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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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Malattie rare, redazione di Osservatorio Malattie RarePer l’occasione, sono state presentate tre nuove iniziative dedicate allo screening neonatale, ai trial clinici e ai ‘rare siblings’

Roma – Sono trascorsi 8 anni dalla prima edizione di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare. Otto anni vissuti all’insegna del giornalismo di servizio e della divulgazione scientifica con l’obiettivo di dare voce e forza al mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani. La testata giornalistica, fondata e ancora oggi diretta da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha celebrato ieri questa tappa, coronata proprio questo mese dal raggiungimento di un traguardo simbolico, quello dei 10.000 lettori giornalieri. Non solo, su 3 milioni di siti italiani, Osservatorio Malattie Rare è al 1.918° posto*, un risultato di cui andare fieri considerata anche la tematica di nicchia. Questo bel traguardo serve da trampolino di lancio per tre nuove iniziative, due testate giornalistiche online dedicate rispettivamente al tema dello screening neonatale e della ricerca clinica, e un'iniziativa di comunicazione sul tema dei ‘Rare Siblings’, fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare.

Malattie rare, Francesco Macchia e Ilaria Ciancaleoni BartoliI traguardi raggiunti, e in anteprima le nuove iniziative, sono stati presentati ieri sera nel corso dell’evento “Malattie Rare in Italia: 8 anni di O.Ma.R.”, tenutosi a Roma, all’Ara Pacis, che ha visto la partecipazione di oltre 200 persone tra giornalisti, associazioni pazienti, medici e ricercatori, istituzioni e imprenditori. Ad avvicendarsi sul palco per ripercorre insieme un periodo di grandi cambiamenti sono stati 20 diversi relatori, scelti a rappresentare i protagonisti di questi 8 anni, e naturalmente lo staff di OMaR: oltre 20 persone tra giornalisti, addetti ai social media, ufficio scientifico, ufficio legale ed altre figure specializzate che lavorano ai diversi progetti che l’Osservatorio ha messo in piedi nel tempo, che oggi fanno capo ad una società editrice e di comunicazione interamente focalizzata sulle malattie rare: RareLab, guidata da Francesco Macchia, che la definisce “quasi un’impresa sociale, perché se anche formalmente siamo una società, di fatto investiamo i fondi che abbiamo, e tantissime energie, nella realizzazione di progetti che possano dare un supporto ai malati rari e favorire, attraverso la comunicazione e la sensibilizzazione,  l’effettiva disponibilità di nuove terapie”.
 
“Nel 2010, durante i 9 mesi in cui immaginai come volevo fosse OMaR – racconta il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli – molti mi dissero che l’idea poteva essere utile, ma pochissimi erano pronti a scommettere che potesse avere un futuro e un qualche successo. Decisi di credere ai primi, perché fare qualche cosa di utile per chi in quel momento era più debole e meno considerato era il mio sogno. La fortuna è stata incontrare persone che hanno condiviso quel sogno, che hanno creduto in quella scommessa”.

In questi 8 anni OMaR è riuscito a guadagnare non solo la fiducia di pazienti e clinici ma anche quella delle istituzioni, che all’evento sono state presenti nella persona della Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e del prof. Salvatore Sciacchitano, capo segreteria del sottosegretario al Ministero della Salute Armando Bartolazzi, che ha detto: “Il Ministero della Salute segue con estremo interesse l’attività di questo Osservatorio, ne condivide gli obiettivi ed i percorsi fino ad oggi seguiti e sostiene il suo impegno per il conseguimento di un miglior trattamento ed una migliore gestione di queste patologie rare in modo da offrire una chance di una migliore aspettativa e qualità di vita di questi pazienti”. 

Nel corso dell’evento “Malattie Rare in Italia: 8 anni di O.Ma.R.”, sono stati presentati in anteprima tre nuovi progetti di comunicazione.

malattie rare, presentazione del progetto Osservatorio Screening NeonataleIl primo è una testata giornalistica interamente dedicata al tema dello screening neonatale, che dal 2016 è stato introdotto in Italia su oltre 40 malattie metaboliche rare. Il nuovo portale è già online ed è promosso congiuntamente da OMaR, Simmesn (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e la rete MetabERN, ed è aperto alla partecipazione di tutti i soggetti che credono nell’importanza di questa forma di prevenzione secondaria. Il progetto è stato avviato grazie al contributo non condizionato di Biogen. “Fin dal 2012 ci siamo battuti al fianco dei medici e delle associazioni pazienti perché questa legge fosse una realtà – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli – oggi che abbiamo la legge 167 vogliamo impegnarci affinché tutti, a partire dai genitori, siano messi in grado di capirne pienamente il valore”.
 
La seconda iniziativa riguarda la sperimentazione clinica, anche in questo caso si tratta di una testata giornalistica che avrà lo scopo di diffondere informazioni corrette sulle ricerche cliniche, facilitando l’arruolamento dei pazienti nei trial: questo secondo nuovo portale sarà online a breve e ospiterà anche un pratico motore di ricerca in italiano.  

Il terzo progetto è invece un’iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione dedicata ai ‘Rare Siblings’, cioè i fratelli e le sorelle delle persone di ogni età affette da malattie rare, coloro che spesso non sono considerati né pazienti né caregiver ma che giocano comunque un ruolo fondamentale nella vita di chi ha una patologia rara. Il progetto, reso possibile grazie al contributo non condizionato di Pfizer, parte da un’attività di storytelling e si snoda attraverso una survey per poi arrivare alla costruzione di laboratori di auto mutuo aiuto, il tutto in partnership con realtà associative quali Anfass Onlus e Comitato Siblings Onlus e con il supporto dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, realtà da sempre vicina alle attività dell’Osservatorio Malattie Rare. Nel mese di novembre il progetto verrà presentato ufficialmente in un convegno in sede istituzionale e alla presenza di diversi membri dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

 

Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) è l’unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito. Scopo dell’Osservatorio è produrre e far circolare un'informazione facilmente comprensibile e scientificamente corretta su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri Media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. La correttezza scientifica è assicurata da un accurato vaglio delle fonti e dal controllo di un Comitato Scientifico composto dai maggiori esperti del settore. Inoltre, il portale ha ottenuto la certificazione HONcode per l’affidabilità dell’informazione medica.


Alcuni dei prossimi eventi a cura di OMaR**

Ottobre 2018
- 11 ottobre, Presentazione Quaderno OSSFOR “HTA dei piccoli numeri”
10:00-13:00, Forum della Sostenibilità e opportunità nel settore della Salute”, Stazione Leopolda, Firenze
- 12 ottobre, Presentazione Quaderno OSSFOR “HTA dei piccoli numeri”
12:45-13:30, XI Congresso Nazionale SIHTA "L'HTA per la salute: prospettive in Italia ed Europa", Centro Congressi Aurelio, Roma
- 29 ottobre, Orphan Drug Day
10:00-13:00, Auditorium Ministero della Salute, lungotevere Ripa 1, Roma

Novembre 2018
- 5 novembre, presentazione del progetto Rare Siblings
15:00-18:00, Auditorium Ministero della Salute, lungotevere Ripa 1, Roma
- 6 novembre, OSSFOR Incontra
18:00-22:00, sede da definirsi, Roma
- 20 novembre, Presentazione II RAPPORTO OSSFOR
9:30-13:00, Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani – Senato della Repubblica, Roma

Febbraio 2019
- 28 febbraio 2019, VI edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari
17.00-21.00, Ara Pacis, via Ripetta 9, Roma


*Posizionamento globale del sito, su scala nazionale, stimato in base a tutte le keyword per cui il sito si posiziona. Stima effettuata da SEOZoom.
**Alcuni eventi potrebbero essere soggetti a modifiche di data, orario e sede.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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