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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Firenze - Il professor Gianpaolo Donzelli, ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze e Presidente della Fondazione Meyer è stato nominato tra i componenti del Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB). L’importante organismo che svolge sia funzioni di consulenza presso il Governo, il Parlamento e le altre istituzioni, sia funzioni di informazione nei confronti dell’opinione pubblica sui problemi etici emergenti, è stato rinnovato con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri.

Presidente della Fondazione Meyer, il professor Donzelli ha svolto numerosi incarichi in tema di bioetica in ambito pediatrico: oltre ad aver ricoperto il ruolo di Presidente del Comitato etico pediatrico del Meyer, il professore è stato membro del Comitato Etico Nazionale della Società Italiana di Pediatria (SIP). Donzelli vanta un curriculum accademico e professionale di rilievo: è autore di oltre 400 pubblicazioni su riviste nazionali e internazionali, è stato titolare di progetti di ricerca (tra gli altri CNR, ISS). Svolge la sua attività didattica prevalentemente nella Scuola di Scienze della Salute Umana e Scuola di Psicologia dell’Università di Firenze. Ha fatto parte, in ruoli direzionali, di importanti Società scientifiche: European Association of Perinatal Medicine, European Study Group of Bioethics, Società Italiana di Medicina Perinatale, Pediatria Preventiva e Sociale, SIDS International.

L’ospedale pediatrico Meyer di Firenze esprime soddisfazione per questa importante nomina e augura buon lavoro al professor Donzelli.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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