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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Mucopolisaccaridosi, Flavio BertoglioIl riconoscimento gli è stato conferito dalla federazione mondiale per i suoi 17 anni dedicati alla lotta contro queste malattie da accumulo lisosomiale

Roma – Una vita dedicata alla lotta contro le mucopolisaccaridosi (MPS): per questo motivo, Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale Malattie Rare e dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus (AIMPS), è stato premiato con il “Life for MPS Family Award”. Il riconoscimento, deciso dalla federazione mondiale delle associazioni pazienti affetti da queste rare malattie da accumulo lisosomiale, è stato annunciato nel corso del 15º Simposio Internazionale su MPS e malattie affini, organizzato a San Diego dall'americana National MPS Society.

Il premio, ideato dallo stesso Bertoglio ormai una dozzina di anni fa, gli è stato attribuito dagli altri presidenti e direttori di associazioni attive nelle MPS, in particolare per l'impegno con cui il presidente di AIMPS si è battuto per una piattaforma associativa europea, MPS Europe, che proprio di recente ha visto la sua nascita, oltre che per gli altri sforzi e iniziative di advocacy a livello nazionale e internazionale.

Flavio Bertoglio, intervistato recentemente da O.Ma.R., ha un figlio di 19 anni, Emanuele, affetto da MPS II, o sindrome di Hunter. Negli ultimi 17 anni si è distinto nella lotta alle MPS e nell'impegno a favore dei pazienti e delle loro famiglie. Un impegno tale che non ha permesso, a lui o ad altri membri di AIMPS, di ritirare di persona il premio negli Stati Uniti. Bertoglio ha comunque voluto inviare un messaggio di ringraziamento, che è stato letto nel corso del Simposio: “sono molto felice che finalmente, dopo 17 anni di grande impegno nazionale e internazionale in tema di mucopolisaccaridosi, qualcuno si ricordi che qualcosa di buono l'ho fatto! Sono soddisfatto di tutto quello che, nel mio piccolo, sono riuscito a fare per i pazienti con MPS e malattie affini, in Italia e nel mondo, soprattutto in Europa, visto che dal 2008 ho stressato i miei colleghi europei sulla necessità di far nascere MPS Europe. Sono particolarmente felice che questo premio, inventato da me nel lontano 2006, in occasione del Simposio Mondiale organizzato dall'Italia a Venezia-Lido, ora capiti proprio nelle mie mani dopo 12 anni!”

“Dopo alcune delusioni patite in campo internazionale - scrive Bertoglio - questo riconoscimento lo vedo come un 'premio alla carriera', come si fa nella notte degli Oscar qui da voi... Dico questo perché se verrò rieletto l'aprile prossimo, per un settimo mandato consecutivo, dopo 20 anni, credo di aver dato tutto il possibile per la lotta alle MPS e penso sia ora che vada in pensione per dare spazio a giovani volenterosi: il lavoro da fare è ancora molto! Grazie a tutti i membri dell'International MPS Network, buona serata e buon divertimento a tutti... ci rivediamo a Barcellona 2020: spero di esserci per dare l'ultimo saluto a tutti”, conclude il presidente di AIMPS.

Per maggiori informazioni sulle mucopolisaccaridosi, su OMaR è possibile visitare le seguenti sezioni dedicate:
- MPS I - Mucopolisaccaridosi I;
- MPS II - Sindrome di Hunter;
- MPS III - Sindrome di Sanfilippo;
- MPS IV - Sindrome di Morquio;
- MPS VI - Sindrome di Maroteaux-Lamy;
- MPS VII - Malattia di Sly.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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