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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Si è tenuta a Roma, presso la Casa del Cinema, sabato 10 e domenica 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito, la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare descritto da varie angolazioni in cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Quasi mille i film – 18 quelli selezionati per la fase finale - tra corti e documentari, giudicati da una Giuria di Qualità.

Tra gli ospiti, la Presidente di Giuria la regista Cinzia TH Torrini, affezionata al festival, accompagnata dall'attore Ralph Palka, sempre sorridente; l'attore Paolo Sassanelli, protagonista del cortometraggio vincitore, “Una bellissima bugia”, girato a Grosseto dal regista Lorenzo Santoni; l'attrice e giurata Alessia Barela e la regista Annamaria Liguori, che ha presentato il suo cortometraggio-spot sulle malattie rare “How can we help you?”, prodotto dal Rotary International, rappresentato dal professor Mario Morbidi.

Questi i premi assegnati:

VINCITORE MIGLIOR CORTOMETRAGGIO 2018 (ex aequo)

“UNA BELLISSIMA BUGIA”, di Lorenzo Santoni (ITALIA)
Una bella storia, originale, un perfetto connubio tra attori molto bravi e regista, che è riuscito a raccontare la difficile sindrome di Duchenne e tutto quello che ne comporta, con originalità e delicatezza. “L’arte di vivere è l’arte di saper credere alle menzogne” cita il regista da “Il mestiere di vivere” di Cesare Pavese, e la sua capacità di farci sognare e credere in qualcosa di diverso, ci allontana da noi stessi e ci aiuta a dare un senso alla realtà.

“RESTROOM 13”, di Daniel Nieto (ISRAELE)
Una storia forte, quanto vera e amara per gli impedimenti che esistono ancora oggi in moltissime città per le persone disabili. La difficoltà di un’azione semplice, che diamo per scontata, ma che invece si rivela un incubo per una persona sulla sedia a rotelle. Una dura battaglia tra la voglia di autosufficienza del protagonista, per svolgere una naturale funzione fisiologica e le barriere architettoniche che incontra. Ma l’ostinata ricerca di autosufficienza purtroppo può anche portare ad una crisi della propria autostima. Molto efficace.

VINCITORE MIGLIOR DOCUMENTARIO 2018 (ex aequo)

“MY FEAR”, di Manfred Lopez Grem (MESSICO)
Commovente e coinvolgente. Un breve documentario ma intenso e ci si affeziona subito al suo giovane protagonista. Centra il claim di Uno sguardo raro: "La vita vista dagli occhi di chi, ogni giorno, supera i propri limiti".

“M.E.”, di Alexandra Hohner (GRAN BRETAGNA)
Un cortometraggio che fa venire voglia di inserire la categoria di animazione, visto il grande livello qualitativo e l’efficacia nel far capire le sensazioni legate alla malattia. Un bellissimo ed efficace documentario animato, che stimola la ricerca e la comprensione dei sintomi di una malattia molto particolare, che tende ad isolare chi ne è affetto.

VINCITORE MIGLIOR CORTISSIMO CON SMARTPHONE 2018

“SHARE A SMILE SHARE THE LIFE”, di Sofia Ricci (ITALIA)
Per l’energia esplosiva con la quale questi giovani ragazzi hanno condiviso un’esperienza unica insieme, nonostante la malattia. Per aver colto il senso della categoria in concorso “cortissimo con smartphone”, con grande divertimento e ritmo.

VINCITORE MIGLIOR SPOT 2018

“BEYOND THE IMAGE – POLAND SYNDROME”, di Francesco Martinuzzi (ITALIA)
Ottimo equilibrio tra un buon prodotto audio visivo e un valore sociale positivo, per il fatto che la malattia viene vista come un punto di forza e non di debolezza.

VINCITORE MIGLIOR CORTOMETRAGGIO UNDER 30 2018

“ALL EYES ON ME”, di Edoardo De Luca (ITALIA)
Per aver centrato l’obiettivo nonostante i pochi mezzi a disposizione. Un messaggio forte, d’impatto, il senso d’esclusione, il bisogno di socialità. Cercando altri valori. Gli occhi di un’anima così forte da spingerci a guardare oltre la sua “macchia” e vedere le sue qualità e potenzialità, e non solo la sua diversità.

VINCITORE MENZIONE SPECIALE GIURIA DI QUALITA’ 2018

“HUMAN”, di Issam Taachit (ALGERIA)
I sogni di un bambino “diverso” diventano realtà. Un messaggio semplice quanto positivo, diventiamo piccoli e forti anche noi spettatori guardandolo. Una storia poetica, di riscatto, un connubio tra immagini e musica con l’uso di pochissime ma importanti parole. Un bambino che riesce a farsi accettare nonostante tutto, diventando un piccolo grande eroe.

PREMIO SPECIALE IMPEGNO SOCIALE 2018
Lucia Marotta Presid. Animass onlus
Un riconoscimento per chi, con determinazione e passione, ha deciso di raccontare il vissuto di una persona che vive con una malattia rara attraverso il linguaggio cinematografico. Un impegno portato avanti con ben 2 opere molto intense e di grande qualità, per sensibilizzare i decisori, il mondo medico e quello farmaceutico sul tema delle rare e della sua patologia.

PREMIO SPECIALE COMUNICAZIONE 2018

Famiglie Sma onlus
Per aver avuto il coraggio di rompere gli schemi della comunicazione in tema di sensibilizzazione e rendere protagonisti positivi e accattivanti i propri associati.

VINCITORE MENZIONE SPECIALE GIURIA POPOLARE 2018

“COEXISTENCE”, di Juan Carlos Guerra (SPAGNA)
Con grande rigore tecnico ed una regia ispirata, “Coexistence” di Juan Carlos Guerra sensibilizza lo spettatore permettendogli di calarsi in una triplice prospettiva: comunitaria, scientifica e di chi è affetto da paralisi cerebrale. Colpisce profondamente il legame instauratosi tra i ragazzi attraverso un dialogo formativo ed empatico che frantuma le barriere del pregiudizio.

Uno Sguardo Raro, che anticipa la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio, vede la direzione artistica dell'attrice e autrice Claudia Crisafio, presidente della Nove Produzioni, che produce il festival. Nato da un'idea della stessa Crisafio e di Serena Bartezzati, da tempo attiva nel mondo delle malattie rare e responsabile della comunicazione di Uniamo Fimr onlus, Federazione che raccoglie oltre 100 associazioni pazienti di malattia rara in Italia. Uno Sguardo Raro, che vanta diversi patrocini, è gemellato con lo storico concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, dedicato a chi soffre di queste patologie, prodotto dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Uno Sguardo Raro 2018 è organizzato da Nove Produzioni, patrocinato da Roma Capitale, Uniamo Fimr onlus, Istituto Superiore di Sanità, Rai Segretariato Sociale, Biblioteche di Roma, Agiscuola, Associazione 100 autori, Anac, Ferpi - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, Roma Lazio Film Commission, in collaborazione con Casa del Cinema e Zétema, sostenuto dal contributo non condizionato di Sobi Swedish Orphan Biovitrum s.r.l., Shire Italia e Biogen Italia.
Media Partner: Omar - Osservatorio malattie rare; Festival Partner: Il Volo di Pegaso, Perugia Social Photo Fest, Disorder - The Rare Disease International Film Festival.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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