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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
8 days ago.

Grazie ad un'iniziativa della LEDHA il mondo dei lettori si avvicina alla realtà dei disabili

La Mediateca della LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), maggiore Cineteca sulla disabilità in Italia e tra le maggiori in Europa, sin dagli anni '80 si occupa di raccogliere e prestare materiale audiovisivo, multimediale e letterario dedicato alla disabilità. Ora, grazie alla Regione Lombardia, Bando Associazionismo, la LEDHA si apre alla letteratura e con il progetto “La mediateca cresce: dal cinema alla letteratura” apre accanto alla Cineteca la Mediateca libri, una vera e propria biblioteca dedicata alla disabilità.

Le possibilità offerte dalla Mediateca sono dunque raddoppiate: non più solo testimonianze audiovisive ma un centinaio di volumi che spaziano dalla narrativa al racconto, ai romanzi d'autore, tutti rigorosamente dedicati alle diverse sfaccettature della realtà dei portatori di handicap. Grande attenzione è rivolta alla sezione della letteratura per l’infanzia, con libri che fanno avvicinare anche i più piccoli a tali tematiche. Per consultare o prendere in prestito i volumi basta iscriversi annualmente alla Mediateca (le operazioni sono infatti gratuite).

La Mediateca libri mira a raccogliere nel tempo il maggior numero di testi che raccontano la disabilità, cercando inoltre di diffondere le opere di autori che difficilmente trovano spazio negli scaffali delle grandi librerie e a raggiungere la fama della Mediateca, che ha ormai conquistato un ruolo di spicco sia in Italia che in Europa. La LEDHA organizzerà incontri, letture pubbliche e presentazioni nei propri uffici o presso biblioteche e librerie sensibili a queste tematiche. La LEDHA offre, inoltre, la possibilità agli aspiranti scrittori e agli amanti della lettura di recensire un libro e di essere pubblicati sulla testata on-line: www.personecondisabilita.it . Le recensioni possono essere inviate a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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