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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

L'espressione “fake news” è ormai entrata nel linguaggio comune. Nonostante la moltitudine di articoli sul tema della disinformazione, perché continuiamo a "cascarci"? La colpa - almeno in parte - è del nostro cervello. Durante l'evento della City University of London, intitolato "False, fake and fibs: The science behind misinformation" (Falso, finto e mendace: La scienza dietro la disinformazione) e svoltosi a novembre, in occasione del Festival delle scienze sociali 2018 dell'Economic and Social Research Council (ESRC), l'argomento delle fake news è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico.

Fra i congressisti, Saoirse Connor Desai, del dipartimento di psicologia della City University of London, è intervenuta parlando del modo in cui la mente 'corregge' la disinformazione. La ricercatrice ha quindi citato alcuni esempi, come quello dello slogan sul Brexit Bus, che sosteneva che il Regno Unito inviasse 350 milioni di sterline a settimana all'Unione europea. Nonostante l'affermazione sia stata ampiamente criticata dalla UK Statistics Authority (autorità statistica del Regno Unito), emerse poi da un sondaggio Ipsos MORI, somministrato poco prima del referendum sulla Brexit, che la metà degli intervistati credevano che la notizia fosse autentica. Connor Desai ha anche citato una ricerca che suggerisce che cercare di correggere la disinformazione si rivela spesso fallimentare perché, così facendo, si crea un vuoto nel montaggio originale della storia. Risulterebbe invece più efficace condividere un'alternativa narrativa plausibile che non lasci buchi nella storia e nelle menti delle persone.

Il Dott. Andreas Kappes, docente del dipartimento di psicologia della City University of London, ha invece spiegato come, da un punto di vista neuroscientifico, la mente possa rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. Il ricercatore ha descritto un proprio progetto di ricerca in cui veniva comunicato ai partecipanti la descrizione, nel dettaglio, di una proprietà, e il suo prezzo. Ai partecipanti veniva poi chiesto di giudicare se la proprietà in questione valesse, secondo loro, più o meno del prezzo di listino e di scommettere una finta somma di denaro in base a quanto fossero più o meno sicuri di loro. Un secondo partecipante veniva, in seguito, associato al primo e gli veniva chiesto di procedere allo stesso modo. Se il giudizio della seconda persona riguardo al valore della proprietà era lo stesso di quello del primo partecipante, quest'ultimo prendeva in considerazione la somma scommessa dal proprio partner e arrivava a un compromesso sulla posta in gioco. Mentre, se il giudizio della seconda persona era diverso, il primo partecipante tendeva a non prenderlo in considerazione per stabilire la puntata.

Il Dott. Kappes ha anche condotto lo studio sottoponendo i partecipanti a una risonanza magnetica funzionale. L'esame mostrava che quando il partner era d'accordo con il giudizio del primo partecipante, una parte della sua corteccia frontale veniva attivata. Mentre quando il partner era in disaccordo, al contrario, non vi era attivazione. Una prova oggettiva, secondo Kappes, che il cervello reagisce diversamente in presenza di informazioni volute rispetto a quelle non volute. Anche al pubblico in sala è stato chiesto di partecipare a una versione dell'esperimento, grazie ai loro telefoni cellulari. Il risultato ha rispecchiato le conclusioni dello studio.

Per ulteriori informazioni sull'ESCR Festival of Social Science 2018, clicca qui.

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Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

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