Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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emiplegia alternante,1Caffè OnlusFino al 2 dicembre, sul sito di “1Caffè Onlus” è possibile sostenere il progetto “La speranza di un farmaco”

Dal 26 novembre al 2 dicembre 2018, l’associazione “1Caffè Onlus”, di cui fa parte Luca Argentero, promuove il progetto di ricerca “La speranza di un farmaco”, avviato da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante) per individuare una cura efficace per l’emiplegia alternante (EA), una malattia neurologica molto rara che esordisce nell’infanzia con effetti devastanti sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. La fase preliminare del progetto, realizzato in collaborazione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore, con “La Sapienza” Università di Roma e con l’azienda farmaceutica Dompé, ha raggiunto lo stadio dei primi test farmacologici, ma servono nuove risorse per proseguire gli studi e dare una possibilità di cura ai malati di EA.

La grande sfida di A.I.S.EA Onlus è raccogliere, entro il 31 dicembre 2018, la somma di 50.000 euro affinché la ricerca farmacologica intrapresa non si arresti. Nella settimana dal 26 novembre al 2 dicembre, con un semplice clic sul sito di “1Caffè Onlus” è possibile sostenere il progetto “La speranza di un farmaco”, donando 1 euro per offrire 1 simbolico caffè, 5 euro per una colazione solidale oppure quanto si desideri.

Tutte le donazioni effettuate nella settimana indicata saranno devolute interamente ad A.I.S.EA Onlus da “1 Caffè Onlus”, che non tratterrà nulla per sé ma aggiungerà personalmente ogni giorno l’importo di altri 50 caffè. Le possibilità per donare sono molteplici: basta collegarsi al sito e andare alla pagina “Dona” dove sono elencati tutti i metodi disponibili: Paypal, Bonifico (specificando nella causale “a favore di A.I.S.EA Onlus”), il sistema Satispay oppure la nuova app Tinaba (per ogni utente che si registra in quella settimana, utilizzando il codice 1CAFFEONLUS, saranno riconosciuti ulteriori 5 euro ad A.I.S.EA Onlus). Dalla donazione verrà detratto solo il costo puro della transazione, a seconda dello strumento che si sceglie per il pagamento.

La bevanda più amata dagli italiani, piacevole abitudine e occasione d’incontro o pausa tra colleghi, è diventata da qualche anno un piccolo, grande gesto di solidarietà, grazie all’iniziativa “1 Caffè Onlus”, nata dal sogno di un gruppo di amici tra cui il noto attore Luca Argentero. L’obiettivo è supportare le piccole associazioni no-profit, utilizzando il web e i social come strumenti d’informazione, promozione e raccolta fondi a favore di quanti operano in campo sociale, assistenziale e culturale, e nell’ambito della cooperazione internazionale. Ogni settimana viene presentato un diverso progetto di solidarietà legato a un’associazione no-profit italiana o internazionale.

questo link si può conoscere il progetto di A.I.S.EA onlus “La speranza di un farmaco” e donare un caffè per la ricerca sulla malattia rara nota come emiplegia alternante fino al 2 dicembre 2018.

A.I.S.EA Onlus
Fondata nell’aprile 1999, l’Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante - A.I.S.EA Onlus, organizzazione non lucrativa di utilità sociale, riunisce la maggior parte delle famiglie italiane con figli affetti da emiplegia alternante distribuite su tutto il territorio nazionale. L'emiplegia alternante è una rara e invalidante malattia neurologica ad esordio infantile, caratterizzata da episodi di paralisi che colpiscono alternativamente il lato destro o sinistro del corpo o entrambi i lati contemporaneamente. Gli attacchi di paralisi possono durare da pochi minuti a intere giornate, anche per settimane. La malattia provoca molti altri sintomi neurologici, quali attacchi distonici, crisi epilettiche e respiratorie, ipovisione, ritardo motorio e cognitivo.

Per informazioni:
- Numero di telefono: 327 9276116
- Indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Sito web



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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