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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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La Federazione Relazioni Pubbliche Italiana premierà la miglior campagna di comunicazione.
La scadenza per l'invio del materiale è fissata al 10 gennaio 2019.
In palio premi per un totale di 20mila euro

Roma – FERPi fa il suo ingresso ufficiale al Premio OMaR entrando a far parte della giuria della categoria per la migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. L’adesione della più importante Federazione Relazioni Pubbliche Italiana arriva a due mesi dall’apertura della nuova edizione del Premio e segue di poco l’entrata nella giuria del Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”, per l’assegnazione del premio per la migliore divulgazione attraverso video, e il patrocinio di Whin (Web Health Information Network), la rete italiana di giornalisti scientifici sul web.

Il Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è il concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari. Tra le novità del Premio, ormai giunto alla VI edizione, la collaborazione con nuove associazioni professionali e di categoria. “Siamo orgogliosi della presenza di patrocini e collaborazioni di così alto livello, e del fatto che, di anno in anno, il Premio ottenga nuovi consensi da parte di professionisti, Istituzioni e Associazioni di pazienti”, dichiara il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Dopo aver esteso il concorso a tutti i linguaggi della comunicazione e non solo al giornalismo, quest’anno abbiamo aperto a nuove collaborazioni con partner di rilievo. Crediamo molto nel fare squadra perché solo insieme, attraverso nuovi amici e alleati, si possono fare cose più grandi e più incisive per i malati rari”. Dallo scorso anno, infatti, il Premio non è riservato solo ai giornalisti, ma è un concorso aperto al più ampio mondo della comunicazione che include gli autori di campagne social, pubblicitari, autori di fotografie, fumetti e filmmaker.

Organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, il Premio OMaR fin dall’inizio ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori.

La proclamazione dei vincitori e l’assegnazione dei premi avverranno in prossimità della Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio 2019, all’interno di un evento serale che si terrà a Roma e che vedrà presenti i partner del Premio, i membri della Giuria, importanti rappresentati delle Istituzioni, le Associazioni pazienti, la stampa e numerosi stakeholder del mondo delle malattie e dei tumori rari.

COME PARTECIPARE     

I premi in palio in questa VI edizione, per un montepremi di circa 20mila euro, sono i seguenti: premio giornalistico categoria stampa e web; premio giornalistico categoria audio video; premio per la migliore campagna di comunicazione; premio per la migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti; premio per la migliore divulgazione attraverso video. Oltre a questi la giuria si riserva il diritto di attribuire un proprio premio aggiuntivo.

Il termine stabilito per l’iscrizione alla VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari e per l'invio dei materiali è fissato alla mezzanotte del 10 gennaio 2019. Sul sito dedicato al Premio è possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso. Sono ammessi a partecipare a questa edizione tutti i lavori pubblicati, diffusi o aperti al pubblico nel periodo compreso tra il 1 gennaio 2018 e il 31 dicembre 2018; i lavori candidati alle categorie “Premio giornalistico stampa e web” e “Premio giornalistico audio/video” dovranno essere stati pubblicati su una testata regolarmente registrata presso il tribunale per la stampa.

In questa edizione sono presenti diversi sponsor nuovi o che seguono e sostengono il Premio da anni: Alnylam, Amicus Therapeutics, Apr, Baxter, Biogen, Celgene, Kyowa Kirin, Pfizer, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme, Sarepta, Shire, Sobi, Vertex.

Ulteriori novità saranno comunicate nelle prossime settimane sul sito dell'Osservatorio Malattie Rare e sul sito dedicato al Premio.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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