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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Fino al 22 settembre open day nei Centri di Endocrinologia Pediatrica di tutta Italia per la valutazione gratuita della regolare crescita del bambino

Roma – Il messaggio Buona crescita=Buona salute sintetizza molto bene l’obiettivo della Campagna di sensibilizzazione “La Crescita dei Bambini”, che A.Fa.D.O.C.  (Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie) ha lanciato fino al 22 settembre. In tutti i maggiori Centri di Endocrinologia Pediatrica è previsto un open day in cui le famiglie possono verificare gratuitamente la regolare crescita dei loro bambini.

“Il 2018 è un anno molto speciale per tutti noi. Corre infatti l’anniversario dei 25 anni di attività di A.Fa.D.O.C.”, sottolinea Cinzia Sacchetti, Presidente A.Fa.D.O.C. Onlus. “Un traguardo davvero importante che sarà festeggiato con tantissime iniziative. In particolare, come ogni anno a settembre, lanciamo questa importante campagna di sensibilizzazione per dare modo alle famiglie di avere una valutazione gratuita sulla crescita dei propri bambini, che è il principale indicatore di buona salute”.

Per scoprire quali sono i Centri di Endocrinologia Pediatrica aderenti all’iniziativa A.Fa.D.O.C. della settimana basta andare sul sito dell'Associazione e scegliere l’ambulatorio più vicino. “Il mio consiglio è quello di non aspettare quando si ha un minimo dubbio che il proprio bambino stia crescendo poco o troppo lentamente”, afferma il Prof. Marco Cappa, Responsabile dell’Unità Complessa di Endocrinologia e Diabetologia del Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero dell’Università di Tor Vergata e dell’Ospedale Bambino Gesù, di Roma e Palidoro e membro del Comitato Scientifico A.Fa.D.O.C. Onlus. “Una crescita irregolare potrebbe infatti nascondere problemi importanti che, se riscontrati precocemente e tempestivamente, possono essere affrontati nel modo migliore”.

Tra le patologie croniche e rare legate al deficit dell’ormone della crescita che rientrano nell’ambito di azione di A.Fa.D.O.C.: Deficit di GH (legato al cattivo funzionamento dell’ormone della crescita, in inglese GH, responsabile del controllo della crescita di ossa, muscoli ed organi), sindrome di Turner (si ha con l’assenza totale o parziale del secondo cromosoma X nel cariotipo femminile), panipopituitarismo (una condizione patologica determinata dalla carente secrezione di ormoni dell’ipofisi anteriore che crea una riduzione della normale funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche), SGA (nato piccolo per età gestazionale).

Sostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà durante tutto il percorso della terapia - che a volte dura tutta la vita - è la mission che A.Fa.D.O.C. Onlus persegue da 25 anni. Nelle varie attività svolte, A.Fa.D.O.C. si avvale della consulenza e della competenza di specialisti endocrinologi pediatri e dell’adulto, e di un team multidisciplinare di ginecologi, psicologi, neuropsichiatri infantili e altri professionisti.

La campagna promossa dall’associazione A.Fa.D.O.C. Onlus in Italia riprende la campagna internazionale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP (la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo) che si svolge generalmente nel mese di settembre e culmina nella giornata Children’s Growth Awareness Day il 20 settembre di ogni anno.

L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie, da cui l’acronimo A.Fa.D.O.C., si è costituita il 26 ottobre 1993. A.Fa.D.O.C. onlus è l’unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l’ormone della crescita. Dal 1995 A.Fa.D.O.C. è iscritta al Registro Associazioni di Volontariato della Regione Veneto con il codice di iscrizione VI0303 e dal 1997, in base al Decreto Legislativo 460, è riconosciuta di diritto come ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale. Dal 2000 è iscritta all’Albo delle Associazioni di Volontariato della Provincia di Vicenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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