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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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CIDP Italia Onlus, associazione di promozione sociale iscritta al registro delle Onlus che rappresenta a livello nazionale i pazienti affetti da neuropatie disimmuni, intende promuovere 3 premi sulle migliori tesi relative alle patologie di interesse. E’ questo un modo dell’associazione per sensibilizzare e ringraziare chi quotidianamente si impegna e lavora per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Al concorso può partecipare chi ha discusso, nel corso dell’anno solare 2018, o lo farà entro il prossimo 31 dicembre 2018, una tesi triennale, magistrale o di specializzazione, sui temi delle neuropatie disimmuni in qualsiasi università italiana.

Sono ammesse le tesi in qualsiasi disciplina. Farà fede la data di discussione ufficiale come desumibile dal certificato di laurea o di specializzazione.

Le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie del sistema nervoso periferico la cui causa si ritiene essere legata ad una aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico. Alcune delle patologie incluse in questo gruppo, che si è molto ampliato negli ultimi anni, sono la sindrome di Guillain-Barré (GBS), la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).

Per maggiori informazioni sul concorso clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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