Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
About 19 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
1 day ago.

Uno Sguardo Raro lancia il suo secondo bando, il tema è “Raro ma non solo”, con scadenza il prossimo 30 novembre 2018. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma www.filmfreeway.com

Ritorna “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. Tema di questa edizione è “Raro ma non solo”, la scadenza per partecipare è il 30 novembre 2018. Obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento è a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio 2019, a ingresso gratuito.

Il Festival, che fa parte delle celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare, rinnova anche per quest’anno la sua collaborazione con OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ed è gemellato con la VI edizione del Premio OMaR. Ad oggi, sono stati ricevute già 150 opere da 34 Paesi, quindi Rari sì, ma non soli! È importante per la comunità dei rari sapere che sono in tanti e scambiarsi esperienze attraverso paesi e culture diverse, si impara a vedere le cose con altre prospettive e si infrange il senso di isolamento che è uno dei problemi più sentiti dalle persone giovani affette da queste patologie.

Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a professionisti e non professionisti per cortometraggi italiani e cortometraggi internazionali della durata massima di 15 minuti, cortometraggi di animazione sempre di massimo 15 minuti, documentari di massimo 20 minuti e la novità di quest’anno, spot “Uno sguardo raro” di 30 secondi, riservato a tutti gli studenti italiani universitari, di cinema e delle arti e spettacolo e ha come tema quello del mondo delle malattie rare descritto da diverse angolazioni. Uno degli obiettivi più importanti della prossima edizione del Festival è quello di coinvolgere sempre più giovani, studenti universitari e allievi delle scuole d’arte e di comunicazione, per coinvolgere un settore particolare al tema delle malattie rare che possa in futuro non solo raccontarlo al pubblico attraverso il proprio lavoro ma stimolare anche una maggiore inclusione sociale per questa comunità.

Tutte le informazioni sul bando e sul festival a questo link. Per iscrivere la propria opera, collegarsi al sito www.filmfreeway.com.

Uno Sguardo Raro nasce da un’idea di Claudia Crisafio, attrice e sceneggiatrice, e Serena Bartezzati, comunicatrice, da tempo attiva nel mondo delle malattie rare. Conferme importanti sono la partnership con lo storico concorso letterario, artistico e musicale dedicato a chi soffre di queste patologie “Il Volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il Perugia Social Photo Fest e con il Rare Disease Festival Disorders di Boston.

Altra novità di quest’anno sono i webinar con le indicazioni base per fare un breve video con smartphone o tablet, in calendario per settembre, dedicati a tutti i ragazzi affetti da patologia rara, e non, interessati a partecipare al Concorso. Entro fine agosto pubblicheremo sul sito le modalità per accedere.

Ricordiamo che il successo del Festival è stato anche grazie alle preziose partnership e collaborazioni: il sostegno della Regione Lazio, la collaborazione della Casa del Cinema, Zetema, il patrocinio del Mibact, Comune di Roma, Istituto Superiore di Sanità, Rai, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Anac, 100 Autori, UNIAMO FIMR onlus, FERPI, Roma Lazio Film Commission, e il contributo non condizionato di tre importanti aziende farmaceutiche: Sobi, Shire e Biogen.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni