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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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Grazie ad un'iniziativa della LEDHA il mondo dei lettori si avvicina alla realtà dei disabili

La Mediateca della LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), maggiore Cineteca sulla disabilità in Italia e tra le maggiori in Europa, sin dagli anni '80 si occupa di raccogliere e prestare materiale audiovisivo, multimediale e letterario dedicato alla disabilità. Ora, grazie alla Regione Lombardia, Bando Associazionismo, la LEDHA si apre alla letteratura e con il progetto “La mediateca cresce: dal cinema alla letteratura” apre accanto alla Cineteca la Mediateca libri, una vera e propria biblioteca dedicata alla disabilità.

Le possibilità offerte dalla Mediateca sono dunque raddoppiate: non più solo testimonianze audiovisive ma un centinaio di volumi che spaziano dalla narrativa al racconto, ai romanzi d'autore, tutti rigorosamente dedicati alle diverse sfaccettature della realtà dei portatori di handicap. Grande attenzione è rivolta alla sezione della letteratura per l’infanzia, con libri che fanno avvicinare anche i più piccoli a tali tematiche. Per consultare o prendere in prestito i volumi basta iscriversi annualmente alla Mediateca (le operazioni sono infatti gratuite).

La Mediateca libri mira a raccogliere nel tempo il maggior numero di testi che raccontano la disabilità, cercando inoltre di diffondere le opere di autori che difficilmente trovano spazio negli scaffali delle grandi librerie e a raggiungere la fama della Mediateca, che ha ormai conquistato un ruolo di spicco sia in Italia che in Europa. La LEDHA organizzerà incontri, letture pubbliche e presentazioni nei propri uffici o presso biblioteche e librerie sensibili a queste tematiche. La LEDHA offre, inoltre, la possibilità agli aspiranti scrittori e agli amanti della lettura di recensire un libro e di essere pubblicati sulla testata on-line: www.personecondisabilita.it . Le recensioni possono essere inviate a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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