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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Nasce una nuova casa per l'accoglienza di pazienti e famiglie dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si chiama “La Casa del SuperEroe” ed è stata realizzata dall’associazione “Un… due… tre… Alessio” Onlus. L’inaugurazione si è tenuta lunedì 8 ottobre, nei locali della struttura in piazzale dei Partigiani, 25, a Roma. L’appartamento di 70 mq, collocato nel complesso della Stazione Ostiense, è stato concesso in comodato d’uso da RFI – Rete Ferroviaria Italiana.

Grazie ai fondi raccolti con il progetto di solidarietà #makeitabetterplace promosso da Sorgenia e ad altre importanti donazioni, la Onlus “Un… due… tre… Alessio” ha potuto provvedere alla completa ristrutturazione, ricavandone due bilocali indipendenti dotati di camera, cucina e bagno. Potranno ospitare due nuclei familiari per un totale complessivo di 8 posti letto. L’area esterna, già attrezzata con un gazebo, è destinata a zona giochi.

L’associazione “Un… due… tre… Alessio” Onlus è nata nel marzo 2015 ed è dedicata ad Alessio, un bimbo che per nove lunghi anni ha combattuto con grinta la leucemia. Negli ultimi anni della sua malattia, che si era manifestata a soli 14 mesi di età, Alessio è stato curato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affrontando tre trapianti di midollo osseo, donato sia dalla mamma che dal papà. Con la sua attività, l’associazione ha l’obiettivo di offrire una casa e sostegno economico a chi è costretto a trasferirsi per affrontare lunghi periodi di terapia e di sensibilizzare sul valore della donazione di midollo osseo.

“L'intento dell’associazione - dichiara la presidente, Sonja Caputo - è continuare a lavorare con amore e impegno, in ricordo di Alessio, per far sì che gli appartamenti possano diventare sempre di più. Vogliamo aiutare chi è costretto a stare lontano dalla propria città a ritrovare quell'intimità e quell'atmosfera di casa, così importante per affrontare più serenamente la malattia di un figlio. Abbiamo scelto questo nome, la "Casa del SuperEroe", perché questa casa non è solo la casa del nostro Alessio, ma anche di tutti i supereroi che, come lui, hanno lottato e stanno lottando con coraggio contro la propria malattia”.

“Questa nuova casa - spiega Lucia Celesti, responsabile di Urp e Servizi Sociali del Bambino Gesù - si aggiunge alle strutture alloggiative che già accolgono a titolo gratuito le famiglie in un momento particolarmente importante e difficile della loro vita: quello che coincide con il percorso di cura di un bambino. Le case di accoglienza sono strutture fondamentali, soprattutto se si tiene conto che il 30% dei bambini ricoverati proviene da fuori regione”.

Al Bambino Gesù, nel 2017, sono state oltre 3.500 le famiglie accolte nelle circa 200 stanze messe a disposizione gratuitamente, ogni giorno, per i familiari dei pazienti che vengono da fuori Roma, grazie a una rete di solidarietà formata da case famiglia, istituzioni non profit e associazioni di albergatori. Nello stesso anno, sono state assicurate circa 90mila notti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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