Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
4 days ago.

Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee

Il 21 e 22 novembre 2018 si terrà a Bruxelles (Belgio) la quarta Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs, European Reference Networks), le reti virtuali che coinvolgono esperti e operatori sanitari di tutta Europa con l'obiettivo di agevolare la discussione e la condivisione di informazioni su malattie rare o complesse, che richiedono terapie, conoscenze e risorse altamente specializzate (guarda qui il video illustrativo sulle ERN, in lingua italiana).

Le 24 Reti di Riferimento attualmente attive sono state lanciate a marzo del 2017 e, fin dalla prima concettualizzazione del sistema, è stato superato un gran numero di problematiche per fare in modo che le ERN, oggi, siano un'effettiva realtà. Sebbene, quindi, questo modello di organizzazione rappresenti un successo, è importante tener presente che la sua complessità e ambizione implicano un'analisi ponderata e continua, sia delle tante sfide che le Reti stanno già affrontando nella loro corrente fase di iniziale attività, sia delle criticità che si prevede possano presentarsi in futuro.

La storia delle Reti di Riferimento Europee può essere sintetizzata attraverso il lavoro di sviluppo compiuto nel corso delle tre Conferenze ERN che si sono finora tenute: la prima, a Bruxelles nel 2014, è stata un evento esplorativo e di sensibilizzazione sul tema, in cui la Commissione ha riunito tutti i potenziali attori interessati; nella seconda, a Lisbona (Portogallo) nel 2015, sono stati presentati i processi, i criteri e le tempistiche per la creazione delle Reti, ed è stata incoraggiata la comunità sanitaria a preparare i suggerimenti per i singoli network; con la terza, infine, tenutasi a Vilnius (Lituania) nel 2017, sono state ufficialmente lanciate le 24 proposte di rete.

Oggi, la quarta Conferenza sugli European Reference Network, apre una nuova fase nel ciclo di vita delle Reti, quella di espansione e diffusione. Nel corso dell'evento, intitolato "ERNs in action", saranno presentati i principali risultati clinici e organizzativi finora conseguiti e verranno presi in esame i numerosi aspetti da valutare per consolidare il lavoro compiuto. Inoltre, un altro importante obiettivo dell'incontro è quello di tentare di identificare le sfide e i margini per futuri miglioramenti.

Il meeting di due giorni raccoglierà più di 400 partecipanti, tra Autorità nazionali, operatori sanitari, dirigenti ospedalieri membri delle ERN e rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni dell'Unione Europea (UE), offrendo loro l'opportunità di una ricca discussione sulle esperienze fino ad ora raccolte e sui modi, e le idee, per rafforzare e migliorare l'azione delle Reti di Riferimento in tutto il territorio europeo. Nello specifico, l'evento propone una serie di sessioni plenarie che affronteranno lo stato di avanzamento delle ERN, gli strumenti e le risorse per la loro diffusione, l'impegno politico e istituzionale dell'UE sul tema, nonché le sfide da affrontare per l'integrazione dei Network nei sistemi sanitari dei singoli Stati membri. Otto sessioni parallele, inoltre, si concentreranno su aspetti specifici, tra cui: il monitoraggio delle Reti e la valutazione della loro qualità e sostenibilità; la raccolta di dati e lo sviluppo di studi epidemiologici e di Linee guida cliniche; la gestione delle strutture ospedaliere di riferimento inserite nelle specifiche ERN; il coinvolgimento dei pazienti nell'ottica di una sempre più proficua collaborazione con gli operatori sanitari e i medici specializzati che appartengono alle Reti; l'analisi delle nuove terapie emergenti e degli studi clinici per la valutazione della loro efficacia e sicurezza.

Ad aprire ufficialmente la conferenza sarà il Ministro della Salute belga Maggie De Block. Da segnalare la presenza dei Commissari europei Vytenis Andriukaitis (Salute e sicurezza alimentare), Mariya Gabriel (Economia digitale e società) e Françoise Grossetête (membro del Parlamento europeo), che il 21 novembre illustreranno, in un'importante sessione plenaria, il tema dell'impegno politico e istituzionale dell'UE nei confronti delle ERN. All'evento parteciperanno anche esperti italiani come il prof. Maurizio Scarpa, coordinatore della Rete di Riferimento per le malattie metaboliche (MetabERN), che interverrà sul tema “Linee guida cliniche e generazione di informazioni”, e il dott. Luca Sangiorgi, coordinatore del Network dedicato alle patologie ossee (ERN BOND), relatore nella sessione parallela dedicata alle nuove terapie e agli studi clinici.

Le due giornate d'incontro saranno precedute dalle riunioni del Comitato degli Stati membri delle ERN (ERN Board of Member States, ERN BoMS), del Gruppo di Coordinatori delle Reti (ERN Coordinators group, ERN-CG) e dei dirigenti degli ospedali europei coinvolti nei Network.

Il programma completo della quarta Conferenza ERN è disponibile QUI.

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming, via web: per informazioni è possibile visitare il sito internet della Commissione Europea. La registrazione video dell'incontro sarà disponibile sullo stesso sito, nella pagina dedicata al Direttorato Generale DG-SANTE.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni