Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 15 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Lo dice una ricerca Doxa presentata al decennale di ‘Leggere per Crescere”

Nell’occasione dei 10 anni di attività del progetto ‘Leggere per crescere’  di GlaxoSmithKline, che si festeggia oggi al Teatro Nuovo di Verona, è stata presentata una ricerca svolta da Doxa su un campione rappresentativo della popolazione composto da genitori e giovani relativamente alle abitudini e alle conoscenze degli italiani  in materia di fiabe. Dall’indagine Doxa emerge che “Cappuccetto rosso”, con il lupo che spaventa quando si trasforma nella nonnina, sbaraglia tutti. Tre persone su quattro, tra gli adulti, lo hanno letto e la percentuale cala di poco tra i giovani che ricordano le gesta della bambina nel bosco. Al secondo posto, distanziato di poco, l’immortale di Collodi, “Le avventure di Pinocchio”. Poi, tra giovani e adulti la classifica cambia: se “Il piccolo principe” è stato l’amico fantastico per il 63,4 per cento dei teen agers. Per gli adulti Saint Exupery scende al quinto posto, raccontato ai più piccoli solo in un caso su due. E, a conferma di come il legame con le storie del passato sia indissolubile è “Alice nel paese delle meraviglie” a salire sul podio, ricordato come lettura dal 63,2 per cento delle persone. “Tra i tanti buoni motivi per rilanciare l'esperienza fertile della lettura e del racconto, uno mi sta particolarmente a cuore: nella lettura e nella narrazione, adulti e piccoli ascoltatori possono conoscersi meglio e in modo più autentico – commenta Fulvio Scaparro, Psicoterapeuta e Direttore Scientifico Associazione GeA – Genitori Ancora. - Credo e sogno che piccoli e grandi, genitori e figli, nonni e nipoti, educatori e bambini che vogliano tentare di fare qualche escursione nel mondo dell'altro, riescano a farlo andando insieme altrove- come avviene nel bel raccontare - in un luogo in cui gli uni e gli altri siano stranieri. In quel luogo non conta soltanto essere vecchi o giovani, maschi o femmine, genitori o figli, maestri o allievi, perché quello è per tutti un luogo nuovo, sconosciuto e fascinoso. Ci sono molte occasioni in cui questo è possibile, o almeno ce ne sono molte che possiamo creare: narrare una fiaba, raccontare le proprie esperienze, leggere o costruire storie, esplorare insieme luoghi fisici e immaginari, nuovi per entrambi”.



Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni