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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Grazia Pertile, già direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar (Verona), fa parte dell'équipe per la realizzazione della retina artificiale fotovoltaica tutta made in Italy, in collaborazione con il Politecnico di Milano e l’IIT di Genova

La European Vitreo Retinal Society (EVRS) ha conferito alla dottoressa Grazia Pertile, direttore dell’Unità Operativa di Oculistica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negar (Verona), il prestigioso premio "Relja Zivojnovic", nel corso del congresso annuale EVRS che si è tenuto a Praga nei giorni scorsi. Il premio Relja Zivojnovic viene assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio.

La dott.ssa Pertile è la prima donna che in 18 edizioni viene insignita del riconoscimento intitolato dalla Società scientifica a un pioniere della chirurgia vitreoretinica europea. Il premio viene conferito annualmente ad uno specialista oftalmologo che a livello mondiale si è distinto in questa disciplina. Al dottor Richard Spaide di New York è andato l'EVRS Award per i suoi studi sulla diagnostica delle patologie retiniche. La European Vitreo Retinal Society è stata fondata nel 2001, ha sede a Bordeaux, è presieduta dall’italiano dottor Giampaolo Gini e conta circa 1.400 membri.

Grazia Pertile, cinquantadue anni, originaria di Asiago, dal 2003 è a capo dell'Oculistica di Negrar, dopo aver conseguito la specializzazione all'Università di Maastricht (Olanda) e aver lavorato dal 1999 al 2003 presso il Middelheim Hospital di Anversa (Belgio). Chirurgo di fama internazionale, fa parte dell'équipe per la realizzazione della retina artificiale fotovoltaica tutta made in Italy, progetto a cui partecipano il gruppo del professor Guglielmo Lanzani, fisico del Politecnico e direttore del Centro di nanoscienze e tecnologia dell'Istituto italiano di tecnologia (IIT) di Milano, e quello del professor Fabio Benfenati, direttore del Dipartimento di Neuroscienze e neurotecnologie dell'IIT di Genova.

Sotto la sua guida, l'Oculistica del "Sacro Cuore Don Calabria" è diventata Centro di riferimento del Veneto per le malattie della retina e polo di attrazione da tutta Italia, con oltre il 60% dei pazienti con malattie retiniche provenienti da fuori regione.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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