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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.

Da tre anni c'è un apposito sportello, ha seguito quasi 500 nuclei familiari e ha preso in carico direttamente il 63 per cento dei casi

Risponde al numero 02.55032368

Ho una malattia rara dove vado? La domanda è di quelle che arrivano frequentemente in redazione, ogni volta si cerca di consigliare il centro più competente, e magari anche più raggiungibile. Nella realtà poi questi pazienti devono muoversi molto, in un centro per delle indagini e in un altro per la riabilitazione, in uno per i certificati necessari alle pratiche burocratiche e in un altro magari per avare un supporto psicologico e poi via alla sede dell’associazione di riferimento per discutere su mille punti ancora aperti. Sono disagi che si aggiungono alla malattia, spese alle spese. E se tutto fosse in uno stesso centro? Questo devono aver pensato in Lombardia dove venerdì scorso è stato presentato proprio il progetto di un Ospedale costruito per la cura delle persone affette e delle loro famiglie. Ad organizzare l’incontro è stata la Fondazione Ca’ Granda Policlinico, attualmente accreditata per seguire 262 malattie rare, attraverso l’attività di 62 specialisti, che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti la patogenesi (meccanismo di insorgenza), la variabilità clinica (personalizzazione del quadro clinico), i possibili trattamenti innovativi. L’iniziativa dunque nasce da un’esperienza concreta che va avanti da anni.  
“Nasce da ciò – ha detto la Dott.ssa Faustina Lalatta, responsabile dell’organizzazione della giornata – la necessità di ripensare la stessa organizzazione dell’Ospedale, in quanto per assicurare efficacia terapeutica alle prestazioni non si può operare solo nell’ambito strettamente ospedaliero. Nel momento in cui il paziente arriva in Fondazione e si rivolge allo Sportello malattie Rare  incontra un’equipe integrata che oltre a fornire un supporto psicologico, sa valutare anche il contesto socio-culturale di riferimento, l’ambiente sociale extrafamiliare, la famiglia e deve comprendere necessariamente le diverse interrelazioni all’interno di ciascun sistema e tra un sistema e l’altro ed anche operare in quegli ambiti”.

Recentemente, presso la Fondazione Ca’ Granda, in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare, si è anche costituito un Nucleo di Coordinamento delle Associazioni Malattie Rare che affianca il preesistente Nucleo Malattie Rare di specialisti. Tale Nucleo rappresenta 38 Associazioni che si occupano di malattie rare e che hanno aderito all'iniziativa. Scopo principale del Coordinamento è promuovere una partecipazione attiva delle Associazioni ai diversi momenti dell'attività sociosanitaria dedicata alle persone con malattia rara e loro familiari.
Tale partecipazione contribuisce a rafforzare la rete, formale ed informale, tra le diverse parti coinvolte sostenendo uno scambio attivo ed una condivisione di esperienze e strumenti. Ciò consente alle persone, cittadini-pazienti e operatori sanitari, maggiore informazione, educazione, partecipazione e controllo sulla salute.  

Lo Sportello Malattie Rare (Tel. 02 5503.2368) della Fondazione Ca’ Granda Policlinico,
ha compiuto tre anni e nel periodo ha accolto e seguito 471 nuclei familiari, con almeno una persona affetta da disabilità legata a malattia rara. Si tratta, normalmente, di coppie di genitori con un bambino malato oppure di soggetti malati adulti. L’equipe dello Sportello si è anche occupata della rilevazione e presa in carico dei bisogni della persona con malattia rara. Bisogni che si collocano in un ambito molto più ampio di quello specificamente sanitario e che richiedono pertanto interventi psico-socio-sanitari integrati.    
Un sintetico bilancio complessivo dell’attività ha consentito di mettere in evidenza i seguenti dati.
Età: 65 per cento età adulta – 35 per cento età pediatrica. Inquadramento clinico iniziale: 72 per cento disabilità senza ritardo mentale – 28 per cento disabilità con ritardo mentale. Piani personalizzati di intervento: 37 per cento accompagnamento ai servizi territoriali – 63 per cento presa in carico presso Fondazione. Presa in carico presso Fondazione: 36 per cento Sanitaria – 64 per cento Psicologica e/o sociale c/o sportello. Tipologia di presa in carico c/o Sportello: psicologica 36 per cento, sociale 37 per cento, psico-sociale 27 per cento con incontri individuali (48 per cento), di coppia (16 per cento) o familiari (36 per cento).    




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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