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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
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Adriana Albini, Docente di Patologia generale all’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare alla MultiMedica, è stata eletta, prima italiana, nel direttivo dell’AACR

Milano – Adriana Albini, professore straordinario di Patologia generale al Dipartimento di Medicina e chirurgia dell’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare ed Angiogenesi presso l’IRCCS MultiMedica di Milano è uno dei nuovi cinque membri del consiglio direttivo (Board of Directors) dell’AACR (American Association for Cancer Research), una delle più antiche e prestigiose associazioni oncologiche mondiali. Adriana Albini entrerà in carica al meeting annuale dell’AACR, in programma a Chicago dal 14 al 18 aprile 2018, per un mandato della durata di tre anni.

È la prima volta che un ricercatore italiano viene eletto nel board dei direttori dell’AACR. "L’elezione rappresenta una tappa emozionante – ha detto Adriana Albini – di straordinaria importanza non solo curricolare, ma soprattutto per l’opportunità di poter collaborare alla crescita della ricerca oncologica internazionale e italiana. Nel mio nuovo incarico mi adopererò in particolare per promuovere la prevenzione oncologica e la prevenzione farmacologica e alimentare del cancro. Inoltre in Italia esiste ed è rappresentata a livello internazionale una forte cultura della cura del paziente dal punto di vista della salute dei tessuti, del “microambiente” e del sistema immunitario, che possono aiutarci a combattere il tumore da dentro". La presidente in carica Elisabeth Jaffe, dell’Istituto John Hopkins di Baltimora, lavora nel campo immunologico.
 
Fondata nel 1907, l'American Association for Cancer Research è la più grande organizzazione professionale al mondo dedicata a promuovere la ricerca sul cancro. AACR comprende oltre 40.000 iscritti tra ricercatori di base e clinici, epidemiologi, altri professionisti sanitari e associazioni di pazienti, proveniente da ben 120 nazioni. La ceo Margaret Foti ha sempre guardato all’Italia come un partner di collaborazione, partecipando spesso a incontri scientifici nel nostro Paese.
 
L'AACR mette a disposizione l'intero spettro di competenze della comunità oncologica per accelerare i progressi in prevenzione, biologia, diagnosi e cura del cancro organizzando annualmente più di 30 conferenze a tema e laboratori didattici, il più grande dei quali è il convegno annuale, con più di 21.900 partecipanti. Inoltre, l'AACR pubblica otto riviste scientifiche specializzate e “peer-reviewed” e una rivista per i pazienti e i loro caregivers.
 
Adriana Albini è nata a Venezia, sposata con due figli. Si è laureata in Chimica organica e biologica all'Università̀ degli Studi di Genova nel 1979. È professore straordinario di Patologia generale all’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare ed Angiogenesi presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico-IRCCS MultiMedica di Milano. È stata vice-direttore scientifico dell’Istituto Tumori di Genova e Direttore del Dipartimento di Ricerca e Statistica dell’IRCCS di Reggio Emilia. Lavora nella ricerca oncologica e vascolare, in particolare su microambiente tumorale e angiogenesi, biologia vascolare, meccanismi di progressione e metastasi. Recentemente si è dedicata allo studio della prevenzione farmacologica di malattie complesse con molecole e principi di origine alimentare, con brevetti, tra cui un principio attivo del luppolo della birra e un estratto dalla preparazione dell’olio di oliva. È stata presidente della Società Italiana per la Ricerca sul Cancro (SIC: Società Italiana di Cancerologia). E’ membro del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla salute della donna (Onda) ed è collaboratrice dell’Associazione Italiana Ricerca sul Cancro (AIRC). È tra le ricercatrici italiane più citate al mondo in campo biomedico. Pratica scherma agonistica ed è stata finalista in numerose competizioni nazionali di scherma nei Master: Argento Europeo 2015 di Spada.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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