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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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CIDP Italia Onlus, associazione di promozione sociale iscritta al registro delle Onlus che rappresenta a livello nazionale i pazienti affetti da neuropatie disimmuni, intende promuovere 3 premi sulle migliori tesi relative alle patologie di interesse. E’ questo un modo dell’associazione per sensibilizzare e ringraziare chi quotidianamente si impegna e lavora per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Al concorso può partecipare chi ha discusso, nel corso dell’anno solare 2018, o lo farà entro il prossimo 31 dicembre 2018, una tesi triennale, magistrale o di specializzazione, sui temi delle neuropatie disimmuni in qualsiasi università italiana.

Sono ammesse le tesi in qualsiasi disciplina. Farà fede la data di discussione ufficiale come desumibile dal certificato di laurea o di specializzazione.

Le neuropatie disimmuni sono un gruppo di malattie del sistema nervoso periferico la cui causa si ritiene essere legata ad una aggressione del sistema immunitario contro antigeni del nervo periferico. Alcune delle patologie incluse in questo gruppo, che si è molto ampliato negli ultimi anni, sono la sindrome di Guillain-Barré (GBS), la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).

Per maggiori informazioni sul concorso clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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