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OssMalattieRare Il #feocromocitoma viene definito il ‘grande mimo'. La sintomatologia è la stessa che si osserva in un soggetto con crisi di panico. Un recente studio ha esaminato i farmaci attualmente in sperimentazione per queste forme tumorali. #TumoriRari bit.ly/2CYo0Q7 pic.twitter.com/agDqz7vSIN
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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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Fino al 22 settembre open day nei Centri di Endocrinologia Pediatrica di tutta Italia per la valutazione gratuita della regolare crescita del bambino

Roma – Il messaggio Buona crescita=Buona salute sintetizza molto bene l’obiettivo della Campagna di sensibilizzazione “La Crescita dei Bambini”, che A.Fa.D.O.C.  (Associazione Famiglie di Soggetti con deficit dell’ormone della crescita ed altre patologie) ha lanciato fino al 22 settembre. In tutti i maggiori Centri di Endocrinologia Pediatrica è previsto un open day in cui le famiglie possono verificare gratuitamente la regolare crescita dei loro bambini.

“Il 2018 è un anno molto speciale per tutti noi. Corre infatti l’anniversario dei 25 anni di attività di A.Fa.D.O.C.”, sottolinea Cinzia Sacchetti, Presidente A.Fa.D.O.C. Onlus. “Un traguardo davvero importante che sarà festeggiato con tantissime iniziative. In particolare, come ogni anno a settembre, lanciamo questa importante campagna di sensibilizzazione per dare modo alle famiglie di avere una valutazione gratuita sulla crescita dei propri bambini, che è il principale indicatore di buona salute”.

Per scoprire quali sono i Centri di Endocrinologia Pediatrica aderenti all’iniziativa A.Fa.D.O.C. della settimana basta andare sul sito dell'Associazione e scegliere l’ambulatorio più vicino. “Il mio consiglio è quello di non aspettare quando si ha un minimo dubbio che il proprio bambino stia crescendo poco o troppo lentamente”, afferma il Prof. Marco Cappa, Responsabile dell’Unità Complessa di Endocrinologia e Diabetologia del Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero dell’Università di Tor Vergata e dell’Ospedale Bambino Gesù, di Roma e Palidoro e membro del Comitato Scientifico A.Fa.D.O.C. Onlus. “Una crescita irregolare potrebbe infatti nascondere problemi importanti che, se riscontrati precocemente e tempestivamente, possono essere affrontati nel modo migliore”.

Tra le patologie croniche e rare legate al deficit dell’ormone della crescita che rientrano nell’ambito di azione di A.Fa.D.O.C.: Deficit di GH (legato al cattivo funzionamento dell’ormone della crescita, in inglese GH, responsabile del controllo della crescita di ossa, muscoli ed organi), sindrome di Turner (si ha con l’assenza totale o parziale del secondo cromosoma X nel cariotipo femminile), panipopituitarismo (una condizione patologica determinata dalla carente secrezione di ormoni dell’ipofisi anteriore che crea una riduzione della normale funzionalità delle ghiandole endocrine periferiche), SGA (nato piccolo per età gestazionale).

Sostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e i momenti di difficoltà durante tutto il percorso della terapia - che a volte dura tutta la vita - è la mission che A.Fa.D.O.C. Onlus persegue da 25 anni. Nelle varie attività svolte, A.Fa.D.O.C. si avvale della consulenza e della competenza di specialisti endocrinologi pediatri e dell’adulto, e di un team multidisciplinare di ginecologi, psicologi, neuropsichiatri infantili e altri professionisti.

La campagna promossa dall’associazione A.Fa.D.O.C. Onlus in Italia riprende la campagna internazionale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP (la Coalizione Internazionale che riunisce le Organizzazioni a supporto dei Pazienti Endocrinologici di tutto il Mondo) che si svolge generalmente nel mese di settembre e culmina nella giornata Children’s Growth Awareness Day il 20 settembre di ogni anno.

L’Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie, da cui l’acronimo A.Fa.D.O.C., si è costituita il 26 ottobre 1993. A.Fa.D.O.C. onlus è l’unica associazione italiana non profit che si occupa di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è l’ormone della crescita. Dal 1995 A.Fa.D.O.C. è iscritta al Registro Associazioni di Volontariato della Regione Veneto con il codice di iscrizione VI0303 e dal 1997, in base al Decreto Legislativo 460, è riconosciuta di diritto come ONLUS, Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale. Dal 2000 è iscritta all’Albo delle Associazioni di Volontariato della Provincia di Vicenza.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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