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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Milano - Dal 24 al 30 settembre si celebra in tutto il mondo la Biotech Week. Sette giorni di eventi e manifestazioni per raccontare le biotecnologie ad un pubblico vasto ed eterogeneo e celebrare il ruolo chiave che il biotech ha, e sempre più potrà avere, nel migliorare la qualità della nostra vita. Una settimana durante la quale, anche lungo tutto lo stivale, sarà possibile intraprendere un affascinante viaggio alla scoperta di questo meta-settore che ha generato, nel 2016, un fatturato di oltre 11,5 miliardi di euro a livello nazionale e che conta, a fine 2017, 571 imprese attive nelle aree salute, agricoltura e zootecnia, industria e ambiente Dati dal Rapporto 2018 “Le imprese di biotecnologie in Italia – Facts&Figures” Assobiotec-ENEA.

L’Italia, con 100 appuntamenti in programma, si conferma il Paese con il maggior numero di iniziative a livello europeo”, spiega Riccardo Palmisano, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie che fa parte di Federchimica, che promuove e coordina l’iniziativa a livello italiano fin dalla sua prima edizione. “Laboratori, conferenze, seminari, visite guidate, dibattiti pubblici sul ruolo e le potenzialità del biotech, così come spettacoli, playdecide, contest e tanti eventi a “porte aperte” offriranno la rara occasione di conoscere e sperimentare in prima persona le innumerevoli applicazioni e le straordinarie opportunità che le biotecnologie offrono al miglioramento della vita di tutti. Grazie a questa manifestazione, giunta quest’anno alla sua sesta edizione, anche un pubblico di non esperti potrà avvicinarsi a un settore vitale, ad alto tasso di innovazione e potenzialmente strategico per la crescita economica futura di tutto il Paese”.

Un programma ricco ed eterogeneo reso possibile solo grazie alla rinnovata e fattiva collaborazione di tante istituzioni, aziende, scuole, centri universitari e di ricerca, parchi scientifici, teatri, musei, fondazioni e associazioni, che, anche quest’anno, hanno voluto aderire all’iniziativa organizzando un evento sul tema biotech. Gli appuntamenti che si alterneranno durante la VI Biotech Week sono eventi pensati per platee diverse: ricercatori e addetti ai lavori ma anche istituzioni, giornalisti, pazienti, famiglie e tanti studenti, dalle scuole elementari alle università.

Importante il sostegno che negli anni le istituzioni hanno continuato a confermare alla manifestazione: l’iniziativa ha infatti ottenuto nel 2015 la “Medaglia del Presidente della Repubblica” quale premio di rappresentanza e gode quest’anno del patrocinio del Senato della Repubblica.

All’interno del programma 2018 della settimana, Il Technology Forum Life Sciences, evento organizzato da The European House Ambrosetti con Assobiotec e Cluster Alisei, ha inoltre ricevuto il patrocinio della Camera dei Deputati.

Per conoscere nel dettaglio ogni evento della settimana italiana, è possibile scaricare il programma completo QUI.
Collegandosi a questo sito, potrà invece avere una panoramica degli eventi europei.

Tutti gli appuntamenti della settimana potranno inoltre essere seguiti e commentati usando gli hashtag #EBW2018, #GBW2018 e #biotechweek.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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