esprimere il proprio disappunto in merito alla prevista chiusura del CRARL, il Centro di Riferimento Alcologico della stessa Regione, che potrebbe cessare la propria attività in seguito a un programma di taglio dei fondi. Di seguito, riportiamo il testo integrale della missiva.

“Egregio Governatore Nicola Zingaretti,
Egregio Assessore Sanità e Integrazione Socio-Sanitaria Alessio D'Amato,

In data 7 dicembre 2018, apprendiamo con grande rammarico dell'intenzione di chiudere il CRARL (Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio) a causa del taglio dei fondi che la Regione Lazio sta pianificando. Come Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. – APS), non possiamo assolutamente tacere in tal senso e riteniamo di dover esprimere la nostra posizione ricordando l'ultimo Rapporto dell'ISS sul consumo di alcol. Il Rapporto 2018 evidenzia chiaramente come “il consumo di alcol è un importante problema di salute pubblica, classificato in Europa come terzo fattore di rischio di malattia e morte prematura dopo il fumo e l’ipertensione arteriosa. In particolare, la classificazione statistica internazionale delle malattie (International Classification of Diseases 10th revision, ICD-10) indica oltre 200 condizioni per le quali il consumo di bevande alcoliche è un fattore di rischio evitabile, inclusi numerosi disturbi neuropsichiatrici, le malattie croniche, i tumori, gli infortuni e le situazioni che provocano ogni anno numerosi morti e feriti che sopravvivono con disabilità permanenti”.

E' inoltre fondamentale sottolineare che i dati attuali parlano di 25.000 bimbi che ogni anno nascono in Italia con FAS (sindrome feto-alcolica), e questo dato non parla di quanti ogni anno nascano con le manifestazioni meno evidenti, drammaticamente sottostimate e mal diagnosticate (FASD, spettro dei disordini feto-alcolici) e/o con disordini da esposizione a droghe. Alla luce di questa drammatica realtà, che non si può fingere di non vedere, e dell'importantissimo lavoro svolto dal prof. Mauro Ceccanti e da tutta l'equipe del CRARL, crediamo che la Regione Lazio dovrebbe fermarsi a riflettere su questa ipotesi di chiusura, in quanto avrebbe delle ricadute drammatiche sulla cura e la prevenzione dell'alcolismo e delle patologie alcol-correlate. In particolare, risulterebbe incomprensibile chiudere un Centro di Riferimento che per primo, in Italia, ha dedicato attenzione agli ultimi, a chi cioè vive con una disabilità permanente indotta dall’esposizione all’alcol durante la gravidanza. Vogliamo riportare l'attenzione sul fatto che nel mondo occidentale la FASD (lo spettro dei disordini feto-alcolici) è la causa più comune di disabilità del neurosviluppo, la cui scarsa conoscenza e diagnosi conduce allo sviluppo di gravi disabilità secondarie, come problemi di salute mentale, di dipendenza, lavorativi, scolastici e con la giustizia, che hanno ricadute, anche economiche, pesantissime sia per lo Stato che per il SSN. Siamo convinti, dunque, che una riflessione attenta su questi dati porterà i vertici sanitari e politici a comprendere che chiudere un centro come il CRARL comporterebbe un grave danno per la popolazione e soprattutto un aumento delle spese  per il Sistema Sanitario Regionale.

Non possiamo più tacere. A pagare questi tagli non possono essere sempre i pazienti e, nello specifico, i pazienti considerati “di serie B”. Alcolisti, tossicodipendenti e persone con problematiche di salute mentale non sono pazienti di serie B, non sono colpevoli, non sono “feccia” da guardare dall'alto in basso. Questa tipologia di pazienti è affetta da una patologia che merita il massimo rispetto e la massima progettazione riabilitativa. La dipendenza da sostanze non è una responsabilità della persona dipendente, ma un’importante patologia che sta pesando molto sui costi sociali e sanitari del nostro paese. L'alcolismo non ha minor dignità del cancro o di una malattia genetica rara, e le numerose patologie dipendenza-correlate non sono il costo che la persona deve pagare per il suo “vizio”! Dobbiamo abbattere questo stigma miserabile comprendendo che è nella prevenzione e nella corretta diagnosi che è radicato il risparmio a cui giustamente si tende.

L'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. – APS) conosce perfettamente questo tema. Il suo presidente Claudio Diaz è passato attraverso l'inferno del pregiudizio, dell'incapacità diagnostica e identificativa dei danni che le sostanze possono causare ancor prima che si venga al mondo, ma soprattutto attraverso l'over-diagnosi sintomatica che descrivendo sintomi, cieca nel ricercare le cause e sorda nell'ascoltare il paziente, “appiccica etichette” e prescrive farmaci ritrovandosi poi, inevitabilmente, travolta dalle conseguenze di questa scellerata gestione. La conseguenza? La medicina difensiva. A questo punto, travolti dagli eventi si comincia la prescrizione di esami, visite, farmaci, in un totale stato confusionale e protezionistico che ingenera drammatici sprechi e peggioramento delle qualità di vita e della salute stessa del paziente. Il presidente di AIDEFAD può testimoniare e dimostrare come una corretta identificazione delle cause, una presa in carico competente, consapevole e organizzata, possa abbattere costi e sprechi e permettere a chi vive problematiche connesse alla dipendenza e alla salute mentale di tornare in possesso di una vita degna e proficua!

La Sanità deve comprendere che in questo specifico ambito deve investire e non tagliare! Deve investire in servizi che offrano precoce e corretta diagnosi, percorsi mirati e multidisciplinari! Solo investendo si risparmierà, si assolverà al compito della cura e si produrrà prevenzione e salute pubblica!

Ci auguriamo che questa nostra riflessione possa servire a una rivalutazione di quest'ipotesi di chiusura di un'eccellenza come il CRARL.

Saremmo ben contenti di portare alla Regione Lazio la nostra testimonianza e la voce, quindi, delle molte famiglie oggi abbandonate che hanno un figlio con disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe, per poter costruire insieme un progetto lungimirante di prevenzione e cura piuttosto che di tagli dei servizi che si occupano di queste problematiche.

Confidando in un Vostro cortese cenno di ascolto, porgiamo i più cordiali saluti.

Il Direttivo di A.I.D.E.F.A.D. - APS
Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe”.

Per maggiori informazioni su FAS e FASD, leggi anche: “Sindrome feto-alcolica: può accadere che sia scambiata per un disturbo psichiatrico”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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