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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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CIDP Italia Onlus, associazione di promozione sociale iscritta al registro delle Onlus che rappresenta a livello nazionale i pazienti affetti da neuropatie disimmuni, intende promuovere 3 premi sulle migliori tesi relative alle patologie di interesse. E’ questo un modo dell’associazione per sensibilizzare e ringraziare chi quotidianamente si impegna e lavora per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Al concorso può partecipare chi ha discusso, nel corso dell’anno solare 2018, o lo farà entro il prossimo 31 dicembre 2018, una tesi triennale, magistrale o di specializzazione, sui temi delle neuropatie disimmuni in qualsiasi università italiana.

Sono ammesse le tesi in qualsiasi disciplina. Farà fede la data di discussione ufficiale come desumibile dal certificato di laurea o di specializzazione.

Le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie del sistema nervoso periferico la cui causa si ritiene essere legata ad una aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico. Alcune delle patologie incluse in questo gruppo, che si è molto ampliato negli ultimi anni, sono la sindrome di Guillain-Barré (GBS), la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).

Per maggiori informazioni sul concorso clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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