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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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L'evento è organizzato da Frascati Scienza. Tra i partner dell'edizione 2018 c'è anche l'Osservatorio Malattie Rare

A settembre torna la tredicesima edizione della Notte Europea dei Ricercatori, coordinata da Frascati Scienza. L'associazione, impegnata da anni nella diffusione della cultura scientifica, si è aggiudicata ancora una volta il bando della Commissione Europea Horizon 2020 nell'ambito delle azioni Marie Skłodowska-Curie. La manifestazione in questa edizione vuole incoraggiare ancor di più la partecipazione dei cittadini nella ricerca scientifica.

"BE a citizEn Scientist". "Diventa un cittadino scienziato", abbreviato in BEES, è il tema lanciato da Frascati Scienza per il nuovo biennio. Si prende spunto proprio dalle api e dalla loro organizzazione, dove il contributo fornito da ogni componente è importante per il benessere della collettività.

Così il tema di quest'anno vuole sottolineare le incredibili possibilità che la scienza può concretizzare attraverso la collaborazione tra ricercatori e cittadini, fautori di scoperte scientifiche di cui tutti posso godere e sentirsi reali protagonisti, in un processo di condivisione di un bene comune, qual è la ricerca.
I cittadini, in particolare i più giovani e gli studenti, verranno coinvolti nella raccolta e nell’utilizzo dei dati scientifici, acquisendo nuove conoscenze in diversi ambiti e discipline.  Per il 2018, l’iniziativa si inserisce nell’ambito delle celebrazioni dell'Anno Europeo del Patrimonio Culturale, valorizzando i luoghi della cultura e, in particolare, quella scientifica, importante patrimonio della collettività.

Come da tradizione, sarà l'ultima settimana di settembre, dal 22 al 29, che culminerà venerdì 28 con la Notte Europea dei Ricercatori 2018, interamente dedicata a esperimenti 'hands-on', incontri con i ricercatori, conferenze a tema, presentazioni di libri, quiz, aperitivi scientifici e molto altro ancora. Un modo per avvicinarsi e conoscere il mondo della ricerca e i ricercatori, persone ordinarie con un lavoro straordinario.
Frascati Scienza, oltre a coordinare tutte le attività dell’area tuscolana, zona della Regione Lazio che presenta molte delle infrastrutture di ricerca più importanti d’Italia e d’Europa, sarà presente con la Notte Europea dei Ricercatori in contemporanea in moltissime città da nord a sud della Penisola, isole comprese.
La Notte Europea dei Ricercatori è un progetto promosso dalla Commissione Europea.

“Una rinnovata conferma, da parte della Commissione Europea, al valore del progetto nato in un territorio a forte vocazione scientifica”, così Roberto Mastrosanti, neo presidente dell’Associazione Frascati Scienza. “È importante che si lavori per un coinvolgimento sempre maggiore delle istituzioni e degli enti del territorio, certi della comunità di intenti di tutti i soggetti presenti”, continua il presidente e sindaco di Frascati. “L’attività che svolge Frascati Scienza da ormai 12 anni, rappresenta un importante volano di sviluppo della cultura scientifica per tutto il territorio”.

Il progetto coordinato da Frascati Scienza è realizzato con il supporto della Regione Lazio, del Comune di Frascati e dell'Ente Parco Regionale Appia Antica. Quest'anno, tra i numerosi partner dell'evento c'è anche l'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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