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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
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L’intesa permetterà di promuovere a livello informativo l’adroterapia con ioni carbonio e protoni, forma avanzata di radioterapia

La Fondazione CNAO e la Marina Militare si alleano per promuovere collaborazioni scientifiche nei settori della ricerca e della formazione e favorire la conoscenza dell’adroterapia con ioni carbonio e protoni, forma avanzata di radioterapia, disponibile in soli altri 5 Paesi al mondo (Italia, Germania, Austria, Cina, Giappone), che sfrutta l’azione di particelle di nuclei atomici pesanti per sconfiggere tumori inoperabili e resistenti alle cure tradizionali. Il CNAO è l’unico centro italiano in grado di effettuare l’adroterapia con ioni carbonio e protoni, grazie a un acceleratore di particelle simili a quelli utilizzati al CERN (Organizzazione Europea per la Ricerca Nucleare).

L’accordo, firmato il 5 dicembre a Roma, a Palazzo Marina, dal capo del Corpo Sanitario della Marina Militare, Ammiraglio Mauro Barbierato, e da Erminio Borloni, presidente della Fondazione CNAO, prevede che Marina e CNAO si impegnino per sviluppare assieme iniziative e progetti di formazione, informazione e comunicazione sull’adroterapia, che rientra nelle cure rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale. I medici e il personale sanitario della Marina si confronteranno con gli oncologi radioterapisti di CNAO per assicurare un reciproco scambio proficuo di competenze in ambito scientifico e tecnologico.

“Un accordo che ha il fine principale di promuovere la reciproca collaborazione e la sinergica valorizzazione delle rispettive competenze e capacità nel settore medico. I campi di applicazione spaziano dall’attività di scambio professionale, alla messa a disposizione reciproca di mezzi, strumentazioni diagnostiche e tecnologiche, alla collaborazione scientifica su progetti specifici, nonché alla partecipazione congiunta a programmi di ricerca che sono certo saranno stimolo per la crescita professionale di entrambe le parti”, ha illustrato l’Ammiraglio Ispettore Mauro Barbierato.

Erminio Borloni, presidente di CNAO, osserva: “E’ motivo di orgoglio e soddisfazione poter contare su un alleato autorevole come la Marina Militare per fare conoscere nel nostro Paese l’adroterapia, cura oncologica avanzata, ma ancora poco conosciuta, che vede l’Italia all’avanguardia mondiale. Il nostro centro ha già accolto oltre 2000 pazienti e sta portando avanti studi clinici avanzati, per esempio sulla cura del tumore del pancreas con ioni carbonio, in collaborazione con centri di ricerca nazionali e internazionali”.

CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica), è una fondazione senza scopo di lucro, istituita dal Ministero della Salute. E’ uno dei soli 6 centri al mondo, l’unico in Italia a trattare con protoni e ioni carbonio i tumori radioresistenti e non operabili che non hanno altra possibilità di cura, come melanomi oculari, tumori solidi pediatrici e tumori ossei e del distretto testa-collo (meningiomi, carcinomi adenoideo-cistici, ecc.). Dal 2011 a oggi, CNAO ha trattato oltre 2.000 pazienti.

Leggi anche: "Tumore al pancreas, in Italia studio clinico su adroterapia più chemioterapia".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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