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OssMalattieRare “Sono giorni che non dormo: il prurito non mi dà tregua.” “Le persone pensano che sia contagiosa”. Questo è solo uno spaccato quotidiano di chi vive con la #DermatiteAtopica . Oggi per loro è disponibile la prima terapia biologica rimborsata dal SSN. bit.ly/2RVTBoY pic.twitter.com/cSjulm3dFm
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OssMalattieRare «Non meri 'ascoltatori', ma interlocutori alla pari». Questo l'appello del Gruppo Malattie Rare Liguria e @malatinvisibili alla Regione Liguria @LiguriaOnLine bit.ly/2B9ZY2B pic.twitter.com/P1YYHpX3Oz
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OssMalattieRare #HomeTherapy Su @TgrBasilicata Nicola ha 10 anni ed è affetto dalla #malattiadiPompe . È costretto a recarsi settimanalmente all’ospedale di Potenza per ricevere la terapia salvavita. La battaglia della sua famiglia per la terapia domiciliare. bit.ly/2qOQzr5 pic.twitter.com/GUsWIzqrll
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OssMalattieRare Scade il 7 dicembre 2018 il bando di concorso per @UnoSguardoRaro Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . I lavori saranno giudicati e premiati da una giuria di qualità presieduta dall’attore @GimboTognazzi bit.ly/2PXSPdO pic.twitter.com/utMHThQmaj
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OssMalattieRare #Ipercolesterolemia familiare: una "Call to Action" per migliorare la diagnosi. @fhpatienteurope riunitasi a Parigi, contribuirà alla revisione delle politiche mondiali sulla patologia in occasione del prossimo Congresso Mondiale a Dubai. #findFH bit.ly/2qOoGiN pic.twitter.com/WO6A80UZzd
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La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS è entrata a far parte di Alleanza Contro il Cancro (ACC), la rete di ricerca oncologica nazionale italiana. Lo ha deciso il 12 giugno 2018 il Consiglio direttivo di ACC accogliendo la richiesta della Fondazione, riconosciuta IRCCS lo scorso marzo a testimonianza dell’impegno profuso nell’ambito della ricerca.

ACC è la prima rete di Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico costituita dal Ministero della Salute. “La sua missione è di generare sinergie e innovazione nella lotta ai tumori – ha detto il Presidente, Ruggero De Maria – e l’ingresso di Fondazione Gemelli, uno dei più grandi centri italiani specializzati nella cura del cancro, incrementerà in maniera significativa il contributo che la Rete potrà fornire all'oncologia italiana. Ne siamo molto felici. La sfida – ha concluso De Maria – si vince soprattutto grazie alla costante condivisione di competenze, sperimentazioni e risultati clinici”.

“Accogliamo con entusiasmo la decisione del Consiglio direttivo di ACC, che ringraziamo – ha detto Giovanni Scambia, Direttore scientifico Fondazione Gemelli IRCCS – perché suggella pubblicamente il ruolo che il Gemelli ha quale ospedale oncologico di rilievo nazionale e internazionale, cui si rivolgono con fiducia decine di migliaia di persone ogni anno da tutta Italia. Lo testimonia il nostro Libro Bianco dell'Oncologia che riassume tutta la nostra attività clinica, scientifica ma anche solidale attraverso le associazioni che operano per la cura del paziente anche nei suoi aspetti spirituali e morali. Il recente riconoscimento di IRCCS nei settori della Medicina Personalizzata e delle Biotecnologie Innovative, che oggi ci consente di entrare nel network dei centri italiani di eccellenza per la cura dei tumori – ha aggiunto Scambia – è per noi un ulteriore stimolo a dare un contributo all'interno di questa rete per raggiungere attraverso progetti e studi di ricerca multicentrica, che vengono favoriti da questa alleanza, risultati che porteranno ancora di più l'Italia ad affermarsi a livello internazionale nella lotta contro il cancro a beneficio di tutte le persone colpite da questa malattia che insieme siamo certi potremo sconfiggere”.

Per il riconoscimento del carattere scientifico, il Policlinico ha individuato nella medicina personalizzata e nelle biotecnologie innovative le discipline rappresentative delle attività svolte dai propri ricercatori, materie che si intersecano perfettamente con i programmi di ACC Genomics, il gruppo di lavoro creato per promuovere la collaborazione tra Soci. In ordine, invece, all’opportunità di condivisione dei numeri, va ricordato che, nel solo 2017, circa 46mila pazienti hanno scelto di curarsi al Gemelli, dove sono state eseguite 1 milione di prestazioni ambulatoriali e 22mila ricoveri di natura oncologica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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