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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Malattie rare in Italia: lo Speciale di AboutPharma and Medical DevicesEpidemiologia, costi, assistenza e innovazione: la parola agli esperti del settore

Le malattie rare, con le loro innumerevoli implicazioni sul piano clinico, sociale e terapeutico, costituiscono un ambito di elevato interesse a livello assistenziale: epidemiologia, spesa sanitaria e accesso all'innovazione sono solo alcuni degli elementi strettamente interconnessi nel processo che conduce al continuo miglioramento della presa in carico dei pazienti, un processo che presuppone l’organizzazione di opportuni percorsi diagnostico-terapeutici e la conoscenza del reale impatto delle patologie stesse sulla popolazione.

Sono proprio queste le tematiche analizzate lo scorso 19 aprile, a Roma, presso il Ministero della Salute, in occasione del corso ECM “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione. Il convegno, ideato per fornire una panoramica sullo stato e la gestione delle malattie rare nel nostro Paese, ha visto la partecipazione di clinici, opinion leader e rappresentanti di associazioni di pazienti, istituzioni sanitarie e industria, con l’obiettivo di delineare l'attuale scenario delle malattie rare in Italia e approfondirne le molteplici sfaccettature, dagli aspetti regolatori a quelli economici, dai problemi di sostenibilità alle nuove frontiere della ricerca e dell'innovazione.

A questo importante evento è interamente dedicato l'ultimo Speciale di “AboutPharma and Medical Devices, il magazine di approfondimento nel campo della salute a cura del gruppo editoriale HPS (Health Publishing and Services). Il documento, pubblicato in formato digitale, offre un resoconto dettagliato di quanto emerso in occasione del convegno, attraverso le parole degli esperti che si sono avvicendati e confrontati nel corso del dibattito.

Lo Speciale di AboutPharma è suddiviso in 4 capitoli principali (Diagnosi, epidemiologia e registri: l'impatto sull'assistenza e la pianificazione degli interventi; Prospettive di innovazione e aspettative dei pazienti; I costi e la sostenibilità delle malattie rare; La presa in carico del paziente con malattia rara sul territorio), e riporta gli interventi di numerose personalità di spicco nel campo delle malattie rare, tra cui Alessandro Aiuti (vice direttore e capo unità, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica - SR-Tiget - Milano), Andrea Bartuli (responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma), Simona Bellagambi (membro Consiglio direttivo, Eurordis), Filippo Buccella (referente Area scienza e Area comunicazione, Parent Project Onlus), Stefania Chiavarini (vice presidente fAMY), Antonietta Colatrella (Ufficio Registri di Monitoraggio, AIFA), Bruno Dallapiccola (direttore scientifico, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma), Lucia Faccio (direttore Ricerca & Sviluppo Telethon), Tommasina Iorno, (presidente Uniamo), Francesco Macchia (coordinatore OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani) e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare).

Lo Speciale di AboutPharma, intitolato “Le malattie rare in Italia. Epidemiologia, spesa sanitaria, assistenza, accesso all’innovazione”, è gratuitamente disponibile online: CLICCA QUI per scaricare e il documento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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