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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Per partecipare al concorso giornalistico c'è tempo fino al prossimo 15 dicembre

Dal mese di giugno è online sul sito della Fondazione “Alessandra Bisceglia” Viva Ale Onlus il bando della terza edizione del Premio Giornalistico intitolato ad Alessandra Bisceglia, la giovane giornalista di Venosa, spentasi dieci anni fa dopo aver combattuto con ogni sua forza contro un amartoma, una malattia vascolare molto rara che l’ha strappata all’affetto di amici e familiari all'età di 28 anni. Costretta sulla sedia a rotelle a soli 14 anni, Alessandra non ha mai rinunciato al sogno di diventare giornalista e, nonostante la disabilità e le quotidiane difficoltà della vita in una metropoli come Roma, è riuscita nel suo intento e ha iniziato a collaborare con quotidiani, come il Corriere della Sera, e con trasmissioni televisive come Uno Mattina, Domenica In, Ragazzi c’è Voyager e Mi manda Rai 3.

Il suo ricordo di Alessandra Bisceglia è rimasto profondamente scolpito nella mente e nel cuore di chi l’ha incontrata e ha potuto lavorare al suo fianco, e la sua inossidabile motivazione ha spinto i genitori a istituire la Fondazione che porta il suo nome e che si propone di sostenere la ricerca nel campo delle anomalie vascolari, con particolare riferimento alle malformazioni vascolari (MAV).

Il Premio Giornalistico a lei intitolato non è solo una delle molteplici iniziative con cui i membri della Fondazione intendono celebrare il ricordo di Alessandra, ma è anche una concreta opportunità di diffusione della cultura della solidarietà che, con le sue azioni, Alessandra ha contribuito a promuovere. Ed è anche un’occasione per puntare l’obiettivo sulle malattie rare e sulle eventuali disabilità ad esse correlate. Patrocinata dai Comuni di Roma e di Matera, dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Fondazione Matera Basilicata 2019, dalla Regione Lazio, dal Vicariato di Roma e dall’Ordine dei Giornalisti, la terza edizione del Premio “Alessandra Bisceglia” è stata organizzata dalla omonima Fondazione insieme alla Libera Università Maria SS. Assunta-Lumsa di Roma, dove Alessandra ha svolto il suo cammino universitario e si è laureata nel 2005.

La partecipazione al Premio è gratuita e riservata a giornalisti pubblicisti o professionisti iscritti all'Ordine dei Giornalisti, di età non superiore ai 35 anni, e a giovani che si preparano a diventare giornalisti frequentando scuole di giornalismo riconosciute dall'Ordine stesso. Il premio è articolato in tre sezioni: sezione radio-televisiva; sezione agenzie di stampa, quotidiani e periodici; sezione web. Ai primi classificati in ogni sezione andrà un premio in denaro pari a mille euro. Nel corso della premiazione saranno conferiti riconoscimenti speciali alle testate che si sono distinte per la correttezza dell'informazione e per l'attenzione e la valorizzazione alle tematiche inerenti al premio.

I partecipanti dovranno inviare le loro opere entro il 15 dicembre 2018. Ulteriori informazioni riguardo alle modalità d'iscrizione al concorso sono disponibili, insieme al bando integrale, sul sito della Fondazione “Alessandra Bisceglia” Viva Ale Onlus.

La cerimonia di premiazione della seconda edizione del Premio si è tenuta il 26 ottobre 2017, presso l’Università LUMSA di Roma, ed è stata preceduta da una tavola rotonda incentrata sulla comunicazione sociale nella trattazione giornalistica. All'evento erano presenti, oltre a Lorenza Lei, Presidente Onorario della Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus, il giornalista Andrea Garibaldi, Emilio Carelli, direttore del Master in giornalismo dell’Università LUMSA, Oreste Lo Pomo, del Comitato esecutivo dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, Don Walter Insero, incaricato dell’Ufficio comunicazioni sociali del Vicariato di Roma, Roberto Natale, Portavoce del Presidente della Camera dei Deputati, Paolo Ruffini, Direttore di Tv2000, e Mirella Taranto, Capo Ufficio stampa dell’Istituto Superiore di Sanità. Oltre agli amici di Alessandra, e a numerosi studenti dell’Università LUMSA, sono intervenuti alla cerimonia anche Vira Carbone, Eleonora Daniele, Roberto Giacobbo, Valentina Bisti e Gianni Gaspari, colleghi che hanno conosciuto la giornalista e che hanno avuto la fortuna di lavorare insieme a lei.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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