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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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Se avete letto uno qualsiasi dei libri di Oliver Sacks non potete non essere rimasti affascinati dalla descrizione vivida, dettagliata e, al contempo, delicata, che il neurologo inglese, divenuto celebre con opere quali Risvegli, Zio Tungsteno o Musicofilia, ha saputo offrire dei suoi pazienti. I suoi racconti hanno raggiunto milioni di lettori, portando in superficie alcune malattie spesso sottovalutate. La ricerca ha grande bisogno anche di questo genere di contributo. Lo sa bene la dott.ssa Elena Bazzoli, neurologa con un dottorato in Neuroscienze ed ex ricercatrice nel campo dei tumori cerebrali che, dal 2007 al 2012, ha svolto la sua attività presso il Memorial Sloan Kettering Cancer Center, il centro dove è stato ricoverato anche il famoso scrittore Tiziano Terzani. Come Sacks è stato spinto a portare sulla carta le implicazioni delle patologie che ogni giorno studiava in corsia, così Elena Bazzoli ha tradotto in musica la sua esperienza ospedaliera, scrivendo il testo e componendo la melodia della canzone "The other side of the bed".

Il brano costituisce solo la punta dell’iceberg di un progetto che la dott.ssa Bazzoli sta sviluppando allo scopo di raccogliere fondi per finanziare la ricerca sui tumori cerebrali. L’unico aspetto del progetto che Elena non ha curato di persona è relativo al cantato, lasciando alla voce di Alessandra Regosini, già vincitrice del Botticino Music Festival nel 2014 e concorrente di X Factor l’anno successivo, il compito di rendere vive le parole che, in una sola notte, Elena stessa ha messo nero su bianco. La scelta di realizzare un videoclip della canzone le ha quindi permesso di porre in evidenza alcune importanti tematiche racchiuse nei versi della canzone.

La canzone fa parte di un progetto più ampio costituito da un libretto illustrato – spiega Elena – contenente una serie di racconti incentrati sul tema dell’identità. La difficoltà di riconoscersi è un elemento pregnante del video che accompagna la canzone”. In primo luogo, quindi, emerge il tema dell’identità, sottolineato, nel testo, dalla domanda “who are you?” a precedere il verso “on the other side of the bed”, che dà il titolo alla canzone. È la domanda che Elena si è posta più volte guardando a chi, sdraiato sul letto di fronte a lei, soffriva. E quella stessa domanda probabilmente è echeggiata nella mente dei pazienti che guardavano alla snella figura in camice bianco in piedi accanto a loro. Fisicamente separati da una distanza irrisoria, medico e malato si ritrovano costretti a scrutarsi da due galassie distanti anni luce. La richiesta del paziente è quella di trovare la via della guarigione, una strada non sempre percorribile, che il medico tenta disperatamente di far imboccare ma che, spesso e contro ogni volontà, rimane impraticabile. Il tema della distanza si fonde perfettamente con quello dell’identità e le scelte registiche di Elena Araldi, che ha diretto il videoclip, concorrono ad esaltare il valore trasversale del testo: infatti, la voce calda di Alessandra Regosini accompagna il risveglio di una famiglia – Elena Bazzoli ha scelto di essere protagonista del video insieme ai suoi due figli – nel cuore di un paesaggio di campagna, in quella che si può immaginare essere una casa senza pareti. Gradualmente, sulla scene compaiono bolle di sapone, metafora della leggerezza con cui affrontare la vita, ma anche sassi, che con la loro pesantezza invitano chi guarda – e ascolta – a mantenere il contatto con il vissuto di ogni giorno.

A metà tra sogno e realtà, il video si sposa perfettamente con il brano musicale, la cui origine è la relazione umana con le persone malate che Elena negli anni ha potuto seguire. Le stesse persone che, in qualche modo sono destinatarie della canzone, disponibile su iTunes e Google Play. Perché il ricavato delle vendite, per volontà della dott.ssa Bazzoli, sarà devoluto a sostegno di quattro associazioni: l’AIRC (Associazione Italiana per la ricerca sul cancro), l’Associazione “Dedicato a te”, supporter della Fondazione Veronesi per la ricerca sui tumori cerebrali con focus sulle forme pediatriche, l’EORTC (Organizzazione Europea per la Ricerca e le Terapie sul Cancro, sezione tumori cerebrali) e il Memorial Sloan Kettering Cancer Center Brain Tumor Group di New York. Questa scelta che rimarca il contesto trasversale e libero dell’iniziativa con cui la dott.ssa Bazzoli conferma la sua idea di una ricerca che non possa rimanere chiusa entro i confini di un istituto o di un'associazione, ma che deve essere libera e condivisa per poter dare frutti. “La ricerca deve assumere un tono globale”, precisa Elena. “E’ importante promuovere la cooperazione tra istituti, condividendo dati e progetti in vista di un fine più elevato”. Solo così il ricongiungimento e la promessa di cui parla la canzone possono realizzarsi, e la guarigione può divenire un traguardo raggiungibile.

Pochi anni dopo il suo rientro in Italia da New York Elena ha scelto, per motivi personali, di interrompere l’attività di ricerca ma, con modalità diverse e altrettanto valide, ha continuato a sostenere la causa che ha infiammato la sua vita, dedicandosi anima e corpo a questo progetto divulgativo che vuole contribuire a raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare il pubblico su un gruppo di patologie rare e aggressive come i tumori cerebrali. Il progetto si trova nelle fasi iniziali ma presto si arricchirà di nuovi spunti, e ha il pregio di essere accessibile e ben costruito. E se, come canta Max Gazzè, “la musica può fare”, quella di Elena Bazzoli è una musica che può fare davvero molto, specie per chi ne ha estremo bisogno.

The Other Side of the Bed

And I ask “do you sleep at night”?     
And I ask “can you swallow your pills”?
And I talk, I talk, I talk and you smile
And I only think to know how you feel

Who are you on the other side of the bed?
Who are you on the other side of the bed?
'Cause light's turned off
And you can shake my hand
But you can’t see what's on

And you keep  your hand in that brown pocket
And you keep  your legs on this chair
And you talk you talk you talk and I -sometimes- smile
And you only think how all this is unfair 

Who are you on the other side of the bed?
Who are you on the other side of the bed?
‘Cause I am rough
And I can touch your face
But I can’t hold your grace

And I wish to save you and your son
And you ask me to do it and I won't
And It’s completely imperfect but It’s true
All this time I’ve been beside you

Who are you on the other side of the bed?
Who are you on the other side of the bed?
‘Cause I’m blind
And yes, I can see through
But I can’t reach, I can't reach, I can't reach... you.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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