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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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Milano – E’ partita la seconda edizione del Rare Disease Hackathon (hashtag: #rarehack2018), maratona hacker dedicata alle malattie rare, che culminerà nell’evento live di metà ottobre alla Leopolda di Firenze durante il Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute. Nell’evento di ottobre, per tre giorni di seguito (10-11-12 ottobre) si lavorerà gomito a gomito per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare nell’ambito del Forum della Leopolda, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia.

Prima dell’appuntamento di Firenze, si terranno due workshop:
- il primo rivolto alle sole organizzazioni dei pazienti che ha identificato i bisogni;
- il secondo in programma il 25 settembre, nell’ambito della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec, in cui dagli hakers verranno identificati i bisogni dei pazienti, mentre nelle tappe successive di settembre e ottobre saranno coinvolti sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici ed esperti di malattie rare.

Il contest prevede un premio finale di 5.000 euro al team che proporrà il miglior progetto. I criteri di valutazione dell’Hackathon sono sette:
1. Rilevanza con le sfide indentificate e specificate nel sito dedicato
2. Innovatività e originalità dell’idea
3. Uso innovativo delle tecnologie digitali
4. User interface e user experience con particolare riguardo alle particolati necessità di pazienti affetti da malattie rare
5. Composizione Cross-disciplinare del Team (e.g., developers, designer, esperti, altri individui non correlati con le tecnologie digitali, etc.)
6. Completezza e chiarezza della presentazione finale della Soluzione
7. Fattibilità del progetto

Francesco Scopesi, General Manager di Shire Italia, dichiara: “Shire Italia, con questa iniziativa, rinnova il suo impegno nell’innovazione e nello sviluppo di nuove soluzioni per i pazienti con malattie rare. I servizi ai pazienti sono il nostro fiore all’occhiello da tempo: dall’assistenza domiciliare al counselling psicologico, dalla fisioterapia ai training per i caregiver. Con la seconda edizione di questa straordinaria iniziativa, il Rare Disease Hackathon, manteniamo aperta la strada allo sviluppo di piattaforme e soluzioni tecnologiche in un’ottica di Open Innovation che coinvolge giovani ricercatori, le organizzazioni dei pazienti e l’industria”.

Proprio lo scorso febbraio, durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, è stato annunciato che EURORDIS, Microsoft e Shire hanno costituito la Commissione internazionale per porre fine all’odissea diagnostica dei bambini affetti da una malattia rara. Shire Italia, oltre a premiare il migliore progetto, valuterà con il proprio dipartimento internazionale IT le varie soluzioni tecnologiche proposte per sviluppare eventuali progetti di interesse. Hashtag dell’intero Hackathon è rarehack2018 e la pagina Facebook è raggiungibile a questo indirizzo.

L’Hackathon nasce nel 1999 come unione di due termini inglesi: “hack” (ad indicare la programmazione esplorativa che caratterizza questi eventi) e “marathon”. Team formati da programmatori, sviluppatori, esperti di design e project manager collaborano intensivamente per identificare nuove soluzioni informatiche su temi identificati all’inizio della maratona. In questo appuntamento, l’obiettivo è quello di mettere a punto App, piattaforme multimediali e soluzioni creative tecnologiche per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie rare.

Le necessità a cui l’Hackathon vuole rispondere riguardano, tra le altre, la possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico. La richiesta ai gruppi di lavoro è di elaborare un’idea progettuale che si concentri su uno o più dei temi indicati.

In generale i pazienti affetti da malattie rare e le loro famiglie hanno bisogno di aumentare la consapevolezza dei propri diritti, in termini di esenzioni fiscali, accesso alle cure, accesso ai farmaci, cure e trattamenti a domicilio, di conoscere i centri di eccellenza nella gestione della patologia di interesse e infine di migliorare la propria qualità di vita a 360°. Un esempio di App elaborata su queste tematiche specifiche è Alisei, promossa recentemente da Fondazione Paracelso in ambito emofilia.

Le malattie rare rappresentano un gruppo di patologie, croniche o acute, che hanno un’incidenza nella popolazione generale inferiore ad una data soglia: per l’Unione europea si tratta dello 0,05%, quindi meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono oltre 7.000 e solo alcune di queste sono conosciute e hanno una terapia; la gran parte di esse invece deve ancora essere scoperta ed essere un malato raro significa spesso essere dimenticato dalla società. Negli ultimi anni sono stati sviluppati molti servizi per i pazienti: dai trattamenti a domicilio all’assistenza psicologica per i familiari e i pazienti, senza dimenticare applicazioni e servizi software per supportare i caregiver, i clinici e i pazienti.

Tra le associazioni attivamente coinvolte FedEmo, Fondazione Paracelso, l’Associazione Emofilici di Ravenna e quella di Vicenza, AIMPS - Associazione per la lotta alle Mucopolisaccaridosi, AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive, AAEE - Associazione Angioedema Ereditario, Uniamo FIMR-Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), Un Filo per la Vita Onlus per l’insufficienza intestinale cronica benigna e ANNA - Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente, la Consulta delle Malattie Rare. Partner tecnologico dell’iniziativa è Media For Health, agenzia leader nello sviluppo di piattaforme di comunicazione per la salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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