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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

Il progetto di Glaxo ha coinvolto anche i bimbi ricoverati e con disabilità intellettiva

Dieci anni sono passati da quando quando GlaxoSmithKline ha dato il via a ‘Leggere per crescere’, un progetto che fa parte del programma di responsabilità sociale “Salute & Società” che vede l’azienda impegnata a favore delle fasce più deboli della popolazione.
Da allora il progetto è andato progressivamente espandendosi toccando 14 regioni, 600.000 famiglie, 11.000 operatori e 71 ospedali. Molti di quelli che hanno partecipato a questo progetto questa mattina si sono riuniti al Teatro Nuovo di Verona per festeggiare il decennale.
Nato sulla scorta delle iniziative realizzate negli Usa alla fine del secolo scorso per migliorare l’alfabetizzazione della popolazione, Leggere per Crescere si rifà al progetto “Born to Read”, rivolto a tutta la popolazione infantile e attivato dall’Associazione dei Bibliotecari americani per sviluppare attraverso la lettura ad alta voce lo sviluppo mentale e l’amore per i libri. “Leggere per Crescere” punta a stimolare nelle famiglie con bambini in età prescolare la lettura e il racconto ad alta voce, perché ascoltare la voce di un genitore o di un nonno che narrano aiuta lo sviluppo psicofisico dei bambini, li aiuta ad amare i libri e rafforza i legami affettivi nella famiglia. Inoltre l’ascolto favorisce lo sviluppo del linguaggio, arricchisce la memoria, stimola la fantasia, promuove le capacità cognitiva.
Da queste osservazioni il progetto ha progressivamente ampliato i suoi “orizzonti” con filoni specifici dedicati ai bambini con disabilità intellettive, a quelli in ospedale, per ridurre attraverso il racconto lo stress e l’isolamento del ricovero e ai bambini di famiglie immigrate per favorirne l’integrazione. In Italia oggi, a fronte di una popolazione complessiva di oltre 60 milioni di abitanti, sono 3.415.793 i bambini da 0 a 5 anni e di questi 428.603 sono figli di genitori stranieri (fonte Istat, 2011).

“Come ogni buon cittadino, GSK desidera contribuire al benessere della comunità cui appartiene e può farlo in due modi. – ha commentato Luc Debruyne, Presidente e amministratore delegato GlaxoSmithKline. – Può favorire lo sviluppo economico attraverso l’eccellenza e l’innovazione delle proprie attività d’impresa e quello sociale attraverso progetti e collaborazioni sostenibili, utili e durature, come Leggere per Crescere che, in 10 anni, ha creato una vastissima rete di famiglie, operatori sanitari, educatori, istituzioni per prendersi cura dei nostri figli, del nostro futuro”.    

Altro obiettivo che si pone questo progetto è quello di stimolare tra i più piccoli l’abitudine e l’amore per la lettura. E’ un risultato che si raggiunge attraverso la partecipazione tra tutte le componenti che entrano nel processo di crescita del bimbo. Anche per questo famiglie, scuola, istituzioni (nel caso di Verona proprio il Comune e l’Università, insieme alla regione Veneto, hanno accolto subito con grande interesse l’iniziativa!), biblioteche, farmacie sono divenuti protagonisti attivi di “Leggere per Crescere”, che vede comunque nei pediatri il punto di riferimento fondamentale.    

“Il pediatra è una parte fondamentale nel processo di crescita del bambino perché lo segue nel tempo monitorandone lo sviluppo ed ha il ruolo di prevenire le malattie, ed anche situazioni di possibile disagio, e di aiutare le famiglie ad un accrescimento ottimale del bambino – è il parere di  Giampietro Chiamenti, Pediatra di libera scelta, Segretario Regionale FIMP Veneto. - Inoltre la lettura ad alta voce al bambino  deve iniziare nei primi periodi della vita, a partire dal sesto mese, con “libri-giocattolo” adeguati per cui il pediatra curante è in grado di dare il giusto consiglio a tutte le famiglie, nell’ambito dell’opera di prevenzione del pediatra che oltre a prevenire gli incidenti, a sensibilizzare sugli effetti nocivi del fumo passivo, ad aiutare il piccolo a nutrirsi e riposare bene e a controllare le normali funzioni fisiologiche deve valutare nel tempo lo sviluppo del bambino e  favorire appunto il racconto già in tenerissima età, obiettivo primo del progetto Leggere per Crescere”.

La lettura ad alta voce, che dovrebbe iniziare a partire dal sesto mese di vita del bimbo, è funzionale alla prevenzione delle difficoltà di apprendimento, soprattutto per i bambini che vivono in ambienti svantaggiati. La prova di questo viene da ricerche condotte negli USA: un bambino che vive in una famiglia disagiata ascolta mediamente in un’ora 616 parole, sente 5 affermazioni e riceve 11 proibizioni. Se l’ambiente familiare è migliore, le parole ascoltate in un’ora quadruplicano offrendo maggiori stimoli, le affermazioni sono 9 volte più numerose e le proibizioni si dimezzano, forse per il fatto che i tanti “perché” dei più piccoli ottengono risposte esaurienti. Il racconto, in questo senso, può diventare uno strumento eccezionale per una crescita psicofisica migliore.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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