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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Firenze - Il professor Gianpaolo Donzelli, ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze e Presidente della Fondazione Meyer è stato nominato tra i componenti del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). L’importante organismo che svolge sia funzioni di consulenza presso il Governo, il Parlamento e le altre istituzioni, sia funzioni di informazione nei confronti dell’opinione pubblica sui problemi etici emergenti, è stato rinnovato con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri.

Presidente della Fondazione Meyer, il professor Donzelli ha svolto numerosi incarichi in tema di bioetica in ambito pediatrico: oltre ad aver ricoperto il ruolo di Presidente del Comitato etico pediatrico del Meyer, il professore è stato membro del Comitato Etico Nazionale della Società Italiana di Pediatria (SIP). Donzelli vanta un curriculum accademico e professionale di rilievo: è autore di oltre 400 pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali, è stato titolare di progetti di ricerca (tra gli altri CNR, ISS). Svolge la sua attività didattica prevalentemente nella Scuola di Scienze della Salute Umana e Scuola di Psicologia dell’Università di Firenze. Ha fatto parte, in ruoli direzionali, di importanti Società scientifiche: European Association of Perinatal Medicine, European Study Group of Bioethics, Società Italiana di Medicina Perinatale, Pediatria Preventiva e Sociale, SIDS International.

L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze esprime soddisfazione per questa importante nomina e augura buon lavoro al professor Donzelli.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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