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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il professor Ruggero De Maria, Presidente di Alleanza Contro Cancro (ACC), la rete oncologica nazionale, è intervenuto sulla recente decisione europea di dare il via libera a due terapie CAR-T: tisagenlecleucel, per il linfoma diffuso a grandi cellule B negli adulti e la leucemia linfoblastica acuta nei bambini e nei giovani, e axicabtagene ciloleucel, per due forme aggressive di linfoma non Hodgkin.

“La possibilità di ingegnerizzare le cellule immunitarie contro i tumori ha dato dei risultati insperati su pazienti in cui tutte le altre terapie avevano fallito. Sebbene questo tipo di cura necessiti di procedure complesse nella preparazione cellulare, è probabile che a breve vengano sviluppate delle terapie CAR-T anche in altri tipi di tumore. All'interno di ACC – ha concluso De Maria – ci sono una serie di progetti molto promettenti che potrebbero migliorare la prognosi di una serie di tumori molto aggressivi”.

L’Alleanza Contro il Cancro (ACC) è la più grande organizzazione di ricerca oncologica italiana, è stata fondata nel 2002 dal Ministero della Salute tra sei centri di alto livello di cura e ricerca del cancro (IRCCS). L’Associazione è attualmente formata da 25 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, AIMaC, Italian Sarcoma Group, Fondazione CNAO e l’Istituto Superiore di Sanità, che ne ospita gli uffici. La sua missione è promuovere la rete tra centri oncologici con finalità di ricerca primariamente clinica e traslazionale per ‘portare al letto del paziente’ le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche. Le aree di interesse primario in cui ACC opera sono tre: ricerca di base e clinica oncologica, diagnosi e terapia dei tumori e istruzione e informazione in oncologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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