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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Il tempo che trascorre tra l’esordio di una malattia rara e la sua corretta diagnosi è ancora un punto dolente per molte patologie. Un discorso che vale anche per le neoplasie endocrine multiple (MEN), per le quali nel 40% dei casi la prima diagnosi è scorretta. Questo è quanti emerge, insieme a una serie di altri dati, dall’indagine "Costo sociale e bisogno assistenziale nelle malattie rare", condotta dall'Istituto per gli Affari sociali (Ias), in collaborazione con Uniamo-FIMR Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria.

I dati sono stati presentati oggi a Milano in occasione dell'anteprima del Congresso Internazionale sulle patologie in questione, che vedrà riuniti i maggiori esperti italiani e internazionali di endocrinologia, gastroenterologia e chirurgia a Gubbio dal 16 al 18 settembre.

“È la seconda volta che gli specialisti che si occupano di neoplasie endocrine multiple si ritrovano in Italia", afferma Maria Luisa Brandi, presidente del workshop insieme a Francesco Tonelli e membro del comitato scientifico internazionale. "Durante i tre giorni di lavori congressuali, faremo il punto sulle novità in campo terapeutico e ci confronteremo sulla prevenzione e sul miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da MEN. Inoltre, al termine del workshop, rivedremo le linee guida internazionali sulle MEN, che vennero stilate per la prima volta in Italia nel 2000''.

Oggi, rispetto al passato, la situazione che riguarda le MEN è notevolmente migliore: test genetici mirati permettono di individuare le ghiandole interessate dalle neoplasie, e le terapie mediche e chirurgiche garantiscono ai pazienti una maggiore sopravvivenza. ''Un aspetto sul quale invece c'è ancora tanto da fare è il riconoscimento precoce delle sindromi MEN'', continua Brandi. ''Questo è il vero problema da risolvere affinché queste patologie possano essere affrontare al loro esordio, limitandone la gravità. Troppo spesso, infatti, prima che il paziente colpito da una neoplasia endocrina multipla arrivi nello studio medico o nel Centro di riferimento più indicati per la cura della patologia è trascorso troppo tempo''.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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