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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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malattie rare, festival Uno Sguardo RaroGianmarco Tognazzi è il Presidente di Giuria.
Oltre 500 i lavori presentati, provenienti da 72 Paesi

Scade il 7 dicembre 2018 il bando di concorso per “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. L’appuntamento con il Festival è a Roma, quest’anno con 4 giorni di eventi: il 31 gennaio e il 1 febbraio 2019 con incontri e proiezioni fuori concorso all’Istituto Roberto Rossellini, e il 2 e 3 febbraio 2019 alla Casa del Cinema, sempre a ingresso gratuito.

Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a professionisti e non professionisti per cortometraggi italiani e cortometraggi internazionali della durata massima di 15 minuti, cortometraggi di animazione sempre di massimo 15 minuti, documentari di massimo 20 minuti e la novità di quest’anno, spot “Uno sguardo raro” di 30 secondi, riservato a tutti gli studenti italiani universitari, di cinema e delle arti e spettacolo e ha come tema quello del mondo delle malattie rare descritto da diverse angolazioni. Uno degli obiettivi più importanti del Festival è quello di coinvolgere i giovani filmmaker, perché il cinema del prossimo futuro non dimentichi il tema delle malattie rare, ma che lo racconti al pubblico con il proprio lavoro arrivando anche a stimolare una maggiore inclusione sociale per questa comunità.

I lavori saranno giudicati e premiati da una giuria di qualità presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi. Altro premio importante è quello decretato dal pubblico in sala. La FERPI (Federazione Italiana Relazioni Pubbliche) assegnerà il premio della Comunicazione. Altri premi importanti sono in via di definizione per un'edizione del Festival ricca di sorprese.
Tutte le informazioni sul bando e sul festival sono disponibili QUI. Per iscrivere la propria opera basta collegarsi a questo link e cliccare sul bottone verde “submit now”.

Ad oggi sono state inviate già oltre 500 opere da 72 Paesi, quindi “Rari sì, ma non soli”! E’ importante per la comunità dei rari sapere che sono tante le persone che condividono questo destino ed è importante conoscere come si vive questa esperienza in Paesi e culture diverse; si impara a vedere le cose con altre prospettive e si infrange il senso di isolamento che è uno dei problemi più sentiti dalle persone giovani affette da queste patologie.

Il Festival, che farà parte delle celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare 2019, è diretto da Claudia Crisafio presidente della Nove Produzioni, che produce il festival. Uno Sguardo Raro, nato da un’idea di Claudia Crisafio, attrice e autrice, e Serena Bartezzati, comunicatrice da tempo attiva nel mondo delle malattie rare, rinnova anche per quest’anno la sua collaborazione con OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ed è gemellato con la VI edizione del Premio OMaR. Conferme importanti sono la partnership con lo storico concorso letterario, artistico e musicale dedicato a chi soffre di queste patologie, “Il Volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il Perugia Social Photo Fest e con il Rare Disease Festival Disorders di Boston.

Ricordiamo che il successo del Festival è stato anche grazie alle preziose partnership e collaborazioni: il sostegno della Regione Lazio, la collaborazione della Casa del Cinema, Zetema, il patrocinio del Mibact, Comune di Roma, Istituto Superiore di Sanità, Telethon, Rai, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Anac, 100 Autori, UNIAMO FIMR Onlus, FERPI, Roma Lazio Film Commission, e il contributo non condizionato di tre importanti aziende farmaceutiche Sobi, Shire e Biogen.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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