Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
1 day ago.

Nasce una nuova casa per l'accoglienza di pazienti e famiglie dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Si chiama “La Casa del SuperEroe” ed è stata realizzata dall’associazione “Un… due… tre… Alessio” Onlus. L’inaugurazione si è tenuta lunedì 8 ottobre, nei locali della struttura in piazzale dei Partigiani, 25, a Roma. L’appartamento di 70 mq, collocato nel complesso della Stazione Ostiense, è stato concesso in comodato d’uso da RFI – Rete Ferroviaria Italiana.

Grazie ai fondi raccolti con il progetto di solidarietà #makeitabetterplace promosso da Sorgenia e ad altre importanti donazioni, la Onlus “Un… due… tre… Alessio” ha potuto provvedere alla completa ristrutturazione, ricavandone due bilocali indipendenti dotati di camera, cucina e bagno. Potranno ospitare due nuclei familiari per un totale complessivo di 8 posti letto. L’area esterna, già attrezzata con un gazebo, è destinata a zona giochi.

L’associazione “Un… due… tre… Alessio” Onlus è nata nel marzo 2015 ed è dedicata ad Alessio, un bimbo che per nove lunghi anni ha combattuto con grinta la leucemia. Negli ultimi anni della sua malattia, che si era manifestata a soli 14 mesi di età, Alessio è stato curato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù affrontando tre trapianti di midollo osseo, donato sia dalla mamma che dal papà. Con la sua attività, l’associazione ha l’obiettivo di offrire una casa e sostegno economico a chi è costretto a trasferirsi per affrontare lunghi periodi di terapia e di sensibilizzare sul valore della donazione di midollo osseo.

“L'intento dell’associazione - dichiara la presidente, Sonja Caputo - è continuare a lavorare con amore e impegno, in ricordo di Alessio, per far sì che gli appartamenti possano diventare sempre di più. Vogliamo aiutare chi è costretto a stare lontano dalla propria città a ritrovare quell'intimità e quell'atmosfera di casa, così importante per affrontare più serenamente la malattia di un figlio. Abbiamo scelto questo nome, la "Casa del SuperEroe", perché questa casa non è solo la casa del nostro Alessio, ma anche di tutti i supereroi che, come lui, hanno lottato e stanno lottando con coraggio contro la propria malattia”.

“Questa nuova casa - spiega Lucia Celesti, responsabile di Urp e Servizi Sociali del Bambino Gesù - si aggiunge alle strutture alloggiative che già accolgono a titolo gratuito le famiglie in un momento particolarmente importante e difficile della loro vita: quello che coincide con il percorso di cura di un bambino. Le case di accoglienza sono strutture fondamentali, soprattutto se si tiene conto che il 30% dei bambini ricoverati proviene da fuori regione”.

Al Bambino Gesù, nel 2017, sono state oltre 3.500 le famiglie accolte nelle circa 200 stanze messe a disposizione gratuitamente, ogni giorno, per i familiari dei pazienti che vengono da fuori Roma, grazie a una rete di solidarietà formata da case famiglia, istituzioni non profit e associazioni di albergatori. Nello stesso anno, sono state assicurate circa 90mila notti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni