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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Dopo i risultati più che soddisfacenti che sta ottenendo nella cura delle metastasi al cervello con una tecnica testata come primo centro al mondo, il Professor Filippo Alongi, Direttore della Radioterapia Oncologica dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, in provincia di Verona, affronta da pioniere una nuova sfida: la cura fino all’eradicazione totale delle metastasi spinali in pazienti oncologici selezionati, attraverso una nuova metodica e tecnologia che finora nessuno ha mai utilizzato in Europa.

Si tratta di una tecnica di radiochirurgia da circa un mese applicata ai primi pazienti e i cui risultati verranno presentati alla comunità internazionale a settembre, in occasione della Conferenza di Radiochirurgia di Monaco di Baviera. La metodologia consiste nell’irradiare, con una o poche sedute ambulatoriali da meno di dieci minuti ciascuna, solo e soltanto la porzione della zona vertebrale interessata dalla malattia tumorale, senza danneggiare il midollo spinale che si trova a pochi millimetri di distanza e quindi senza effetti collaterali per il paziente, nonostante siano usate dosi fino a 4-5 volte superiori a quelle delle sedute di radioterapia tradizionale a scopo sintomatico o palliativo.

Un procedimento possibile perché coniuga l’alta specializzazione del medico radio-oncologo all’innovazione di una tecnologia unica, il sistema di radiochirurgia “Novalis-Elements Spine SRS” integrato all’acceleratore lineare TrueBeam che, ricostruendo un’immagine tridimensionale ultra-dettagliata della metastasi (grazie alla sovrapposizione di TC, risonanza magnetica e PET precedentemente effettuate) guida il professionista nel colpire esattamente la sede di malattia, con precisione millimetrica, senza impattare sulle zone sane (a differenza della radioterapia tradizionale).

Gli elementi che hanno consentito lo sviluppo di questa tecnica di radiochirurgia spinale sono stati messi nero su bianco dal Prof. Alongi nell’ambito di una collaborazione internazionale che ha portato alla pubblicazione dello studio “Spinal metastases: Is stereotactic body radiation therapy supported by evidences?”: in questo contributo si dimostra che, nel contenimento delle metastasi ossee, la radiochirurgia garantisce risultati promettenti, con un tasso di efficacia nel controllare localmente la malattia vertebrale che arriva al 90% dei casi trattati.

“Grazie alla tecnica pionieristica che abbiamo applicato nell’affrontare le metastasi encefaliche - spiega il radio-oncologo Filippo Alongi, professore associato all’Università di Brescia - oggi siamo in grado, grazie ad una navigazione assistita, di approcciare anche le metastasi spinali con un atteggiamento inedito: in pazienti opportunamente selezionati puntiamo anche alla cura, fino all’eradicazione locale della malattia e non al solo contenimento dei suoi sintomi, per evitare che il paziente soffra come purtroppo avviene per le inevitabili conseguenze che questo tipo di lesioni comporta nella progressione tumorale”.

Secondo le stime recenti, in Italia ci sono circa 350 mila nuovi casi di tumore ogni anno e il 40% dei pazienti può sviluppare metastasi ossee. Di questi soggetti, 7 su 10 sviluppano purtroppo anche lesioni a livello della colonna che richiedono frequentemente interventi chirurgici di stabilizzazione, talora in urgenza, oltreché radioterapia convenzionale per ridurre il dolore e il crollo vertebrale.

“Noi agiamo a scopo preventivo su pazienti definiti oligometastatici, ovvero in buone condizioni generali e che abbiano tra i 3 e i 5 focolai di malattia al massimo”, chiarisce il Prof. Alongi, che guida a livello nazionale il gruppo uro-oncologico dell’Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica (AIRO). “Abbiamo iniziato ad applicare questa tecnica di radiochirurgia ad una decina di pazienti alla fine di aprile e ci vorranno almeno due mesi, a partire dall’ultima seduta, per potere valutare con esami di controllo gli esiti del trattamento che ci confermino i risultati positivi che contiamo di ottenere”.

“Con la radioterapia moderna e non invasiva, noi radio-oncologi proponiamo come cura, laddove si può, le radiazioni al posto del bisturi, e il nostro obiettivo è contribuire positivamente e in maniera significativa alla durata e alla qualità della vita del paziente oncologico, fino a dove la medicina ce lo consente. Almeno per ora”, conclude il Prof. Alongi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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