Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
About 12 hours ago.

Adriana Albini, Docente di Patologia generale all’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare alla MultiMedica, è stata eletta, prima italiana, nel direttivo dell’AACR

Milano – Adriana Albini, professore straordinario di Patologia generale al Dipartimento di Medicina e chirurgia dell’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare ed Angiogenesi presso l’IRCCS MultiMedica di Milano è uno dei nuovi cinque membri del consiglio direttivo (Board of Directors) dell’AACR (American Association for Cancer Research), una delle più antiche e prestigiose associazioni oncologiche mondiali. Adriana Albini entrerà in carica al meeting annuale dell’AACR, in programma a Chicago dal 14 al 18 aprile 2018, per un mandato della durata di tre anni.

È la prima volta che un ricercatore italiano viene eletto nel board dei direttori dell’AACR. "L’elezione rappresenta una tappa emozionante – ha detto Adriana Albini – di straordinaria importanza non solo curricolare, ma soprattutto per l’opportunità di poter collaborare alla crescita della ricerca oncologica internazionale e italiana. Nel mio nuovo incarico mi adopererò in particolare per promuovere la prevenzione oncologica e la prevenzione farmacologica e alimentare del cancro. Inoltre in Italia esiste ed è rappresentata a livello internazionale una forte cultura della cura del paziente dal punto di vista della salute dei tessuti, del “microambiente” e del sistema immunitario, che possono aiutarci a combattere il tumore da dentro". La presidente in carica Elisabeth Jaffe, dell’Istituto John Hopkins di Baltimora, lavora nel campo immunologico.
 
Fondata nel 1907, l'American Association for Cancer Research è la più grande organizzazione professionale al mondo dedicata a promuovere la ricerca sul cancro. AACR comprende oltre 40.000 iscritti tra ricercatori di base e clinici, epidemiologi, altri professionisti sanitari e associazioni di pazienti, proveniente da ben 120 nazioni. La ceo Margaret Foti ha sempre guardato all’Italia come un partner di collaborazione, partecipando spesso a incontri scientifici nel nostro Paese.
 
L'AACR mette a disposizione l'intero spettro di competenze della comunità oncologica per accelerare i progressi in prevenzione, biologia, diagnosi e cura del cancro organizzando annualmente più di 30 conferenze a tema e laboratori didattici, il più grande dei quali è il convegno annuale, con più di 21.900 partecipanti. Inoltre, l'AACR pubblica otto riviste scientifiche specializzate e “peer-reviewed” e una rivista per i pazienti e i loro caregivers.
 
Adriana Albini è nata a Venezia, sposata con due figli. Si è laureata in Chimica organica e biologica all'Università̀ degli Studi di Genova nel 1979. È professore straordinario di Patologia generale all’Università di Milano-Bicocca e direttore del Laboratorio di Biologia Vascolare ed Angiogenesi presso l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico-IRCCS MultiMedica di Milano. È stata vice-direttore scientifico dell’Istituto Tumori di Genova e Direttore del Dipartimento di Ricerca e Statistica dell’IRCCS di Reggio Emilia. Lavora nella ricerca oncologica e vascolare, in particolare su microambiente tumorale e angiogenesi, biologia vascolare, meccanismi di progressione e metastasi. Recentemente si è dedicata allo studio della prevenzione farmacologica di malattie complesse con molecole e principi di origine alimentare, con brevetti, tra cui un principio attivo del luppolo della birra e un estratto dalla preparazione dell’olio di oliva. È stata presidente della Società Italiana per la Ricerca sul Cancro (SIC: Società Italiana di Cancerologia). E’ membro del Comitato Tecnico Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla salute della donna (Onda) ed è collaboratrice dell’Associazione Italiana Ricerca sul Cancro (AIRC). È tra le ricercatrici italiane più citate al mondo in campo biomedico. Pratica scherma agonistica ed è stata finalista in numerose competizioni nazionali di scherma nei Master: Argento Europeo 2015 di Spada.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni