Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Gli esperti del settore riuniti a Genova, in un incontro promosso dall'associazione A.N.N.A. Onlus

L'Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente (A.N.N.A. Onlus), attiva da 9 anni su tutto il territorio nazionale, si è fatta promotrice di un evento che, il 25 ottobre scorso, presso l'Ospedale San Martino di Genova, ha raccolto alcuni dei migliori specialisti italiani per fare il punto sulla situazione delle nutrizione clinica in Liguria in comparazione ad altre regioni italiane. Medici, nutrizionisti, chirurghi, infermieri e amministratori si sono alternati per portare le loro testimonianze sul piano scientifico e metodologico, e per confrontare i modelli organizzativi di altre regioni con quanto presente in Liguria.

Nel corso dell'evento non sono mancate le occasioni di confronto su una patologia complessa e dall'approccio multidisciplinare come l'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), grazie anche alla presenza, in qualità di relatori, di alcuni tra i massimi esperti della patologia, come il Prof. Samir Sukkar (Responsabile Dietetica e Nutrizione clinica - San Martino IST - ASL 3), la Dott.ssa Stefania De Montis (Responsabile Nutrizione Territoriale e Trattamento dei DCA - ASL 1 Imperiese) e il Prof. Paolo Gandullia (Responsabile Gastroenterologia pediatrica - Ospedale Giannina Gaslini di Genova).

Al convegno ha partecipato anche il Prof. Antonino Morabito, Responsabile Chirurgia Pediatrica-infantile dell'Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze, che ha presentato un complesso intervento di ricostruzione intestinale di cui è stato protagonista, insieme alla sua equipe, e di cui si è molto parlato in ambito medico-scientifico.

Durante l'incontro si sono susseguiti diversi interventi relativi alla prevenzione del rischio di infezione nei pazienti con supporto parenterale, con una dimostrazione di corretta gestione del catetere venoso centrale che è stata condotta da Raffaella Gradaschi, Coordinatrice e Infermiera professionale dell'UOD Dietetica e Nutrizione Clinica San Martino (San Martino IST - ASL 3).

All'evento, però, non si è parlato solo di scienza e diritto alle cure, ma anche di scrittura, grazie alla presenza dell’autore Alessio Serra, coinvolto da A.N.N.A. Onllus in un progetto di storytelling per sensibilizzare il pubblico sulla condizione del paziente nutrito artificialmente, attraverso una serie di racconti che Serra ha ideato sulla base delle storie di pazienti come lui, che hanno voluto contribuire all'iniziativa portando la loro testimonianza.

Al termine dell'incontro, infine, è stato inaugurato il nuovo sportello A.N.N.A presso il reparto di Nutrizione clinica dell'Ospedale San Martino di Genova (Padiglione 7).

Per informazioni sulle attività di A.N.N.A. Onlus è possibile visitare il sito web dell'Associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni