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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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Il 25 luglio 2018, la Corte Europea di Giustizia ha stabilito che tutte le piante migliorate geneticamente tramite un intervento cosciente dell’uomo sono da considerarsi come Organismi Geneticamente Modificati (OGM). Oggi, alle ore 10:00, a Roma, l’Associazione Luca Coscioni, assieme a scienziati e ricercatori, presenta e promuove la prima merenda con prodotti editati in Italia per chiedere al Governo italiano di chiarire come adeguerà la normativa italiana a seguito della sentenza della Corte del Lussemburgo sulle tecnologie di editing genomico.

Secondo quanto spiegato dall'Associazione, senza un chiarimento del governo, la decisione della Corte del Lussemburgo svantaggerà pesantemente i centri di ricerca pubblici italiani, che vedranno marchiare come OGM piante con mutazioni simili a quelle spontanee andando a penalizzare gravemente - e ulteriormente - l’agricoltura italiana, sottraendo strumenti sicuri di innovazione e consolidando la necessità di importazione dall’estero di prodotti OGM, come soia e mais, per la produzione di molte eccellenze del Made in Italy.

Grazie alle nuove tecniche di editing del genoma, come CRISPR, il DNA di una pianta può essere corretto senza spostare geni tra organismi diversi (come per gli OGM), generando delle varianti di piante nello stesso modo in cui potrebbe accadere spontaneamente in natura. La stessa biodiversità deriva da mutazioni casuali indistinguibili da quelle che oggi possono essere generate con le ultime tecnologie dell’editing del genoma.

L’Associazione Luca Coscioni, che in passato aveva chiesto al governo la possibilità di poter far sperimentare in campo aperto il frutto della ricerca applicata italiana CRISPR, denuncia la mancanza di chiarezza della sentenza della Corte di giustizia europea 528 del 25 luglio 2018, che assimila le nuove tecniche di editing genomico agli OGM, offrendo oggi un “CRISPR SNACK” – un assaggio prodotto con genome editing – a Montecitorio, alle ore 10:00, presso la sala stampa della Camera dei Deputati, e, a seguire, dalle 11:00 in piazza Montecitorio.

La conferenza stampa è ospitata dall'Onorevole Riccardo Magi, Segretario di Radicali Italiani e deputato di Più Europa. Tra i partecipanti:
- Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni
- Prof. Gennaro Ciliberto, Ordinario di Biologia Molecolare, Univ di Catanzaro "Magna Graecia" e Direttore Scientifico IRCCS Istituto Nazionale Tumori "Regina Elena", Roma
- Mario Pezzotti, Ordinario di Genetica Agraria e Delegato alla Ricerca dell’Università di Verona, Presidente della Società di Genetica Agraria e di StartCup Veneto
- Alessandro Vitale, Società Italiana Genetica Agraria e Società Italiana Biologia Vegetale
- Giovanna Serino, Università di Roma La Sapienza
- Max Beretta, PhD, Team Breeder Coordinator, ISI Sementi S.p.A.
- Marco Perduca, coordinatore attività internazionali dell'ALC

Libertà di scienza e agricoltura saranno anche protagonisti del XV Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica, in programma dal 5 al 7 ottobre all’Università degli Studi di Milano, col titolo “Le libertà in persona”. Al centro della tre giorni ci saranno temi della libertà di ricerca, che coinvolgono genoma, stupefacenti, staminali, biotecnologie, aborto, disabilità, intelligenza artificiale, eutanasia, laicità. L'evento fornirà l’occasione di ascoltare la voce dei ricercatori, delle persone malate e con disabilità e di tutti gli altri cittadini che si vogliono unire per conquistare nuove riforme in campo medico e scientifico.


L’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Fondata nel 2002 da Luca Coscioni, un economista affetto da sclerosi laterale amiotrofica scomparso nel 2006, è un’associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità l'affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l'abbattimento della barriera architettoniche, le scelte di fine vita, la ricerca sugli embrioni, l'accesso alla procreazione medicalmente assistita, la legalizzazione dell'eutanasia, l'accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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