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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Firenze – Tra i molti impieghi della stampa 3D in ambito chirurgico, ce n’è uno molto importante: la possibilità di ridurre in modo decisivo l’invasività di un intervento per rimuovere una massa tumorale. È accaduto qualche giorno fa all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, quando un tumore benigno della base cranica, che aveva compromesso la funzionalità del nervo ottico di una ragazza di sedici anni, è stato rimosso senza che ci fosse la necessità di 'toccare' il cervello della paziente.

Grazie a un lavoro preparatorio su un modello realizzato con la stampa tridimensionale, il team di Neurochirurgia pediatrica, con il chirurgo Federico Mussa, è riuscito a individuare un percorso alternativo per il bisturi, che ha permesso di raggiungere la massa in modo molto meno invasivo rispetto a quanto avveniva in passato.

Per ottenere questo risultato è stato necessario un lungo e meticoloso lavoro di pianificazione, che, oltre ai neurochirurghi, diretti da Lorenzo Genitori, ha coinvolto alcuni degli ingegneri di T3DDY, il laboratorio congiunto istituito dal Meyer con il Dipartimento di Ingegneria Industriale dell’Università di Firenze: al lavoro, la professoressa Monica Carfagni, responsabile del laboratorio, Yary Volpe e Francesca Uccheddu.

Il primo passo, proprio grazie alle potenzialità della stampante, è consistito nella realizzazione di un modello a grandezza naturale del cranio della giovanissima paziente. Grazie alle immagini ottenute dalla risonanza magnetica e dalla tac, i neurochirurghi e gli ingegneri sono riusciti a riprodurre, all’interno di questo modello, la massa tumorale e il nervo ottico con la stessa forma e dimensione che questi avevano in realtà. Poi è stato effettuato un intervento simulato, che ha permesso di individuare il percorso più 'soft'. Percorso che successivamente si è rivelato esatto nel momento in cui l’intervento è stato effettuato davvero, con successo.

Da tempo, ormai, la stampa 3D è entrata nella pratica clinica del Meyer, trovando numerosissimi ambiti di applicazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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