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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Uno Sguardo Raro lancia il suo secondo bando, il tema è “Raro ma non solo”, con scadenza il prossimo 30 novembre 2018. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma www.filmfreeway.com

Ritorna “Uno Sguardo Raro”, il Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare, nato per raccontare cosa significa vivere in modo diverso e stimolare registri di comunicazione innovativi e ad alto impatto emotivo per narrare questa comunità. Tema di questa edizione è “Raro ma non solo”, la scadenza per partecipare è il 30 novembre 2018. Obiettivo di “Uno Sguardo Raro” è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. L’appuntamento è a Roma, presso la Casa del Cinema, il 9 e 10 febbraio 2019, a ingresso gratuito.

Il Festival, che fa parte delle celebrazioni della Giornata delle Malattie Rare, rinnova anche per quest’anno la sua collaborazione con OMaR (Osservatorio Malattie Rare) ed è gemellato con la VI edizione del Premio OMaR. Ad oggi, sono stati ricevute già 150 opere da 34 Paesi, quindi Rari sì, ma non soli! È importante per la comunità dei rari sapere che sono in tanti e scambiarsi esperienze attraverso paesi e culture diverse, si impara a vedere le cose con altre prospettive e si infrange il senso di isolamento che è uno dei problemi più sentiti dalle persone giovani affette da queste patologie.

Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a professionisti e non professionisti per cortometraggi italiani e cortometraggi internazionali della durata massima di 15 minuti, cortometraggi di animazione sempre di massimo 15 minuti, documentari di massimo 20 minuti e la novità di quest’anno, spot “Uno sguardo raro” di 30 secondi, riservato a tutti gli studenti italiani universitari, di cinema e delle arti e spettacolo e ha come tema quello del mondo delle malattie rare descritto da diverse angolazioni. Uno degli obiettivi più importanti della prossima edizione del Festival è quello di coinvolgere sempre più giovani, studenti universitari e allievi delle scuole d’arte e di comunicazione, per coinvolgere un settore particolare al tema delle malattie rare che possa in futuro non solo raccontarlo al pubblico attraverso il proprio lavoro ma stimolare anche una maggiore inclusione sociale per questa comunità.

Tutte le informazioni sul bando e sul festival a questo link. Per iscrivere la propria opera, collegarsi al sito www.filmfreeway.com.

Uno Sguardo Raro nasce da un’idea di Claudia Crisafio, attrice e sceneggiatrice, e Serena Bartezzati, comunicatrice, da tempo attiva nel mondo delle malattie rare. Conferme importanti sono la partnership con lo storico concorso letterario, artistico e musicale dedicato a chi soffre di queste patologie “Il Volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il Perugia Social Photo Fest e con il Rare Disease Festival Disorders di Boston.

Altra novità di quest’anno sono i webinar con le indicazioni base per fare un breve video con smartphone o tablet, in calendario per settembre, dedicati a tutti i ragazzi affetti da patologia rara, e non, interessati a partecipare al Concorso. Entro fine agosto pubblicheremo sul sito le modalità per accedere.

Ricordiamo che il successo del Festival è stato anche grazie alle preziose partnership e collaborazioni: il sostegno della Regione Lazio, la collaborazione della Casa del Cinema, Zetema, il patrocinio del Mibact, Comune di Roma, Istituto Superiore di Sanità, Rai, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Anac, 100 Autori, UNIAMO FIMR onlus, FERPI, Roma Lazio Film Commission, e il contributo non condizionato di tre importanti aziende farmaceutiche: Sobi, Shire e Biogen.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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