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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

L’intesa permetterà di promuovere a livello informativo l’adroterapia con ioni carbonio e protoni, forma avanzata di radioterapia

La Fondazione CNAO e la Marina Militare si alleano per promuovere collaborazioni scientifiche nei settori della ricerca e della formazione e favorire la conoscenza dell’adroterapia con ioni carbonio e protoni, forma avanzata di radioterapia, disponibile in soli altri 5 Paesi al mondo (Italia, Germania, Austria, Cina, Giappone), che sfrutta l’azione di particelle di nuclei atomici pesanti per sconfiggere tumori inoperabili e resistenti alle cure tradizionali. Il CNAO è l’unico centro italiano in grado di effettuare l’adroterapia con ioni carbonio e protoni, grazie a un acceleratore di particelle simili a quelli utilizzati al CERN (Organizzazione Europea per la Ricerca Nucleare).

L’accordo, firmato il 5 dicembre a Roma, a Palazzo Marina, dal capo del Corpo Sanitario della Marina Militare, Ammiraglio Mauro Barbierato, e da Erminio Borloni, presidente della Fondazione CNAO, prevede che Marina e CNAO si impegnino per sviluppare assieme iniziative e progetti di formazione, informazione e comunicazione sull’adroterapia, che rientra nelle cure rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale. I medici e il personale sanitario della Marina si confronteranno con gli oncologi radioterapisti di CNAO per assicurare un reciproco scambio proficuo di competenze in ambito scientifico e tecnologico.

“Un accordo che ha il fine principale di promuovere la reciproca collaborazione e la sinergica valorizzazione delle rispettive competenze e capacità nel settore medico. I campi di applicazione spaziano dall’attività di scambio professionale, alla messa a disposizione reciproca di mezzi, strumentazioni diagnostiche e tecnologiche, alla collaborazione scientifica su progetti specifici, nonché alla partecipazione congiunta a programmi di ricerca che sono certo saranno stimolo per la crescita professionale di entrambe le parti”, ha illustrato l’Ammiraglio Ispettore Mauro Barbierato.

Erminio Borloni, presidente di CNAO, osserva: “E’ motivo di orgoglio e soddisfazione poter contare su un alleato autorevole come la Marina Militare per fare conoscere nel nostro Paese l’adroterapia, cura oncologica avanzata, ma ancora poco conosciuta, che vede l’Italia all’avanguardia mondiale. Il nostro centro ha già accolto oltre 2000 pazienti e sta portando avanti studi clinici avanzati, per esempio sulla cura del tumore del pancreas con ioni carbonio, in collaborazione con centri di ricerca nazionali e internazionali”.

CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica), è una fondazione senza scopo di lucro, istituita dal Ministero della Salute. E’ uno dei soli 6 centri al mondo, l’unico in Italia a trattare con protoni e ioni carbonio i tumori radioresistenti e non operabili che non hanno altra possibilità di cura, come melanomi oculari, tumori solidi pediatrici e tumori ossei e del distretto testa-collo (meningiomi, carcinomi adenoideo-cistici, ecc.). Dal 2011 a oggi, CNAO ha trattato oltre 2.000 pazienti.

Leggi anche: "Tumore al pancreas, in Italia studio clinico su adroterapia più chemioterapia".



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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