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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Secondo i dati riportati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC), durante la recente Giornata Mondiale sulla Consapevolezza degli Antibiotici, ogni anno, nell’Unione Europea, sono circa 33mila le persone che muoiono per infezioni da batteri resistenti agli antibiotici, la maggior parte contratte in Ospedale, di cui circa un terzo solo nel nostro Paese: rispetto all’indagine precedente, emerge dunque un incremento del tasso di prevalenza delle infezioni. Ma quello che emerge in maniera altrettanto evidente dallo studio dell'ECDC, è che oggi, in Italia, la probabilità di contrarre infezioni durante un ricovero ospedaliero è del 6%, con 530mila casi ogni anno: dati che pongono l’Italia all’ultimo posto tra tutti i Paesi in Europa.

Si tratta, infatti, di un allargamento della forbice dovuto all’aumento dei pazienti più 'fragili' (con età superiore ai 65 anni), all’utilizzo di sistemi sempre più invasivi per l’organismo umano (come cateteri o endoscopi, che costituiscono veicoli di batteri) ma, soprattutto, alla scarsa adozione di strategie di prevenzione. Il tema delle infezioni correlate all’assistenza ospedaliera è stato al centro del dibattito anche in occasione della 13° edizione del Risk Forum Management in Sanità, un momento di confronto su come innovare e riformare il Sistema Sanitario e renderlo più efficiente e capace di rispondere ai bisogni di salute dei cittadini. L'evento si è tenuto a Firenze dal 27 al 30 novembre.

In Italia si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. Tali infezioni rappresentano un rischio fatale quanto la somma delle maggiori malattie infettive messe insieme: influenza, tubercolosi e HIV.

Per questo motivo, è più che mai necessario aumentare la consapevolezza dei cittadini e sensibilizzare gli operatori sanitari sul tema della prevenzione e dell’antibiotico-resistenza, affinché il Piano Nazionale di Contrasto dell’Antimicrobico-Resistenza (PNCAR) 2017-2020, a cura del Ministero della Salute, entri a far parte definitivamente dei programmi condivisi e applicati da Regioni e Ospedali. Corrette pratiche di prevenzione, che passano da rinnovati e adeguati protocolli, potrebbero ridurre del 20-30% questo 'gap' nel percorso assistenziale, concorrendo a migliorare anche l’impatto economico sul Sistema Sanitario Nazionale, considerato che i costi di trattamento di una singola infezione pesano dai 5 ai 9mila euro.

Questo risultato è raggiungibile attraverso l’adozione di alcuni semplici ma fondamentali passaggi: dalla più nota pratica del lavaggio delle mani, al riscaldamento del paziente durante un’operazione chirurgica, all’uso di medicazioni in grado di tenere sotto controllo eventuali infezioni dovute all’accesso venoso attraverso il catetere.

Per far fronte, dunque, alla resistenza agli antibiotici, come sottolineato dal Centro Europeo Malattie Infettive, e per contrastare l’aumento delle infezioni correlate all’assistenza ospedaliera, 3M, da sempre impegnata in questa direzione, lancia la campagna “Ospedale Senza Infezioni”, con l’obiettivo di meglio informare i cittadini e diffondere un programma d’azione, condiviso con gli operatori sanitari, verso l’adozione di sempre più efficaci modelli di prevenzione.

“Ricerca e innovazione sono sempre stati il motore della nostra azienda, ma con il lancio della campagna “Ospedale Senza Infezioni” vogliamo supportare un passaggio culturale fondamentale nel nostro Paese sulla lotta alle infezioni ospedaliere, perché siamo convinti che il nostro contributo non debba limitarsi nel rendere disponibili tecnologie avanzate ma andare oltre, pensando al contesto in cui operiamo ed a migliorare le condizioni dei pazienti che affrontano, ad esempio, un intervento chirurgico o una terapia oncologica”, ha dichiarato Patrizio Galletta, 3M Italia Country Business Leader Health Care. “Pazienti più informati e sicuri e personale sanitario aggiornato sulle migliori pratiche cliniche e sulle azioni più efficaci di prevenzione aiuteranno a ridurre gli eventi avversi correlati alle infezioni ospedaliere”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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