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OssMalattieRare In occasione del tredicesimo anniversario della morte di #LucaCoscioni , il prossimo 20 febbraio si terrà al #CNEL il convegno ‘Lo Stato della Ricerca in Italia: libertà e finanziamenti’, organizzato dall’ @ass_coscioni bit.ly/2X11HA3
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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
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L’assemblea dei soci di Takeda ha dato il via libera all’acquisizione di Shire. Il colosso farmaceutico giapponese punta quindi a rafforzare la sua posizione nel campo delle terapie destinate alle malattie rare inglobando la rivale irlandese, da sempre attiva in questo settore. Il costo dell’operazione è stimato in circa 52 miliardi di euro: si tratta della più grande acquisizione nella storia dell’economia del Sol Levante.

Il voto degli azionisti mette il sigillo alla strategia tracciata da Cristophe Weber, Amministratore Delegato di Takeda. Il dirigente francese ha fortemente voluto la scalata a Shire, un cammino lungo il quale si è dovuto confrontare con importanti resistenze: specie in terra giapponese. Quella di Weber è una scommessa che si aggiunge all’acquisizione di Baxalta, decisa qualche tempo fa da Shire. L’azienda irlandese ha sempre puntato sulla ricerca destinata alla scoperta di nuove cure per le malattie rare. Recentemente, O.Ma.R. ha raccolto la testimonianza di Laura Crippa, Responsabile delle Relazioni Esterne a Shire, in merito all'impegno dell'azienda in questo specifico settore.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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