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OssMalattieRare La ricerca cerca da anni di ripristinare la produzione di #distrofina , la cui assenza è alla base della distrofia muscolare di #Duchenne . Finalmente diversi gruppi di ricerca sono riusciti a mettere a punto una strategia di #terapiagenica . www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/13470-distrofia-di-duchenne-le-potenzialita-e-i-limiti-della-terapia-genica
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Enrico Piccinini, General Manager @SanofiGenzymeIT , spiega l'impegno dell'azienda sul fronte delle malattie rare, specie nella ricerca di nuove terapie per la #MalattiadiGaucher , #MalattiadiFabry , la #mucopolisaccaridosiditipoI e la #MalattiadiPompe www.youtube.com/watch?v=CE2bpOi7Xmw
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare L’impegno dell’azienda nei confronti della ricerca di nuove terapie per la #fibrosicistica . L' #intervista a Giacomo Baruchello, Country Manager e Amministratore Delegato Italy di Vertex Pharmaceuticals. www.osservatoriomalattierare.it/fibrosi-cistica/13476-fibrosi-cistica-l-impegno-di-vertex-nel-ricercare-nuove-terapie
About 13 hours ago.
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OssMalattieRare Il Centro di Coordinamento #Screening ha completato la mappatura dei Centri presenti sul territorio italiano: dall’analisi condotta ne risultato 14 dotati di spettrometria di massa tandem, la tecnologia necessaria ad eseguire i test sul sangue dei neonati. www.osservatoriomalattierare.it/screening-neonatale/13469-screening-neonatali-il-centro-di-coordinamento-ha-completato-la-mappatura-dei-centri
About 15 hours ago.

Firenze – Tra i molti impieghi della stampa 3D in ambito chirurgico, ce n’è uno molto importante: la possibilità di ridurre in modo decisivo l’invasività di un intervento per rimuovere una massa tumorale. È accaduto qualche giorno fa all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze, quando un tumore benigno della base cranica, che aveva compromesso la funzionalità del nervo ottico di una ragazza di sedici anni, è stato rimosso senza che ci fosse la necessità di 'toccare' il cervello della paziente.

Grazie a un lavoro preparatorio su un modello realizzato con la stampa tridimensionale, il team di Neurochirurgia pediatrica, con il chirurgo Federico Mussa, è riuscito a individuare un percorso alternativo per il bisturi, che ha permesso di raggiungere la massa in modo molto meno invasivo rispetto a quanto avveniva in passato.

Per ottenere questo risultato è stato necessario un lungo e meticoloso lavoro di pianificazione, che, oltre ai neurochirurghi, diretti da Lorenzo Genitori, ha coinvolto alcuni degli ingegneri di T3DDY, il laboratorio congiunto istituito dal Meyer con il Dipartimento di Ingegneria Industriale dell’Università di Firenze: al lavoro, la professoressa Monica Carfagni, responsabile del laboratorio, Yary Volpe e Francesca Uccheddu.

Il primo passo, proprio grazie alle potenzialità della stampante, è consistito nella realizzazione di un modello a grandezza naturale del cranio della giovanissima paziente. Grazie alle immagini ottenute dalla risonanza magnetica e dalla tac, i neurochirurghi e gli ingegneri sono riusciti a riprodurre, all’interno di questo modello, la massa tumorale e il nervo ottico con la stessa forma e dimensione che questi avevano in realtà. Poi è stato effettuato un intervento simulato, che ha permesso di individuare il percorso più 'soft'. Percorso che successivamente si è rivelato esatto nel momento in cui l’intervento è stato effettuato davvero, con successo.

Da tempo, ormai, la stampa 3D è entrata nella pratica clinica del Meyer, trovando numerosissimi ambiti di applicazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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