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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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Il professor Ruggero De Maria, Presidente di Alleanza Contro Cancro (ACC), la rete oncologica nazionale, è intervenuto sulla recente decisione europea di dare il via libera a due terapie CAR-T: tisagenlecleucel, per il linfoma diffuso a grandi cellule B negli adulti e la leucemia linfoblastica acuta nei bambini e nei giovani, e axicabtagene ciloleucel, per due forme aggressive di linfoma non Hodgkin.

“La possibilità di ingegnerizzare le cellule immunitarie contro i tumori ha dato dei risultati insperati su pazienti in cui tutte le altre terapie avevano fallito. Sebbene questo tipo di cura necessiti di procedure complesse nella preparazione cellulare, è probabile che a breve vengano sviluppate delle terapie CAR-T anche in altri tipi di tumore. All'interno di ACC – ha concluso De Maria – ci sono una serie di progetti molto promettenti che potrebbero migliorare la prognosi di una serie di tumori molto aggressivi”.

L’Alleanza Contro il Cancro (ACC) è la più grande organizzazione di ricerca oncologica italiana, è stata fondata nel 2002 dal Ministero della Salute tra sei centri di alto livello di cura e ricerca del cancro (IRCCS). L’Associazione è attualmente formata da 25 Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, AIMaC, Italian Sarcoma Group, Fondazione CNAO e l’Istituto Superiore di Sanità, che ne ospita gli uffici. La sua missione è promuovere la rete tra centri oncologici con finalità di ricerca primariamente clinica e traslazionale per ‘portare al letto del paziente’ le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche. Le aree di interesse primario in cui ACC opera sono tre: ricerca di base e clinica oncologica, diagnosi e terapia dei tumori e istruzione e informazione in oncologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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