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OssMalattieRare Alcune malattie trovano poco spazio anche sui libri di genetica. Per questo motivo la ricerca condotta dalla prof.ssa Sabrina Giglio dell’Ospedale Pediatrico Meyer ha un valore unico. L'indagine sull' #acidosi tubulare renale distale. bit.ly/2GppBys
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OssMalattieRare Sono molto promettenti i primi risultati con la #terapiagenica SB-525 per i pazienti con #emofilia A. bit.ly/2Ya9dYD
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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare XLH: Raccontaci la tua storia! Da oggi i pazienti con #XLH o i loro familiari potranno contattare la nostra redazione per raccontare la propria esperienza quotidiana con la malattia xlh@osservatoriomalattierare.it #XLHStories #Ipofosfatemia bit.ly/2OkdqsW pic.twitter.com/RLs6e1VXYu
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I riflettori accesi dalle dichiarazioni del Vicepremier e Ministro dell’Interno Matteo Salvini, in cui ha espresso l’intenzione di collaborare con il Ministro dell’Istruzione per rendere la donazione di sangue “volontaria-obbligatoria” per gli studenti maggiorenni, rendono urgente ed opportuna una profonda riflessione comune tra tutti gli stakeholder sul plasma come risorsa strategica per il sistema sanitario italiano.

AIP Onlus (Associazione Italiana Immunodeficienze Primitive), associazione di pazienti riceventi e utilizzatori di emoderivati, per il ruolo salvavita di tale terapia e per la cura delle patologie che rappresenta, riafferma la sostanziale importanza del gesto della donazione per il raggiungimento dell’autosufficienza nazionale e regionale, promuovendo una perequazione solidaristica tra territori, e ringrazia coloro che già oggi promuovono la donazione e donano.

Partecipando all’evento Patto di Salute, organizzato dalla Chiesa di Rieti, AIP Onlus sostiene il messaggio del sottosegretario, Armando Bertolazzi, per “valorizzare il patto di solidarietà, di alleanza e di salute che esiste tra donatori e pazienti”, riaffermando quale “obbiettivo prioritario del nostro sistema incrementare la produzione di plasma” anche “attraverso il miglioramento dell’organizzazione della rete regionale trasfusionale reperendo risorse per ampliare gli orari ed i giorni di apertura dei servizi trasfusionali”, in particolar modo “coinvolgendo le Associazioni di donatori volontari per la sensibilizzazione e informazione del donatore sulla procedura e per diffondere la cultura, soprattutto tra i giovani, della donazione anche di plasma che spesso non è considerata parimenti importante come la donazione di sangue”.

AIP Onlus pertanto ritiene indiscutibile il principio di volontarietà del dono di sangue e per tanto affianca il Centro Nazionale Sangue, CIVIS e le associazioni di donatori nel sostenere l’importanza di diffondere una “corretta informazione e formazione ai giovani, a partire dalle scuole di ogni ordine e grado, sulla donazione biologica” attraverso una imprescindibile opera di sensibilizzazione presso le realtà scolastiche, operata in sinergia con il MIUR e grazie alla disponibilità di tanti volontari.

L’Associazione AIP Onlus invita ad un dialogo e ad una maggiore cooperazione con le Associazioni per favorire la comunicazione, l’informazione e la formazione e incentivare l’interesse nella donazione di sangue nei giovani in età scolare, promuovendo quelli che sono i principi cardine del sistema sangue italiano: l’anonimato, la libertà di scelta, la gratuità, la consapevolezza. Il dialogo inter-istituzionale iniziato a Firenze il 12 ottobre al Forum della Salute e continuato oggi a Rieti, sono i primi passi per la definizione di un documento condiviso che verrà presentato il 14 giugno prossimo in occasione della Giornata Mondiale del Donatore.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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