Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
6 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
About 22 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.

Roma - La cerimonia di premiazione tenutasi il 3 ottobre all’Ambasciata di Francia ha decretato i vincitori della sesta edizione del “Premio Zanibelli - Leggi in Salute”, il primo riconoscimento letterario in Italia ad aver sostenuto e riconosciuto il valore della narrazione nel percorso di cura che va oltre la cura. Anche quest’anno l’opera inedita selezionata e premiata potrà “uscire dal cassetto” ed essere pubblicata da Cairo Editore.

Da una ventina di libri della prima edizione nel 2013, il Premio ha visto crescere di anno in anno non solo il numero, l’autorevolezza e la qualità delle opere iscritte, ma anche il suo profilo letterario, sempre più vasto e impegnato. Negli anni, il Premio ha saputo dare voce ai bisogni inespressi delle persone e rispondere anche attraverso l’apertura a nuovi generi, come quello della saggistica, inserito proprio in questa ultima edizione del premio, come parte della categoria di opere edite.

I libri vincitori di quest’anno trattano temi di grande interesse e attualità come la bioetica e il fine vita, le nuove dipendenze dal web e dai social media, il cyber-bullismo, e raccontano storie di patologie come la SLA, la depressione, la “neurodiversità”, indice che il Premio sa interpretare le trasformazioni della nostra società in continua evoluzione e un concetto di salute sempre più ampio e sfaccettato.

“Investire nella ricerca e accompagnare le persone nel percorso di salute lungo una vita è la missione di un’azienda farmaceutica. Sanofi investe in maniera importante nella ricerca, anche per le malattie rare, e pone la persona al centro della propria strategia e della propria responsabilità d’impresa favorendo in ogni contesto l’accessibilità alla salute e la condivisione di percorsi terapeutici. Il premio Zanibelli rappresenta il nostro modo di essere vicini ai pazienti che vivono in prima persona la condizione di malattia, e per essere vicini a coloro che ogni giorno gli sono accanto. È sempre motivo di orgoglio per noi sapere che ci sono autori che ogni anno affidano al Premio il proprio libro per condividere emozioni e storie del loro viaggio di salute”, ha dichiarato Hubert de Ruty, Presidente e Amministrato Delegato di Sanofi in Italia.

Ecco tutti i vincitori di questa edizione:

PREMIO CATEGORIA EDITI

Per la Narrativa:
Una vita in gioco. L’Amore, il calcio, la SLA” di Chantal Borgonovo e Mapi Danna (ed. Mondadori) - la battaglia contro la SLA di un famoso calciatore di serie A e di sua moglie, fino alla fine.
Per la Saggistica:
Le nuove dipendenze” di Claudette Portelli e Matteo Papantuomo (ed. San Paolo) - la tecnologia e il digitale che diventano abuso, dipendenza e, a volte, vera e propria patologia.

PREMIO CATEGORIA OPERE INEDITE

Tutto ciò che il paradiso permette” di Manuela Caracciolo - lo spettro dell’Aids e la sua diffusione alla fine degli anni ’80.

MENZIONE SPECIALE per la Narrativa

Cosa saremo poi” di Luisa Mattia e Luigi Ballerini (ed. Lapis) - la storia in assoluta solitudine di una ragazza vittima di una vera persecuzione sui social network.

MENZIONI SPECIALI per la Saggistica

Risalire in superficie” di Alberto Siracusano (ed. Mondadori) - storie cliniche di depressione, la voce delle esperienze di chi ne ha sofferto e di chi ha avuto la forza di uscirne.

Per Salute e per Giustizia, come solo politica e scienza possono salvare il Servizio Sanitario Nazionale” di Beatrice Lorenzin (ed. Edra) - un decalogo "anticrisi" per salvare il SSN.

La parata” di Andrea Calcagno (ed. Ultrablu) - un silent book per ragazzi neurodiversi e neurotipici.

PREMIO PERSONAGGIO DELL’ANNO 2018
Al Professor Paolo Ascierto, Direttore dell'Unità di Oncologia Melanoma, Immunoterapia Oncologica e Terapie Innovative dell'Istituto Nazionale Tumori Fondazione 'G. Pascale' di Napoli, per l’impegno a favore del miglioramento nell’erogazione delle prestazioni sanitarie assistenziali di cura dei pazienti oncologici e l’impegno nella ricerca clinica a favore della comprensione dei meccanismi genetici e biomolecolari della genesi, sviluppo e caratterizzazione dei tumori, con particolare attenzione di quelli cutanei, e della sperimentazione dei nuovi farmaci e terapie innovative immuno-oncologiche.

PREMIO PERSONAGGIO DELL’ANNO 2018 “Ad honorem
Al Professor Franco Mandelli, tra i più noti ematologi italiani, Presidente di AIL - Associazione Italiana contro le Leucemie e il Mieloma e fondatore di GIMEMA - Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto - che si è spento lo scorso luglio, all’età di 87 anni.

PREMIO GIOVANI - IL VALORE DELLA RICERCA
A Giorgia Salinaro, 27 anni, laureata in biotecnologia del farmaco all’Università degli Studi di Milano. Il Premio attribuito dalla Giuria permetterà a Giorgia di lavorare in stage presso la Clinical Study Unit di Sanofi Italia per la durata di un anno.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni